Journée mondiale de la fibromyalgie !

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion


• Animatrice de communauté
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Bonjour à toutes et tous, 

Comment allez-vous emoticon smile ? 

Ce jeudi 12 mai est consacré à la Journée mondiale de la fibromyalgie. L'objectif de celle-ci est de sensibiliser et diffuser le maximum d'informations auprès du grand public, des médias et du corps médical sur la fibromyalgie. 

Cette pathologie chronique touche presque 2% de la population en France. La complexité d'expression des symptômes chez les patients a conduit à ce qu'elle soit mal comprise par la communauté médicale, le diagnostic est délicat. De plus, les symptômes ont un fort impact sur la qualité de vie des personnes atteintes. 

A ce jour, il n'existe pas encore de traitement curatif, cependant de nombreuses études sont en cours pour trouver des remèdes efficaces.

@Anna13‍ , @Lilirose2022‍ , @Resiliencia‍ , @Ninotte‍ , @Binome89‍ , @Mumu70‍ , @Izasoul‍ , @Flo0909‍ , @NannyPoppins‍ , @Jimnyc‍ , @Makijupi‍ , @Chalipette‍ , @Nanie54‍ , @Lilie79‍ , @Kesako‍ , @Amel06‍ , @nonnajo‍ , @fidii1‍ , @Carlota‍ , @domimarie‍ , @GIGI‍ , @Laseve77‍ , @Angie79‍ , @Nath1947‍ , @TOOCOOL‍ , @Kalima92‍ , @Mauricette56‍ , @oceane6‍ , @Liloute69‍ , @PruneMauve‍ , @Cri-Cri59‍ , @Mumu70‍ , @laetibibou‍ , @Jenydu10‍ , @Pzzzz1‍ , @audrayp‍ , @Blondiie‍ , @Ninie16*‍ , @volk1071‍ , @chouchou02+‍ , @Louloutte1‍ , @Bouboumoon‍ , @alexa1510‍ , @VALOCH56‍ , @Gaby66‍ .

Aujourd'hui, que faites-vous pour lutter contre la fibromyalgie ? Quel est votre parcours ? Que diriez-vous à une personne récemment diagnostiquée ? Pouvez-vous partager vos expériences diverses ? 

Merci de votre contribution et belle journée mondiale de la Fibromyalgie !

Claudia de l'équipe Carenity

Ruban fibromyalgie

Début de la discussion - 12/05/2022

Journée mondiale de la fibromyalgie !


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Bonjour @Claudia.L merci pour ce rappel, ma meilleure amie est atteinte et je trouve que l'on en parle pas assez !

Journée mondiale de la fibromyalgie !


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Il y a beaucoup à dire. Des associations de patients sont allés plaider notre cause au Conseil Économique et Social et devant des commissions parlementaires et pourtant officiellement la fibromyalgie en tant que pathologie n est toujours pas reconnue en France. En Israël elle fait l objet de recherche de pointe comme la médecine hyperbare. En France le Spravato , spray antidouleurs au cannabis thérapeutique qui aide nos pairs aux États-Unis et au Canada , en Espagne et en Belgique n est toujours pas commercialisé.

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C'est vrai qu'il reste beaucoup à faire, mais tout de même il y a eu une avancée majeure en 2020 c'est le rapport collectif des experts de l'institut national de recherche médicale INSERM sur la fibromyalgie qui oriente désormais les décisions des médecins et des institutions dans le bon sens.

A voir, lire et faire lire à votre médecin et à vos proches :

https://youtu.be/1TFW73yDBjc

https://www.inserm.fr/expertise-collective/fibromyalgie/

Journée mondiale de la fibromyalgie !


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Bonjour à toutes et tous. Je m'appelle Cindy et ironie du sort le 12 mai est aussi le jour de mon anniversaire. Je suis atteinte de la fibromyalgie depuis presque 13 ans en novembre, diagnostiqué après 5 ans de recherches médicaux de touts genres. J'ai aussi de l'arthrose depuis 15 ans (cervicales, lombaires et genoux) ainsi que des problèmes de la thyroïde. J'ai une question : que faites-vous pour aller mieux au quotidien ? Merci pour vos réponses 😘

Journée mondiale de la fibromyalgie !


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Bonjour Cindy.

Toute nouvelle sur ce forum, je découvre les sujets ce matin. Moi aussi je suis fibromyalgique depuis une trentaine d'année. Bien sûr, à cette époque on ne parlait pas de cette maladie. C'est tout dans la tête me disait-on. Ce qui n'est pas faux non plus puisque cette maladie entraine pas mal de désordres psychologiques: angoisses, mal être, dépression. Mais les douleurs, la fatigue, pas d'explication.

Quand on a enfin parlé de cette maladie j'ai été dans une clinique à Aix les bains où se trouve un service spécialisé. J'ai passé des tests dont celui des 18 points (tous douloureux). J'ai tous les symptômes existants mais je souffre surtout de fatigue, la douleur j'arrive toujours à m'en accomoder. Je vois le kiné toutesles semaines. Il me masse et me dénoue le dos. Ma maladie évolue par crises. J'ai des périodes de rémission pendant lesquelles je vis presque normalement et d'autres où je me traine lamentablement.

Ce que je trouve le plus dur dans cette maladie, c'est qu'elle n'est pas prise au sérieux par l'entourage. Pour ma part je suis sans cesse sollicitée pour rendre des services, dépanner les gens. Là, je suis couchée, trop fatiguée pour bouger et faire ce que j'ai à faire. Je n'ose jamais prévoir quelque chose ne sachant pas dans quel état je serai ce jour là. C'est le plus difficile à vivre, ce manque de perspectives. Il faut souvent décommander au dernier moment parce que j'ai trop mal ou parce que je manque de tomber dans les pommes si je n'écoute pas mon corps.

Journée mondiale de la fibromyalgie !


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Cindy, pour répondre à ta question, je prends beaucoup de compléments alimentaires. Vitamines tous les matins, magnésium, anti douleurs à base de plantes, vitamine D. Et puis des AD, depuis des années. Ils m'aident à ne pas sombrer. J'essaie d'aller marcher un peu quand je ne suis pas trop fatiguée.

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