La puissance des association Anglo-Américaines par rapport à chez nous

https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/fibromyalgie.jpg

Patients Fibromyalgie

5 réponses

50 lectures

Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour à toutes et tous, aujourd'hui une fois n'est pas coutume je vais pousser mon petit coup de "gueule" matinal, excusez-moi d'avance pour le mot cru, mais parfois ça fait du bien.

Après de multiples recherches sur internet mais également dans le milieu associatif force est de constater qu'en France on est à la ramasse au niveau de la Fibromyalgie, j'ai eu contact hier soir avec la présidente de la Fondation pour la Fibromyalgie en Grande-Bretagne, parti d'une petite association de patients ils en sont rendu aujourd'hui à avoir une Fondation enregistrée au niveau public, c'est à dire qu'ils on un lien direct avec le Ministère de la santé chez eux !!! De plus la fondation peut recevoir des dons, et bien cette année ce sont des pilotes de course de formule 1 qui ont roulé pour la Fibromyalgie et ce sont des sommes considérables qui ont été recueillies. Ils ont également leurs propre journal qui est publié et vendu. 

J'ai eu plus d'information chez eux que nous n'en avons chez nous. Qui plus est les fonds récoltés permettent d'octroyer des bourses aux scientifique pour la recherche, si vous m'avez suivi ce sont donc les patients qui sont les donneurs d'ordre pour les chercheurs...... Mais qu'attendons nous en France pour nous y mettre. Nos chercheurs n'ont pas de moyen par ce que cette maladie est le parent pauvre de toutes les autres, il y a des maladies orphelines qui sont mieux considérées que la fibromyalgie..... maladie orpheline 10 000 personnes par exemple et la fibromyalgie déclarée..... autour de 3 000 000 de patients. 

C'est à nous patients, parents, enfants qu'il convient de mettre la main à la poche pour monter une structure du même type.

Qu'en pensez-vous ?

Bonne journée et ne baissez pas les bras...

Début de la discussion - 10/03/2017

La puissance des association Anglo-Américaines par rapport à chez nous


Posté le

Excusez moi pour la faute dans le titre 

La puissance des association Anglo-Américaines par rapport à chez nous


Posté le
Bon conseiller

bonsoir Ronnan,je suis tout a fait d'accord avec vous il faut faire bouger les choses;moi j'ai fait partie d'une assos fibro sur Nantes et je faisais des réunions 1fois par semaine ou j'habite du coté d'angers j'ai même fait venir un journaliste du courrier de l'ouest qui a fait paraitre un article sur la fibro en Février 2014 cela a eu une retombée phénoménale j'ai reçu des dizaines d'appels de personnes contentes que l'on parle enfin de cette maladie qui fait tant souffrir .Mais hélas j'ai du arrêter car l'assos a été dissolue.Oui il faut que les fibro fassent bouger les choses,car bientôt il n'y aura plus de centre anti douleurs pour nous soigner c'est le cas chez nous le centre de st Léonard ferme fin Mars je viens de l'apprendre aujourd'hui je suis révoltée car ils viennent d'acquérir du superbe matériel qui coute une fortune et l'A R S décide de fermer le service et on l'apprend par les journaux .3000 personnes sont suivies dans se services c'est une honte et la sécu est en déficit qu'est se qu'il faut penser!!!!! voila mon coup de gueule a moi ,merci a tous ceux qui lirons .Bonne soirée a tous. 

La puissance des association Anglo-Américaines par rapport à chez nous


Posté le

Bonsoir,  @indy edji je suis désolé de n'avoir pas répondu plus tôt, aux environs de Nantes nous sommes 164 diagnostiqués fibromyalgiques qui sommes suivi au centre de la douleur de l'Hôpital Laennec, aujourd'hui il y a pas d'explications pour la fermeture et l'ouverture de centres par l'ARS mais je confirme.

Bonne continuation.

Ronan

La puissance des association Anglo-Américaines par rapport à chez nous


Posté le

Bonjour, 

Je suis spécialiste de la fibromyalgie.
90% de soulagement d'une façon technique ,rapide et efficace.

La fibromyalgie est caractérisée par des douleurs étendues et diffuses, principalement musculaires, associées à une fatigue chronique et des troubles du sommeil. Cependant, les symptômes diffèrent d’une personne à l’autre. De plus, le climat, le moment de la journée, le niveau de stress et d'activité physique sont des facteurs qui influencent la gravité des symptômes et leur variabilité dans le temps. Voici les principaux symptômes.
Des douleurs musculaires diffuses qui s'accompagnent de raideurs matinales, et de certains endroits précis du corps douloureux au toucher (voir le schéma). Le cou et les épaules sont généralement les premiers endroits douloureux, suivis par le dos, le thorax, les bras et les jambes.
Dans les situations extrêmes, un simple toucher ou même un effleurement cause des douleurs sur tout le corps (un phénomène nommé allodynie). La douleur peut s’accompagner de l’impression que les zones douloureuses sont gonflées.
Une douleur constante, mais aggravée par les efforts, le froid, l’humidité, les émotions et le manque de sommeil58.
Un sommeil léger et non réparateur, causant une fatigue dès le réveil.
Une fatigue persistante (toute la journée), présente dans 9 cas sur 10. Le repos ne permet pas de la faire disparaître.
ces principaux symptômes peuvent s’ajouter des symptômes moins caractéristiques, mais tout aussi gênants.
Des maux de tête ou de fortes migraines, possiblement causés par des tensions musculaires au cou et aux épaules, et par un dérèglement des voies naturelles de contrôle de la douleur.
Un syndrome de l’intestin irritable : diarrhée, constipation et douleurs abdominales.
Un état dépressif ou une anxiété (chez environ le tiers des personnes fibromyalgiques).
Des difficultés de concentration.
Une augmentation de l'acuité des sens, soit une sensibilité accrue aux odeurs, à la lumière, au bruit et aux changements de température (en plus de la sensibilité au toucher).
Un engourdissement et des fourmillements aux mains et aux pieds.
Des menstruations douloureuses et un syndrome prémenstruel marqué.
Un syndrome de la vessie irritable (cystite interstitielle).
Je vous aiderai .
N'hésitez pas à me contacter.@hypnoreflexion 

La puissance des association Anglo-Américaines par rapport à chez nous


Posté le

@Ronan44 

Je comprend ton coup de geule !  La France est déjà à la ramasse pour l'autisme alors pour la fibro ! Je ne savais pas pour les pays anglo saxons   merci de l info . Mais je vois bien que dans le milieu médical c'est une maladie pour les femmes angoissées . Pas intéressant . Ça a l'air sois considéré même pas reconnu vraiment au niveau sécurité sociale . Ça me sidére! 

C'est vrai qu au niveau spondylarthrite c'est un peu mieux . L'association est en train de grossir mais elle compte sur ses membres pour fournir de l'argent aux labos . Ça finit par payer .  C'est comme ça que sont apparus les anti tnf il Y'a plusieurs années .Mais un professeur qui intervenait regrettait la lenteur dans les avancées . Il n'y a pas assez de personnes malades j'ai l'impression  encore pour qu'il y ai de l'argent dans les recherches . Il a une piste bactérienne mais à besoin d'argent .... 

Mais au moins c'est reconnu niveau sécurité sociale . 

Pour la fibro . Franchement c'est grave ! C'est tellement sous considéré ! C'est ' psychologique " la France avancera un jour j'espère . 

@FREDKARINA 

C'est intéressant ce que vous dites . J'ai beaucoup lu sur la fibro et pourtant avec ces 100 symptômes ça me semble flou . 

Je suis dans un cas compliqué comme beaucoup . Diagnostiquée très tôt de la spondylarthrite.  En allant voir un deuxième rhumatho parce que je n'ai pas de marques visibles sur l'irm et parce que je fais des crises de panique me voilà qu'il m'annonce que j'ai une fibromyalgie et pas du tout j'en spondylarthrite  . J'ai l'impression qu'il m'a plus diagntiquee sur mon côté angoissée que mes symptômes ... ce spécialiste de la fibro . J'ai l'impression que faire la distinction entre les deux c'est très compliqué . Surtout quand on est une femme 😐 

Par contre pour les douleurs menstruelles il Y'a  au final beaucoup de femmes qui font de l'endometriose . Ça serait spécifique à la fibromyalgie ? Parce qu il y a des femmes dans la spondylarthrite qui ont endometriose et spondylarthrite . Je me posais la question 😮

Discussions les plus commentées