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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion

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Depuis 2 ans j'ai des douleurs dans tout le corps avec une sensation de brûlure. J'ai été hospitalisée en service interne  des maladies auto-immune ou l'on m'a fait de nombreux examens aussi bien pour la recherche de maladie auto-immune que neurologique. Tous les résultats sont négatifs à une quelconque maladie. Du coup je suis ressorti de l'hôpital sans savoir pourquoi je souffrais. Le professeur en médecine interne qui l'a suivi durant 1 an m'a dit que je n'avais pas de maladie et que cela pouvait être de la fibromyalgie. Cependant je n'ai pas de traitement en cas de crises de douleurs; Il faut dire que mes douleurs se sont calmées durant 8 mois mais depuis 3 semaines elles sont revenues mais pas aussi violentes qu'avant. Cependant je ne comprend pas pourquoi j'ai à nouveau des douleurs. Je ne sais pas si je dois retourner voir le professeur en médecine interne pour refaire à nouveau des examens. Dois-je retourner le voir pour qu'il mette en place un traitement ou est-il possible que je sois atteint d'une maladie auto-immune malgré les résultats négatifs fait il y a 9 mois?

QUi peut m'en dire plus à ce sujet

Merci de votre aide

Début de la discussion - 12/03/2020

Serait-ce la fibromyalgie ?
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@Joebar13 

Malheureusement la fibromyalgie n'est pas la même pour tout le monde . Certaines personnes sont plus atteintes que d'autres et les crises peuvent survenir à cause d'un stress ou le temps qu'il fait, d'autres vont être tranquille pendant 1 an et d'autres souffrir 24h sur 24 . Bcp d'entre-nous  vont dans un centre antidouleur. Il y en a qui font de la balnéothérapie ou de la sophrologie et d'autres médecines parallèles. Si tu as d'autres questions n'existe pas . 

Bon courage 

Serait-ce la fibromyalgie ?
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Bonjour , je suis aussi atteinte fibromyalgie depuis de nombreuses années et malgré tous les traitements essayés,rien n'y fait j'arrive à peine à être soulagée avec la morphine et ces derniers temps je suis au lit et une grosse fatigue m'empêche de faire quoique ce soit. Toutes les fibromyalgies ne se ressemblent pas. Ce serait formidable s'ils arrivaient à trouver un traitement qui nous enlèvent cette maladie et pouvoir reprendre une vie normale.

Serait-ce la fibromyalgie ?

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Ce que je ne comprend pas .La France on deja approuvé la maladie et pour Médicament je ne sais pas si il ont un médicament merci.J'ai la Fibromyalgie je suis fatiguée et douleur et brûlure pas facile sur le moral
Serait-ce la fibromyalgie ?
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Bonjour,

Je vous suggère de prendre un rendez-vous vers un centre anti-douleurs qui connait bien la fibromyalgie. Pour une prise en charge pluridisciplinaire. Moi, je suis suivi depuis 2012 par un centre anti-douleurs de Nantes. J'ai une hospitalisation pendant une semaine avec perfusion de kétamine, suivi psychologue, art-thérapie, kiné suivant mon état. Au début, c'était plusieurs fois par an maintenant j'y vais qu'une fois par an. On a essayé aussi pendant 7 ans des stimulations magnétique trans-crânienne. Mais on a arrêté car il n'y avait pas d'effet assez importante sur mes douleurs. J'utilise aussi un tens appareil avec des patchs et qui donne des stimulations . celà me permet de diminuer les douleurs. Je fais de l'acupuncture, séance de kiné toute les semaines, un peu de marche quand je peux. Il n'y a pas de médicaments miracle pour l'instant et un suivi psychologique est important car avec la douleur et la fatigue, on a du mal à supporter  et du coup on a des états dépressifs. Cela fait du bien d'aller parler avec un inconnu de ce que l'on supporte tous les jours car souvent notre famille ne nous comprend pas car notre souffrance ne se voit pas. Je ne travaille plus car trop douloureuse et fatigué. Demande aussi d'aller faire des cures de balnéothérapie si vous avez un centre près de chez vous. J'en fait une par an car ce n'est pas facile d'avoir une place. Je fais 2 séances par semaine pas plus car çà me fatigue. Je vais voir aussi 2 ou 3 fois par an un biokinergie. Vous pouvez essayer aussi des séances d'ostéopathe voir avec votre complémentaire santé combien de séances elle prend en charge par an. Il faut prendre soin de vous, écouter votre corps. Il faut essayer tout ce qui peut vous détendre comme la sophrologie, le yoga et ensuite suivant comment votre corps réagit vous continuer ou vous arrêter. Il faut trouver un médecin qui connaît bien la maladie et qui prend le temps de vous écouter. La fibromyalgie est différente d'une personne à l'autre. On n'a pas tous les mêmes douleurs, au même endroit, à la même intensité. C'est souvent par crise pour qui, pourquoi. Moi ce qui me gêne le plus c'est cette fatigue permanente avec des poussées plus ou moins importante selon les jours. Je vous conseille de vous diriger vers une association de fibromyalgie par chez vous. Cela fait du bien de parler avec des personnes qui vivent au quotidien, la même chose que nous. On m'a parlé de cure thermale qui est très efficace aussi.

Bon courage 

Serait-ce la fibromyalgie ?

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Merci e ton témoignage 

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Bonjour,

Je suis atteinte de fibromyalgie depuis 8 ans. Cela a commencé doucement par des douleurs dans les pieds et en un an, tout le corps a été atteint. J'ai eu du mal à comprendre que c'était cela, malgré le fait que ma meilleure amie avait été diagnostiquée deux ans auparavant. C'est elle qui m'a poussée à rencontrer des médecins. J'ai vu deux rhumato qui, après différentes radios, m'ont dit que je n'avais rien, et que je n'avais qu'à maigrir (j'étais en léger surpoids) et que ça irait mieux. J'ai fini par aller en consultation en centre anti-douleurs où la fibro a été diagnostiquée.

Ah, c'est sûr, le médecin m'a bien préconisé une approche pluri-disciplinaire (kiné, balnéo, osthéo, sophro, acupuncture, thérapie, cures, etc.). Sauf que, quand on a une activité à son compte (j'étais formatrice pour adultes) et seulement une complémentaire hospitalisation, il n'y a guère que la kiné et la balnéo qui soient remboursées. Et cela ne suffit pas.

En plus, je ne fais pas confiance à ce médecin. A chaque visite, elle avait l'air de ne pas me pendre au sérieux. J'ai fini par ne plus la consulter. Et je vis dans un désert médical comme beaucoup d'autres, donc pas d'autre choix possible.

Alors, cela fait des années que je suis sous Lyrica et Dafalgan codéiné dans un premier temps, et maintenant sous Tramadol. Les douleurs sont toujours là, par vagues, très intenses puis moins, aigües à certains endroits ou au contraire sourdes dans tout le corps. J'ai fini par ne plus pouvoir travailler, tant les déplacements en transport en commun sont devenus insupportables. Sans parler, en effet, de cette fatigue permanente que les autres ont du mal à comprendre.

Bref, je ne travaille plus depuis le début de l'année. La MDPH m'a refusé l'AAH, et ce malgré mon autre difficulté qui est la bipolarité. Je touche le RSA.

Entre mon traitement contre les troubles bipolaires et celui contre la fibro, j'ai l'impression d'être un légume. Mes capacités cognitives sont diminuées.

Pas d'association de fibromyalgie dans mon coin. Heureusement que j'ai ma meilleure amie avec qui je peux parler, mais elle vit à Paris, donc je la vois peu.

Je n'ai pas encore accepté cette maladie. Je sais que je devrais, comme je l'ai fait avec la bipolarité, essayer de trouver des moyens de vivre avec plutôt que de la subir, mais je n'ai pas encore de pistes. Si quelqu'un a des idées, je suis preneuse.

Amicalement.

Isabelle

Serait-ce la fibromyalgie ?

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Merci beaucoup de vos partage je vois bien que c'est bien la Fibromyalgie  y a t1il un remède un traitement.Je souffre énormément  de brûlure,dépression,les muscles j'en crie venez a mon aide.Donnez des idées  mes amies Carenty

Serait-ce la fibromyalgie ?
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Après des années d errance médical, pendant lesquelles je souffrais énormément du dos, des hanches, de chacune de mes articulations, d une fatigue intense, des périodes de grandes deprimes, mon médecin traitant du moment ne m écouter pas, je me sentais incomprise, mon médecin me disait C est normal, vous avez 3 enfants, un travail à temps plein( je suis auxiliaire de puériculture en crèche), j ai cru devenir folle, alors j ai pris un rendez vous dans un centre anti douleurs, où enfin on m a écouté longuement, une adorable femme médecin que j ai supplié de ne pas me laisser tomber.

Après diverses radiologie, scanner, prises de sang, elle a mis un mot sur mes maux"non madame vous n'êtes pas folle", vous êtes atteinte de fibromyalgie !

Elle m à tout expliqué, m  a proposé la sophrologie, l hypnose, l utilisation du tens, traitement medicamenteux( laroxyl et lamaline) et surtout un suivi psychologique, afin d accepter la maladie et ses conséquences sur la vie familiale et professionnelle.

Je suis davantage à l écoute de mon corps, je travaille toujours en crèche à temps plein car je refuse que dame fibro gouverne ma  vie, elle me l'a pourrie certes mais C est moi qui mène la danse !!

Je suis épuisée par ce corps de douleurs mais je vais de l avant et j en parle autour de moi, j osé dire quand je suis douloureuse, dire que je suis atteinte de fibromyalgie, je pense qu il est nécessaire de faire connaître cette pénible maladie qui ne nous laisse aucun répit. 

C est un handicap invisible qui fait que de l extérieur tout va bien, c est une grande souffrance pssychologique, on se sent très seule et souvent incomprise. 

Parfois je suis en colère, en me disant pourquoi, je me cache pour pleurer mais il ne faut pas donner toute la place à dame fibro, pour ma part je fais du vélo (électrique, quelle belle invention pour nous malades), j aime marcher, chanter rire.

Parfois je suis en arrêt de travail, car mon corps épuisé de douleurs doit se ressourcer, se sont des périodes où je dors beaucoup mais je remets toujours le pieds à l étrier. 

Pour cela je remercie toute l équipe du centre anti douleur dans lequel je suis suivi, écouté, comprise. 

J ai 53 ans, maman de 3 grands enfants, c est ma vie avec ses joies, ses grands bonheurs, ses chagrins qui engendrent de grosses crises, mais c'est ma vie de fibromyalgie... 

Serait-ce la fibromyalgie ?

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Merci pour ton partage,

Felicitation de la façon que tu t'exprimes. Bravo.

Louloumars