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Patients Fibromyalgie

Nouvelle, besoin d'aide


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@melan1‍ 

coucou ma québécoise d’amour

demain J’essaye d’aller voir une autre rhumato spécialiste de la fibro et je vais lui parlé de l’ ami...... comme tu as marqué je ne con’ais Pas du tout. 

Je te fais un message privé pour qu’on essaye de se retrouver sur Facebook 

bizooooo et à tantôt 😉

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@CookyeSaujito‍ salut marina

j espere de tout Coeur que tes douleurs vont diminuer pour que tu puisse enfin dormir

et que tu aura ton rendez vous assez vite avec la rhumato

malheureusement je suis pas sur facebook

alors on ce redonne des nouvelles ici

bonne chance et a bientot  

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Bonjour! Depuis environ presque 2 mois j'ai commencé à entendre des sifflements dans mes 2 oreilles! Et depuis environ 1 mois j'ai des douleurs partout au niveau des articulations dans le cou , épaules ,jambes et je ressens une extrême fatigue ! Ce que je me demandes est ce que je pourrais souffrir de fibriomyalgie?

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@Emeraude05 

Bonjour, 

Sa fait que 2 mois que tu as mal...? 

Tu as été faire des examens médicales...? Parce avant de se dire que c'est la fibromyalgie il faut faire toute une batterie d'examen....

Si tu peux te renseigner sur les 100symptôme de la fibromyalgie.... mais pas que sa...

Tu as eu un changement chez toi... qui aurait pu déclencher ses douleurs...( problème familial, problème au travail, ou un choc émotionnel...etc)

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ça me l'a fait aussi de psyhoter car souvent on a une maladie qui vient se coller a la fibro, et moi c'est juste un fibrome uterin et distrophie aux ovaires. c'est pas forcement un rajout dinvalidité. jje sais pas si je m'exprime bien.

en tout cas sans scintigraphhie osseuse et irm tu peux pas savoir si y'a pas autre chose. vu que la prise de sang c'est fait.

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@Drindrin  Merci pour tes suggestions ! Non je n'ai pas consulté mon médecin encore ! J'attendais pour voir si ces douleurs et la fatigue extrême étaient pour diminué. Malheureusement il n'y pas grand changement ! J'attends de rencontrer l'orl pour voir ce qu'elle dira pour mes sifflements que j'ai ! Je l'ai rencontré une première fois elle m'a prescrit des co stéroïdes je n'ai vu aucun changement ! Je vais voir ce qu'elle va décidée! 

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@CookyeSaujito

b onjour marina est ce que tu a pu avoir ton rendez vous urgence je l espere 

donne moi des nouvelles si jamais tu te fais hospitaliser 

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@Emeraude05 

D'accord... 

Oui il faut faire toutes une batterie d'examen, même radio, IRM, etc... pour pouvoir voir si tu n'as pas une pathologie ou autre qui se cache derrière tes douleurs... avant de dire que se soit la fibromyalgie... bien-sûr je ne veux pas te faire peur.... comme sa fait que 2 mois le médecin va sûrement te donner des médicaments pour te soulager avant ou bien te demander d'aller voir un de ses confrères comme un rhumatologue ou autre....

Bien souvent c'est très long pour qu'on dise que c'est une fibromyalgie... moi je souffre depuis mes 12 ans mais on me ma décelé en 2014 à 31 ans... d'autres personnes peut être moin longtemps pour trouver cet maladie sa dépend des médecins qui te suive...

Mais bon pour te prévenir il faut savoir que des médecins ne crois pas trop à cet maladie la fibromyalgie... y en a encore qui sont réticents...

Après tous ses examens ton médecin devra t'envoyer a un centre antidouleur pour pour mettre le nom de la maladie sur un rapport avec une évaluation de la douleur...

Voilà en gros comment sa se passe... si tu as d'autres questions pas de soucis...🤗

Bon courage à toi...

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Comment concilier fibromyalgie et travail?
Aux États-Unis, on estime à 35 % la proportion de fibromyalgiques qui reçoivent des prestations d’invalidité. Pour ces personnes, travailler n’est pas une option; la douleur sévère, la fatigue chronique et les difficultés cognitives sont des obstacles au maintien d’un emploi. Après tout, les employeurs recherchent des personnes en bonne forme physique et mentale afin d’accomplir les tâches nécessaire avec compétence et efficacité.

Bien que les personnes souffrant de fibromyalgie possèdent souvent ces qualités, les limitations imposées par leur maladie peuvent impliquer une diminution de la productivité, de la présence au travail et de la disponibilité. Ainsi, nombreux sont ceux qui ont perdu leur emploi à la suite de leur combat avec la maladie.

Toutefois, les spécialistes recommandent certaines approches afin de concilier fibromyalgie et travail.

Le travail permet de gagner de l’argent afin de subvenir à ses besoins de base, d’assurer son régime d’épargne-retraite, d’envoyer ses enfants à l’université et de se permettre quelques petits luxes qui embellissent la vie quotidienne.

Travailler permet également un contact social et procure un sentiment d’utilité. Il est donc important de tenter de préserver la capacité de travailler des personnes atteintes de fibromyalgie.

Les conséquences de l’abandon du travail sont multiples; isolement social, dépression, sentiment d’abandon, perte de revenus, dévalorisation et démarches souvent traumatisantes afin d’obtenir des prestations d’invalidité. Afin de prévenir ces conséquences, quelques approches peuvent être examinées par les personnes atteintes de fibromyalgie ainsi que par leurs employeurs.

En effet, comme on estime à 5 % le nombre de personnes fibromyalgiques dans les pays industrialisés, il est possible de conclure qu’une entreprise de 100 employés compte en moyenne 5 fibromyalgiques parmi ses travailleurs.

Conseils pour concilier fibromyalgie et travail
Afin de réduire l’impact de la fibromyalgie sur le travail, voici quelques conseils qui permettent d’améliorer les capacités physiques et mentales ou d’adapter les conditions de travail. Un sommeil adéquat est primordial. Toutefois, les personnes atteintes de fibromyalgie souffrent souvent d’insomnie et de sommeil non-réparateur.

Certaines habitudes peuvent contribuer à améliorer la qualité du sommeil, comme éviter la caféine et l’alcool ou se coucher à des heures régulières. Si nécessaire, consulter un professionnel de la santé afin d’obtenir des conseils personnalisés. Parfois, un médicament en vente libre ou sous ordonnance peut faciliter l’endormissement et réduire la fréquence des éveils nocturnes.

La gestion de la douleur est un autre aspect essentiel lorsque l’on décide de concilier fibromyalgie et travail. Une visite chez le médecin permettra d’obtenir des médicaments afin de soulager temporairement la douleur chronique. Par exemple, certains antidépresseurs ou anticonvulsivants ont des propriétés particulières pour les douleurs de fibromyalgie.

Une réduction de la douleur se traduit souvent par une augmentation de la productivité au travail. Trouver un travail adapté permet d’éliminer plusieurs des conséquences de la fibromyalgie sur la productivité. Par exemple, un travail à mi-temps ou un travail assis peut être bénéfiques pour les fibromyalgiques. Un emploi à partir de la maison peut contribuer à réduire la fatigue occasionnée par le transport vers le travail.

Certains employeurs acceptent de négocier des heures coïncidant avec les périodes où l’on se sent plus alerte. Par exemple, pour les personnes qui souffrent de sommeil non-réparateur relié à la fibromyalgie, travailler l’après-midi peut leur permettre de récupérer des heures de sommeil le matin.

Négocier avec son employeur
En discutant des limitations imposées par la fibromyalgie avec l’employeur, les deux partis seront en mesure de conclure une entente convenant autant à l’employé qu’à l’employeur. La diminution des heures de travail, l’achat de fauteuils ergonomiques ou la réorganisation des tâches font partie des points qu’il est possible de négocier.

Certains types de travail ou certains employeurs ne sont pas en mesure d’accommoder ces demandes; il faut donc parfois envisager un changement de carrière. Réduire le stress peut contribuer à réduire les symptômes de la fibromyalgie. Le stress exacerbe la douleur musculaire, les sautes d’humeur, les difficultés de concentration et l’anxiété.

En prenant le temps de relaxer, on peut arriver à atteindre une certaine balance permettant de conserver son moral. Le yoga et la méditation sont deux façons efficaces de réduire le stress. Toutefois, simplement de s’étendre au soleil ou marcher dans la forêt peuvent être de puissants outils de gestion du stress. Si les niveaux de stress sont pathologiques, consulter un spécialiste afin de débuter une thérapie peut s’avérer bénéfique. Un arrêt de travail temporaire est une autre stratégie de conciliation fibromyalgie-travail.

Certains programmes permettent d’obtenir un certificat d’invalidité temporaire pour un an ou deux. Cette période de repos peut être utilisée afin de chercher un emploi plus adapté, refaire le plein d’énergie et effectuer des changements positifs tout en recevant des prestations qui permettent d’assurer une certaine sécurité financière.

Malgré la douleur et la fatigue, faire de l’exercice physique peut contribuer grandement à améliorer ses capacités physiques. Des muscles inactifs ont tendance à s’atrophier et à perdre de la souplesse. Des exercices légers comme l’aqua forme, les étirements, les jeux vidéo tels que la Wii Fit et la marche sont d’excellentes façons de diminuer la douleur en gardant les muscles souples et mobiles.

Négocier avec l’employeur afin d’obtenir des pauses-santé fréquentes au travail et en profiter pour s’étirer ou pour prendre une courte marche de 5 minutes. Garder une attitude positive est un élément-clé de la conciliation fibromyalgie-travail. La volonté de conserver son emploi transparait et peut grandement affecter la décision de l’employeur d’accorder des pauses supplémentaires ou de diminuer la charge de travail.

Expliquer sa situation et les limitations qui s’y rattachent tout en évitant de se plaindre ou chercher à attirer la sympathie. Il est parfois nécessaire de faire des compromis dans sa vie personnelle afin de conjuguer fibromyalgie et travail. Par exemple, certaines personnes doivent dormir plus longtemps le week-end afin de récupérer et leur permettre de travailler la semaine.

Pour d’autres, de l’aide supplémentaire pour les tâches ménagères est grandement bénéfique. Malgré toutes ces stratégies, il peut arriver que la conciliation fibromyalgie et travail soit impossible. Il est alors sage de savoir reconnaître cette situation et entreprendre des démarches pour des prestations d’invalidité. Toutefois, la majorité des personnes atteintes de fibromyalgie continuent d’occuper un emploi de façon satisfaisante.
 
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@drindrindesars‍ 

bonsoir drindrin

j aimerais savoir quel symptome avais tu depuis tes 12 ans  

cela devais etre epouvantable d etre toute jeune et prit avec cela 

qui a tu vu comme specialiste a 31 ans qui a detecter la fibro 

ces vrai que ces tellement dur a faire reconnnaitre 

3 ans que je souffre et je suis  presque sur que ces la fibro mais personne veux la dignostiquer 

le probleme est que on le voit pas dans les prises de sang ni dans les scanners ni dans la scintigraphie osseuse 

ces frustrant car comment la faire reconnaitre comme maladie et si on ne la voit pas 

et toi comment a tu fais avec tout ces douleurs toute ces annees 

est ce que tu travaillais quand meme ….

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