Point de vu global des médecins sur "la fibromyalgie", parlons-en

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Patients Fibromyalgie

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Bonjour! Etant moi-même concernée par la Fibromyalgie depuis 12 ans, j'aurais souhaité savoir comment les médecins , spécialistes...etc... vous ont expliqué ce qu'est réellement "la fibromyalgie". Si également pour certains d'entre eux, leur jugement a été plus qu'expéditif et donné la réponse de "psycho" à la place. Plus nous serons nombreuses (eux) à pouvoir mettre les bons mots sur nos maux envers le corps médical et plus la recherche avancera en ce sens. Merci à tous et toutes de prendre le temps nécessaire. Je fais en sorte de faire changer les mentalités sur ce que nous vivons par le biais des médecins que je suis amenée à rencontrer ,et je me renseigne et me documente au mieux. Il en va de notre bien-être au quotidien et celui de notre futur surtout.  Merci à vous!

Début de la discussion - 10/04/2021

Point de vu global des médecins sur "la fibromyalgie", parlons-en


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Bonjour Lilie79,

J'ai également une fybromialgie avec d'autres maladies chroniques... 

Les médecins, spécialistes et autres corps médical mettaient tout le temps des douleurs insupportables sur le compte du stress ( ce qui est encore le cas en 2021 car c'est tellement plus simple de donner des antidépresseurs, des anxiolytiques ect... ) Personnellement, mon neurologue m'en propose à chaque injection mensuel lors de mon traitement (tisabri) pour ma maladie. Alors je lui dis : Non ! cela ne réglera pas le problème des douleurs, ... en plus, tous ces médicaments ont des effets secondaires qui accroît le stress, donne des idées noires, nous rends Zombies.

En fait, en ayant parler avec 3 docteurs différents en novembre 2020, ( service de la douleur, rhumatologue, spychologue), j'ai pu constater que le Fond du problème de la douleur n'est toujours pas réglé. Nous avons discuté, j'ai écouté et je suis sortie...

Bilan, pas de prise en compte de la fybromialgie car ils ne peuvent rien faire comme ils disent si bien ☺️.... Le cerveau est trop complexe 🤔 ( ça, nous le savons 😄) pas besoin d'être docteur 😁

Donc, on m'a proposé de faire partie d'un pannel de personnes pour essayer le cannabis médicalisé en janvier 2021 ( j'attends encore 🤪) pour uniquement les douleurs liées à ma sclérose en plaques récurrente rémitente et non à ma fibromyalgie ! 

Alors, lorsque je lie ce poste qui est vraiment une bonne discussion, j'aimerais connaître les avis d'autres médecins et personnes sur le site qui ont des astuces pour essayer de vivre avec la fibromyalgie.

Personnellement, je pratique la respiration, qui diminue la douleur, je fais également de la marche 40 à 60 pas à chaque fois que je sors dehors pour échauffer les muscles et articulations avant de commencer vraiment ma journée. J'utilise les huiles essentielles pour la détente. J'écoute beaucoup mon corps car la moindre alerte ( fatigue, douleurs, maux de tête, mal aux yeux, douleurs musculaires où/et articulaires, vertiges sont à prendre en compte tout de suite. 

Avec la fibromyalgie, c'est tellement complexe qu'on ne peut qu'écouter la moindre alerte pour essayer de se soulager comme on le peut.

J'étudie la médecine douce depuis presque 7 ans maintenant, et je suis passée de 27 médicaments par jour à 3 par jour toujours en discussion avec les docteurs avec un protocole pour diminuer et arrêter.

Je dois dire que cela m'a apporté un vrai confort. Qui ne recherche pas cela en ce moment ?... 

Le mois dernier, j'ai discuté avec mon neurologue sur la fatigue épuisante que la plupart des gens connaissent actuellement et qui cause de l'irritabilité, de la fatigue, un état de mal être généralisé... et je lui ai dit que j'avais fait des recherches un peu partout, que je testé une molécule naturel du cerveau : la mélatonine.

Le neurologue m'a dit que c'était une très bonne idée pour rééquilibrer mon sommeil et ainsi être mieux.

Alors depuis janvier, j'essaye la mélatonine et je dois dire que j'ai enfin retrouvé 1h de sommeil et jusqu'à 2h. (De 4h de sommeil par jour, je suis à 6h sur une durée de 3 mois 🙂👍)

Cela a un impact direct sur les douleurs de fibromyalgie. Elles sont plus espacées et surtout sur une échelle de 10 pour la douleur, j'étais à 9,5/10 et là je suis entre 6/10 le matin, 7,5/10 le midi et 8/10 le soir. Résultats en net amélioration . 

Je reste persuadée qu'une personne qui se bat malgré les douleurs, qui écoute son corps, qui essaye de trouver un moyen pour soulager ses maux est une vraie méthode de combat pour elle même et une arme pour dire au différents docteurs : Voilà, Voyez comment je suis avec ce que je fais : qu'en pensez vous ?...

Alors, je vous le dit à tous, si vous tombez, relevez vous ! Et même si on tombe encore, on relève la tête et on se relève ! 

Si vous faites cela dans les possibilités que vous pouvez, ne serais-ce que quelques minutes, Soyez fière de vous !

Je vous remercie tous de m'avoir lu et surtout prenez soin de vous et de ceux que vous aimez en respectant les gestes barrière.

Belle journée à vous tous !

Il pleut dehors alors voici un peu de soleil ☀️☀️☀️☀️🤗🌺

MM🙂🌺

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