fibro depuis l'enfance comment l'avez vous vécu?

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Bonjour,

j'ai été diagnostiquée fibro depuis 2010, à l'age de 30 ans. Je suis malade depuis l'âge de 9 ans. A cet âge j'aime faire du sport mais je fais tendinites des 2 poignets, le médecin dit d'arreter le tennis.

OK, ensuite basket et tendinites des 2 épaules, médecin dit pareil. Ensuite escalade et tendinites dans les doigts, sans oublier les claquages entre les cuisses...Bref une enfance dans la douleur.

En obésité, tout était mis sur le compte du poids sans chercher plus loin. J'ai vu aussi des psychologues qui ne trouvaient rien. Je me souviens me mettre en position fœtale, en pleurs tellement j'avais mal...Et je n'ai jamais mis en doute la parole de ma mère, ni du médecin de famille qui me critiquait dès que je prenais un kilo...

Je n'arrivais pas à aller à l'école, à rester concentrée. J'étais tellement fatiguée que j'avais très peu d'amis car je n'arrivais pas à courir ou à suivre les conversations.  Ma famille disait de moi que j'étais grincheuse et anti sociable car je ne riais pas souvent ou ne faisait pas la fofolle comme tous les enfants de mon âge.

Je me souviens d'anniversaire où je regardais les quelques amis qui étaient venus et je me sentais loin d'eux car la fatigue me brouillait les yeux...

J'ai malgré tout réussi à devenir infirmière mais je faisais les cours à la maison, n'allant que quelques heures par semaine à l'école. Le plus dur était les stages de pratique mais je fermais les yeux. J'ai ensuite fait un burn out, à force de tirer sur la corde juste avant mon diplôme que j'ai eu quand même, de justesse.

Jusqu'au jour où, les douleurs aggravées par mon accouchement en 2006, m'ont mis à terre au point d'essayer de mourir...Et un nouveau médecin traitant qui m'a dit le mot "fibromyalgie" que je ne connaissais pas du tout et qui m'a sans doute sauvé la vie à ce moment...

et vous comment avez vous vécu cette maladie durant l'enfance? quelles sont vos expériences? Ma spécialiste en fibro sur Grenoble me dit qu'elle voit de plus en plus d'enfants atteints, surement parce que maintenant il y a un diagnostic possible

bon courage à tout le monde

Début de la discussion - 02/06/2013

fibro depuis l'enfance comment l'avez vous vécu?


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Bon conseiller

je suis fibro depuis la naissance!! mais je ne sais toujours pas comment j'ai vecu et survecu!!

excuses moi de pouvoir t'aider

 courage+++

fibro depuis l'enfance comment l'avez vous vécu?


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cristal, comment sais tu que tu es fibro depuis la naissance? tu peux me raconter un peu? ou en message privé sinon?

fibro depuis l'enfance comment l'avez vous vécu?


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Bon conseiller

tu sais edomier1 je suis en therapie depuis 18ans!! alors j'ai eu le temps de faire le tour de tout cela!!

les premiers vrai souvenirs sont aux environ de deux ans!!

mais avec des references a ce moment de la naissance, sous les bombes ect, refus de ma naissance!!refus de m'alimenter! tous les algologues rencontrer sont en accord sur cette hypothèse!!!

et si dans mes méditation je repars vers le nourisson que j'ai été il  a mal tres mal!!!!

tu sais que les recherche au Québec vont jusqu'à la fibro 'in utero"!! c'est une forme de fibro!! car je dis chacune sa fibro!!!

de toute facon depuis ou pas depuis mon corps ne connais que la douleurs!!sauf si je peints!!!! je vais m(y remettre!!

mais cela se comprend!! je met sur la feuille blanche ceux qui est enfoui dans mon inconscient!!

si tu as besoin de plus de renseignements je veux bien t'écrire en Mp!! mais je ne voudrai pas tr pertuber!!! ma phylosophie est que l'on ne doit faire de confidence qu'a ceux qui sont en état de les entendre!!!

a bientôt!! bon courage!!!!!

douce soirée

fibro depuis l'enfance comment l'avez vous vécu?


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Je suppose que je l'avais aussi depuis l'enfance. Toujours patraque et fatiguée. J'ai marché tard, à 20 mois. J'ai attrapé toutes les maladies d'enfance sans en rater une.  

Difficile de se lever pour aller à l'école. Gros problème de sommeil.

Foulure, bras cassé etc .. Concentration pénible, les maths et moi on n'a jamais été copain. Pas simple d'avoir des amies dans ces conditions. J'ai du arrêter plusieurs activités parascolaire, je ne tenais pas le coup.

Mes parents ne comprenaient pas. Les profs non plus. 

Voilà c'est une période pénible dans mon souvenir.

fibro depuis l'enfance comment l'avez vous vécu?


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Bon conseiller

Bonjour Pomme-de-pin,

Merci pour ton témoignage qui, comme beaucoup d'entre nous, reste une période bien difficile à évoquer !

Bon courage et bon week-end

A bientôt.

fibro depuis l'enfance comment l'avez vous vécu?


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merci Gigi, toi aussi bon weekend. 

fibro depuis l'enfance comment l'avez vous vécu?


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Ce sujet ml à permise de reflechir sur les problèmes médicaux de mon enfance.et je me souvient d avoir très eu très mal aux chevilles à ne plus pouvoir marcher,comme des entorses après de longues marches avec mes parents.

j ai fais aussi une très grosse poussée de psoriasis vers 8ans .ensuite souvent des douleurs un peu de partout que l on mettait sur le compte de mon surpoids .puis plusieurs entorses chevilles.puis en 2009,arthrodèse au pied gauche pour bloquer une aguichât ion sous le pied avec une tige ´puis 2ème opération car le tendon d Achille n était plus assez long.

tout ça pour dire qu'en reflechissant ont peu trouver des réponses.merci a celle qui a lancé ce sujet.marie

fibro depuis l'enfance comment l'avez vous vécu?


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Bon conseiller

Bonjour Mariep,

Merci pour ton témoignage !

Il est vrai qu'avec le recul, on s'aperçoit que bien des maux actuels, remontent à l'enfance !

Bon courage et bon week-end

fibro depuis l'enfance comment l'avez vous vécu?


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merci je vois que je ne suis pas la seule.

Moi aussi j'avais très peu d'amies. Chaque activité extrascolaire ont du être arrêtées car je ne supportais pas, même la peinture...Mes copines, à l'adolescence, sortaient, papotaient et moi je n'avais pas la force de les suivre...

Et pareil vu tout un tas de spécialistes, neurologue, endocrinologue, psychologue, médecin du sport et quasiment tout était mis sur le compte du surpoids et aussi que je jouais la comédie...Alors mes parents ne m'écoutaient pas, et comme ils étaient violents avec moi, si je me plaignais, ils me tapaient

J'ai appris à m'effacer et à devenir invisible. Par contre maintenant j'ai plus d'amies car avec l'age adulte, et le fait de pouvoir dire que je suis malade, les personnes comprennent beaucoup mieux. Et même ma mère demande parfois si je n'ai pas trop mal aujourd'hui.

Bon courage à tous et toutes

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