Journée mondiale de la fibromyalgie

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Le samedi 12 mai, journée mondiale de la fibromyalgie, aura lieu comme habituellement le rassemblement pour sa reconnaissance ainsi que celle de la fatigue chronique et encéphalite myalgique, Place Pierre Laroque à Paris 75007 près du Ministère de la Santé

Les horaires sont de 10 à 17h 

L'association E.H.I.F 28 dont je suis l'une des co-responsables se mobilise  et organise un transport en bus pour défendre notre cause.

Si vous habitez le 28 ou dans les départements limitrophes proches de Brou 28160, ville de départ du bus, avec prise de participants sur Chartres et avec un autre arrêt à MASSY 91, n'hésitez pas à prendre contact avec nous par mail à : ehif28@gmail.com.

2018 doit être notre année !!!

Trop de promesses nous ont été  faites début 2017 par l'ancien gouvernement et non pas été respectées dans les délais. Nous devions avoir le compte-rendu de l'inserm fin 2017, ce travail a débuté aussitôt après notre mobilisation de mai 2016 et a également été repoussé. Nous ne pouvons plus attendre ......MOBILISONS NOUS EN MASSE 

 ⚠️Cette manifestation ne nécessite aucune marche, nous restons sur la Place Pierre Laroque, et avons pour habitude d'y aller avec nos sièges pliants et pique-nique (les fauteuils de pêche pliables et se portant en bandoullieres que nous pouvons trouver dans les magasins style G.F. ou Foi.F...lle à 10€ maximum sont idéals)

Il y a toutefois quelques points de restauration sur place.

Vous pouvez également me contacter en mp sur mon compte Facebook : Sylvie Pousset Blaise 

Je n'ai malheureusement pas le temps de venir sur Carenity comme je le souhaiterai.

Merci à vous toutes et tous, bonne soirée à vous 

Début de la discussion - 15/06/2019

Journée mondiale de la fibromyalgie


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La journée mondiale de la fibromyalgie a été un fiasco totale.

Meme pas annoncé sur les principale chaines de télé du 20 h ,ni la veille,ni le jour même...

ben qu'il y est eu certaines actions très peu suivi,personne n'en a parlé ,pas plus que Julien qui a fait un trail pour défendre la fibromyalgie,c'est désespèrant. violette Duval,aucun média n'en parle,pas plus que d'autres qui font des actions.

L'association "ne jamais renoncer" devant le ministère de Paris,pas une personne du gouvernement les a reçu...

Il faut dire que les personnes atteintes de fibromyalgie ne se mobilisent pas.bien sur,pour certaines,dont je fais partie,pas possible d'allé sur Paris.j'ai lancé un appel pour faire quelque chose sur Grenoble:pas une seule réponse.

Nous sommes certainement plusieurs millions en France a souffrir de cette maladie.

Ou sont ces personnes?dans les associations a parlé de leur difficultés et ça s’arrête la,

chacun fait son petit truc dans son coin...

Pas même de mobilisation pour signer des pétitions,il me semble que ça au moins c'est accessible a tout le monde.

On trouve(pour la mienne)14000 signatures,pour d'autres 20000 ou 25000,ça ne représente en rien le nombre de personnes fibromyalgiques et de plus,la plupart de ces lançeurs de pétitions ne veulent même pas s'unir pour faire quelque chose de commun. drôle de société,même pas d'entraide entre nous.

Tant que nous en resterons la,nous ne pouvons rien espérer.et le gouvernement n'en demande pas mieux.

Si des milliers de personnes c'été retrouvé un peu partout en France pour cette journée de la fibromyalgie,si toute les associations et lanceurs de pétitions c’été réunient pour un projet commun,on aurait eu au moins une chance d’être entendu mais ça ne semble pas être a l'ordre du jour et je crains que l'année prochaine on en reste a la même chose que cette année.

On voit encore d'autres pétitions apparaître exactement sur les mêmes revendications ,ça continue,aucune volonté de se réunir.pourtant il me semble qu'il y a urgence et que çà ne doit pas être une histoire de personne.

il faudrait tous défendre notre cause commune pour que la fibromyalgie soit reconnue en France le plus vite possible.

Malheureusement,ça n'en prend pas le chemin...

Je continuerai ce combat car il y a une réelle urgence pour nous...

Journée mondiale de la fibromyalgie


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@fidii1 

Je comprends totalement que tu sois déçu comme d'autres personnes y compris moi qu'il ny ait pas eu d'aboutissement pour cette journee de la fibro. Effectivement tant que tout le monde restera tranquilement chez lui à ne pas au moins participer à la signature dune pétition, rien n'avancera dans le bon sens! Par exemple chez moi en Alsace la fibromyalgie n'est pas du tout reconnue malheureusement. Je n'ai rien pu obtenir de la MDPH à part une formation prof en centre de réadaptation. Ils ont osé écrire que mon handicap était inférieur à 50%, ce qui est complètement hallucinant alors que dans d'autres départements certaines personnes arrivent à obtenir tout ce qu'il demande. Je m'entends bien je suis ravie pour ses personnes car c'est une très bonne chose quelle puisse être aider, reconnue dans leur handicap mais pour beaucoup d'autres ce n'est pas le cas. C'est aussi pour cela qu'il faut qu'on se soutienne pour faire changer les mentalités, pour recevoir plus d'aide, plus de prise en charge, se faire entendre du gouvernement etc... cest tres important pour notre avenir, l'avenir de vos enfants ou des enfants à venir qui seront malades de la fibro. De mon côté je ne pouvais pas me permettre de venir sur Paris ou Grenoble financièrement mais sinon j'aurais été apporter ma voix. A tous signer une pétition ne prends que quelques secondes, vous pouvez participez à changer les mentalités de la fibromyalgie. Alors agissez! Ne restez pas inactif car l'inaction n'a jamais rien amenée de bon!

Peut être que ça serait intéressant de pouvoir avoir une entrevue avec la gagnante de the voice sur la fibro, elle pourrait contribuer comme nous tous à faire parler de la fibro tant médiatiquement et auprès du gouvernement par la suite en s'alliant avec toutes les associations qui le voudront bien! Après c'est sur on ne peut pas forcer les gens à vouloir agir juste en signant au moins une pétition mais essayer de penser aux générations d'après afin qu'elles puissent moins souffrir que nous, que la recherche puisse avancer sur notre maladie, qu'il puisse enfin avoir un traitement efficace, une meilleure prise en charge tant humaine que médicamenteuse (chimique et naturel) etc.... 

Je sais que beaucoup sont fatigués, douloureux, ont baissé les bras, se disent à quoi bon! Mais nous ne pouvons pas ne pas continuer à nous battre pour notre justice!  Nous n'avons pas choisi d'être malade et non nous ne simulons pas, nous avons vraiment une réelle maladie neuro provenant du système nerveux central avec un aspect génétique encore faut-il qu'avec le temps ils arrivent à trouver tous les gènes impliqués dans la fibro car il ny en a pas qu'un seul. Bien sur il y a aussi des causes hormonales et le stress ou dautres choses comme le climat aggravent nos symptomes Lisez le livre "la fibromyalgie une si longue route" de Carole Robert, Pr. Perrot et du docteur Halioua il me semble. Il est très très bien. Je le recommande pour mieux comprendre ce qu'est la fibro du temps des égyptiens jusqu'au 21ème siècle.

J'encourage tout le monde a participer comme il le peut à faire avancer les choses concernant la fibro et encore plus les jeunes. Parlez en autour de vous, n'ayez pas peur de parler de votre maladie ou de vous prendre des claques en pleine figure au sens abstrait de la chose bien sûr. Peut importe continuez a en parler tous autour de vous. Mais svp lorsque vous en parlerez, préalablement documentée vous bien sûr cette maladie et ne sortez pas que c'est une maladie dont la cause est le stress ou les angoisses car c'est archi faux. Nous sommes en déficit du taux d'hormone du stress c'est sur mais nous sommes aussi en déficit en dérégulation de plein d'autres sortes d'hormones également. Le stress joue un rôle dans l'intensité de nos douleurs c'est un fait mais ce n'est pas l'origine, le point de base du pourquoi de notre fibro. Il peut être le facteur déclenchant mais non la cause de cette maladie sinon tous les êtres humains seraient fibro sur la terre et surtout dans les pays industrialisés. Alors cessez d'écouter aveuglément des médecins ou tout autre personne qui vous disent c'est imaginaire, c'est le stress etc. Les médecins disaient la même chose de la spondylarthrite il y a des années en arrière. Elle était aussi une maladie imaginaire jusqu'à ce qu'une personne je ne sais plus le nom trouve enfin des marqueurs biologiques donc vous voyez ne perdons pas espoir que les choses puissent changer pour la fibro! 

Courage et continuez à vous battre pour qu'on se fasse entendre et aussi à vous battre avec cette maladie au quotidien. 

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liséa6: merci, nous avons la même opinion,nous sommes déjà 2...

Journée mondiale de la fibromyalgie


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J'ai été reconnue inapte a reprendre mon travail  de manière définitive après 2 ans d'attente....

J'ai deux expertises encore a faire et mon taux d'invalidité sera décidé.l'une des expertes est la plus terrible de la région(et ennemi numéro 1 de ma rhumatologue) et c'est sur qu'elle ne reconnait pas la fibromyalgie,je m'attends donc a un taux d'invalidité très bas.

A moins d'un miracle,je vais me retrouver dans l'obligation de revendre mon appartement.

Je sais que je ne le supporterai pas,c'est tout ce qu'il me reste dans ma vie:mon appartement,mon chat et mes voisins.

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@fidii1 

Re coucou je connais une personne de plus qui aimerait signer la pétition, est ce quelle est encore active ? Pourrais tu mettre à nouveau le lien ou l'endroit où s'y rendre stp?

Journée mondiale de la fibromyalgie


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@fidii1 

C'est une douloureuse épreuve que tu passes depuis des années maintenant. Tu dois être complètement épuisée. 

Si vraiment tu devrais vendre ton appartement as tu un endroit où aller vivre en attendant davoir une meilleure situation ? Comme chez tes parents par exemple. 

Dur de regarder vers l'avenir et d'y croire encore et pourtant on a pas beaucoup de choix. Se donner la mort je ne sais pas si ça serait le meilleur choix à faire même sil est peut être tentant pour certains. Même si ce choix paraît plus simple je ne puis le conseiller à personne. 

Malgré le taux d'invalidité qu'on va te mettre peux tu encore travailler, te sens tu encore la force, le courage pour ou plus du tout? Car si tu peux encore travailler tu pourrais changer de métier, faire une nouvelle formation dans la sophrologie par exemple ou fleuriste je sais pas, quelque chose qui ne serait pas trop contraignant pour ta santé et qui te ferait du bien à voir! Tu pourrais repartir à zéro de cette manière à voir! C'est qu'une idée bien sûr. 

En tout cas ils ont fait fort de mettre 2 ans pour statuer sur ton cas! Super cool quoi! 

Dur de te dire garde courage et espoir mais pourtant je ne trouve rien d'autres pour t'epauler un peu! 

J'espère que d'autres membres du forum viendront te soutenir un petit peu au moins. 

Gros bisous! 

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Liséa6:  merci beaucoup pour ton soutien.

oui,ma pétition est active,ça fait 6 mois que je l'ai lancé.

tu peux la trouver ici dans la rubrique pétition.

Il y a tellement de choses qui m' intéresse....je ne peux plus rien faire,je passe presque tout mon temps a dormir sans compter les douleurs,j'ai parfois des difficultés pour marcher(sensation de jambes paralysés) impossible de travailler même quelques heures,tout simplement inimaginable. même plus possible de lire depuis 3 ans.

Si je vends mon appartement,oui je pourrai habiter chez mes parents,mais je ne l'imagine pas.

J'ai 50 ans,"ma vie"n'aurait plus aucun sens.

Un sujet difficile le suicide mais il est vrai que j'y pense.

a quoi bon vivre lorsque la vie se résume a dormir et a supporter les douleurs sans pratiquement plus pouvoir rien faire d'autre.

Je tiens grâce a mes voisins,mon appartement et mon mini jardin mais si je n'ai même plus ça...

en tous cas merci encore,la vie n'est pas facile pour tout le monde,c'est comme ça.

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@fidii1 

Merci pour la rubrique pétition.

Pour le reste dur dur de trouver les bons mots pour une situation si complexe et surtout dans le cas de pathologie comme la notre. Dur de savoir à quoi se raccrocher quand tout va mal. Bien que nos situations soient différentes, de mon côté, je me dis aussi que je n'ai encore rien vraiment réalisé dans ma vie même si je suis plus jeune que toi. De plus sans mes parents je serais à la rue en ayant le RSA que j'espère bien ne plus avoir bientôt. Je pourrais aussi me dire mince quoi je me retrouve à devoir aller en centre de réadaptation professionnel l'an prochain alors que j'imaginais ma vie tout autrement. Tout est chamboulé dans ma vie. Parfois quand je ne vais vraiment pas bien je pense aussi à ma mort en me disant que tout serait si simple si je ne serait plus la. Simple pour moi et pour les autres vu que ma vie sur terre ne semble pas avoir de sens pour le moment et pourtant j'arrive toujours à un moment donné à me relever, à reprendre espoirs, à me raccrocher à ma foi, ma famille, à ce que j'aimerais encore faire dans la limite du possible. Le systeme humain est pourri sur cette terre mais dun autre côté il y a tellement de belles choses à voir ou à faire encore sur cette terre. J'aspire à une vie tellement simple, en pleine nature mais même pour ça il faut avoir des finances compatibles avec ce genre de projets.

Voilà, je sais que ça ne va pas t'aider ce que je t'ai dit surement mais c'est toujours mieux d'être optimiste, positive que le contraire. Tu sais tu le prends peut etre comme une honte de devoir peut être revenir chez tes parents mais au moins vous pourrez être la l'un pour l'autre et il y aura deja moins de charges a payer en etant tous reunis qu'a toi toute seule. 

Tu sais ça m'arrive aussi de me dire j'aimerais avoir mon chez moi, être plus indépendante mais en même temps même si j'aurais mon appartement je serais plus souvent chez mes parents que chez moi je crois donc bon pour le moment tant que je n'ai pas le choix je reste. Au moins on peut s'entraider plus facilement. Je me dis que ce n'est pas parceque la société voit le fait d'être chez son ou ses parents à un certain âge d'une manière  négative que forcément ça l'est. Les gens pensent ce qu'ils veulent l'essentiel c'est de pouvoir avoir un toit ou vivre, de la nourriture et pouvoir rebondir, finir par s'en sortir. Enfin bref voilà ce n'est pas une honte de devoir retourner chez ses parents c'est juste la société qui tourne cela de cette manière.

Allez gros bisous et relativise à fond!

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lisea6:

merci pour ton soutien,quel age a tu?

J'ai des nouvelles positives,quel que soit mon taux d'invalidité ma mutuelle me complétera mon salaire

faut dire que je paye 2 contrats de mutuelle:150 euros par mois,a priori,je vais être bien couverte.ouf!!!

comme toi,j'adore la vie,j'ai pu avoir la chance de faire beaucoup de choses plus jeune:sport(montagne,skating,vélo),photo,moto...j'adore la nature et les animaux.

seulement,c'est fini...j'arrive toujours a me raccrocher a un jour ou je suis moins fatigué,a de bons moments passés avec mes voisins ou on rit beaucoup.

le deuil de ma vie d'avant est presque fait mais parfois c'est encore difficile.

il y a  aucune honte a vivre chez ses parents .

mais j'ai vécu une enfance difficile et je suis persuadé que ça n'est pas pour rien dans la fibromyalgie que j'ai aujourd'hui.

Je te souhaite beaucoup de courage,nous les fibros,on est plus fort que les autres!!!

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