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Patients Fibromyalgie
Suspicion de Fibromyalgie - Comment gérez-vous avec ce syndrome ?
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 16/12/2025 à 17:35
Inscrit en 2020
6 555 commentaires postés | 154 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour @Noelliabvfc,
Merci pour votre message et pour avoir partagé votre situation avec autant de sincérité. Le questionnement que vous exprimez - entre fatigue, douleur, arrêt de travail et incertitude pour l’avenir - est malheureusement fréquent chez les personnes confrontées à une suspicion ou un diagnostic de fibromyalgie.
Je me permets de vous mettre en lien avec des membres de la communauté qui ont déjà échangé sur la fibromyalgie et ses répercussions au quotidien, afin de favoriser le partage d’expériences.
@muthy @Micha @zazia @ptitphoenix @BEAMO @ophelie @bethoven2703 @lamorin @pati95 @momo88 @spoty @sandsand59 @Linette2060 @sarato @stefleina @grandmaman @fouace7 @Anne8367 @annabruno @Nadou83 @kitiee @Vdt123 @Cathynou @Wistiti13 @Natalune @Cricri88 @Exiotic @Wannaby @romance53 @Sophie25340 @Sandnes @Maud82 @Zullll @Mami36 @lola2323. @Mirimim @lucienne @aubinelsa @mamyspon @Yann2001 @Mamisa72 @ROdu42 @AlexDarling @B.lanche @deva59 @Poupette75 @Annichette @morgane98 @Sandra93 @MMC441 @Saphira47 @Sonia599 @Cerise70 @safilaid60 @Amarige @Phits78 @Huvi1512 @Hyphélia @Tasnoumi @caroledouai @Freddy1 @Pasdideedepseudo @Emeliine @Mounette17 @Krys72 @Martine777 @Samars @YildizF.Dem @Coquillette @Lodidie022 @Xgarou @Lotusviolet @Roxie1371 @Sojo64 @Cruela @Danylebon @CarlaMAMZ @Zoudia72100 @Tchoupie @Bidule65 @Marylou31 @virginie.c79 @Mimimiya @quatre @Dianne @DJIDJINA @clodio974 @Mimiprisca @vacances95 @Copainlupin @mimi101 @Christelle19 @Yohanna @ChristineLd @Maloup @bet1977
Pour ouvrir la discussion :
- Comment avez-vous adapté votre quotidien face à la fatigue et aux douleurs ?
- Quel a été l’impact du syndrome sur votre vie professionnelle ou vos projets de travail ?
- Qu’est-ce qui vous aide le plus à préserver un équilibre personnel ou relationnel ?
Merci encore pour votre confiance. N’hésitez pas à poursuivre les échanges : ce forum est là pour partager des vécus et se soutenir.
Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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GérardC
Membre Ambassadeur@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
Membre Ambassadeur@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Noelliabvfc
Bon conseiller
Noelliabvfc
Dernière activité le 16/12/2025 à 16:49
Inscrit en 2018
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Ami
Bonjour mon médecin et rhumatologue suspecte que j'ai le syndrome de fibromyalgie au vue des symptômes que j'ai. Ce n'est pas facile pour la vie quotidienne je suis en arrêt maladie depuis 6 mois. Je ne sais pas quel travail je vais pouvoir faire dans cet état. La tête veut mais pas le corps. Comment gérez-vous avec ce syndrome ? Vie quotidienne, travail, vie de couple? On m'a prescrit de la gabapentine mais suis pas rassurée et prête à prendre ce médicament. L'acupuncture me soulage temporairement. Cordialement