Vos anecdotes sur le pire du pire sur ce que les "soignants" (c'est large !) vous ont dit, fait, sur votre maladie...

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Quand j'ai été diagnostiquée épileptique, l'été 2013, et que j'ai eu droit à un mois d'arrêt maladie, j'ai été déclarer à la Sécurité sociale de St Germain en Laye, que je ne serais pas disponible à mon domicile France, pour un contrôle  par un médecin, la petite secrétaire m'a immédiatement répondu : "mais qui vous a diagnostiqué ça ? l'hôpital américain ? mais nous N'OBÉISSONS PAS AUX AMÉRICAINS ! vous devez refaire la totalité des examens à l'hôpital de Saint Germain ! au fait, je ferme dans une heure ! et puis vous ne pouvez pas aller à l'étranger, car les épileptiques n'ont pas le droit de voyager à l'étranger !". Je lui ai répondu que je referais les examens à l'hôpital de St Germain et j'ai mémorisé son nom. De retour chez moi, j'ai demandé à parler à sa supérieure hiérarchique. Je lui ai expliqué que j'habitais seule en France, que j'avais peur d'oublier mon traitement au début, et que je préfèrerais passer mon arrêt maladie chez mes parents, au cas où j'aurais une crise. Elle m'a répondu : "elle vous a dit ça, que les épileptiques n'avaient pas le droit de se rendre à l'étranger ? que votre Carte Européenne d'Assurance Maladie pourrait vous servir pour tout, sauf des frais de santé ? elle va m'entendre, celle-là ! évidemment que c'est plus sûr d'être entourée de proches, si vous êtes en début de traitement ! "

Je précise que tout le personnel médical de l'Hôpital américain a une qualification française, et que certains médecins ont la DOUBLE qualification, française ET NIPPONNE. 

A ma pharmacie habituelle, je tends mon ordonnance d'anti-épileptique, où  mon médecin avait bien écrit : "non substituable". La préparatrice me tend un générique. Je lui dis aussitôt : "Rendez-moi mon ordonnance, et ne vous faîtes AUCUN souci, je n'ai pas l'intention d'interrompre mon traitement, je vais juste aller acheter mon traitement en version PRINCEPS, comme le médecin l'a écrit."  Et comme par miracle, elle a retrouvé une boîte de KEPPRA... Elle a dit : "oh, j'étais distraite !". J'espère qu'elle ne souffrait pas d'absences au volant, sinon, elle pourrait payer ça par plusieurs morts ou blessés, d'autant qu'une école primaire est à proximité !

Ce qui ne m'a pas plu, c'est la récidive... Un beau jour, la pharmacienne a REFUSÉ de. me donner mon traitement (2 comprimés de KEPPRA 500/jour), sous prétexte que selon elle, le traitement serait "trop lourd" pour moi... Prise de court, je suis IMMÉDIATEMENT retournée chez mon médecin généraliste, qui a failli m'en faire une attaque : effectivement, il m'avait expliqué quelques mois auparavant, que j'avais une marge de 24 heures sans traitement, et que c'était large ! il m'a ordonné de retourner immédiatement à cette pharmacie. Ce que j'ai fait ! J'y ai acheté... une boîte de boules QUIES ! de retour chez moi, je me suis plongée dans le bonheur du Code de la Santé Publique, où il est clairement énoncé qu'un pharmacien a le droit d'estampiller "REFUS DE DÉLIVRANCE, telle pharmacie, tel jour", et de signer, mais également d'en avertir par téléphone, DEVANT VOUS, le médecin...  

Cette pharmacienne qui n'avait pas lu la moindre page de mon kg d'examens du cerveau, s'est fait une sacrée réputation dans les départements limitrophes, quand j'ai raconté son refus dans les officines concurrentes ! Une pharmacienne m'a donné un bon conseil = ne JAMAIS attendre la dernière minute pour racheter mon traitement, parce qu'on ne sait jamais ce qu'il peut arriver, une mauvaise grippe, et j'en passe... Donc racheter le traitement UNE SEMAINE avant la fin de la boîte, pour avoir de la marge. J'ai également une réserve en Allemagne, et je porte sans cesse sur moi dans mon sac à main un petit bijou de la Fondation Française de Recherche sur l'Epilepsie (www.fondation-epilepsie.fr), avec quelques comprimés de KEPPRA 500, pour que ça mette sur la voie, des personnes qui me verraient faire une chute bizarre. Dans mon porte-feuille, j'ai une carte officielle où est écrit : "EN CAS D'ACCIDENT, TRANSPORTEZ-MOI D'URGENCE À L'HÔPITAL AMÉRICAIN DE PARIS". Ils ont tout mon dossier sur l'épilepsie, et en plus, c'est près de chez moi !

À l'hôpital Raymond Poincaré de Garches, où j'ai passé 3 mois, en 2011-2012, en service de neurologie, je n'étais suivie que par un jeune interne, et personne n'a informé ni mes parents, ni moi, que je risquais fortement de devenir épileptique à la suite du traumatisme crânio-cérébral grave que j'avais subi en Allemagne, le 15 août 2011. Et... c'est la première chose que l'on m'a dite à l'hôpital américain de Neuilly, où mes parents m'ont menée dès ma sortie... À  mon départ de l'hôpital POINCARÉ, le Dr SCHNITZLER m'a dit : "alors, c'est la quille !". J'ai immédiatement répondu : "ah, je connais cette expression ! elle était employée par les blessés de Dien Bien Phu,  qu'on venait d'amputer d'un bras ou d'une jambe, et qui étaient encore sous les effets de l'anesthésie. Ils croyaient qu'ils seraient rapatriés par avion, alors que l'unique avion de l'aérodrome avait été pilonné depuis belle lurette !". J'ai montré la mosaïque que j'avais faite dans cet hôpital, de mon chat. Qu'en dire... dans cet hôpital, on laissait utiliser des pinces coupantes "hors d'âge", à des patients tout tremblants, je n'ai jamais sû si c'était un symptôme de leur pathologie, ou bien l'effet de leur traitement.... ça me semblait peu judicieux, je me suis moi-même coupée, mais de retour chez moi, j'ai continué la mosaïque. 

Mais l'encadrement était réel ! j'ai ainsi reçu un coup de fil chez moi, le 1er janvier, à 22 h, d'aides-soignantes me demandant pourquoi je ne me trouvais pas à l'hôpital. Je leur ai passé ma mère, qui leur a répondu que ça avait été convenu par elle, avec l'infirmière en chef, elles ont alors répondu : "mais comment voulez-vous qu'on soit au courant ???". ça, c'est du Garches TOUT CRACHÉ, vous êtes prévenus !

Pour ma sortie, la secrétaire administrative a été incapable de remplir la note  à envoyer à la Sécu, nous disant qu'elle était dans un autre service auparavant ! ma mère a dû retourner à NETTER 3, où les infirmières de neurologie ont été capables de remplir le formulaire !

J'oubliais mon arrivée : les aides-soignants devaient... avoir quelques difficultés à lire, puisqu'ils me donnaient systématiquement un médicament à prendre UNIQUEMENT À JEUN, pendant le petit-déjeuner... C'était pourtant inscrit en gros sur l'emballage... d'un autre côté, j'étais chanceuse ! d'autres personnes le recevaient pendant le déjeuner... Ce médicament très prescrit, est à prendre 1/2 heure avant le petit déjeuner, dans un grand verre d'eau... Au petit déj, les aides-soignantes prenaient notre tension, et j'avais droit à : "9-6, c'est TRÈS BIEN !!!"... À Sciences Po, quand j'avais eu 8-6, on avait appelé ma mère pour me ramener en banlieue... Oui,  9-6, c'est très bien, si l'on est déjà à l'hôpital !

Une autre initiative typique = me faire faire de l'ergomètre pendant une heure, sans VENTOLINE, alors que je fais de l'asthme effort... Aucun risque, puisque j'étais dans un hôpital... 

Je suis retournée à NETTER III, un an plus tard, ni vu ni connu, un dimanche, rien n'avait changé : les miracles se produisent rarement, que voulez-vous... Il y avait très peu d'encadrement, les malades se surveillaient entre eux... Je me souviens d'un petit vieux, pendant mon long séjour, qui passait ses journées à hurler :  "Aline, Aline !"... le dimanche, le personnel le laissait en fauteuil roulant, devant le bureau vide des infirmiers, donc près de ma chambre... J'ai longtemps fait du bénévolat dans des maisons pour malades d'Alzheimer, et je n'ai jamais vu une telle prise en charge... j'allais systématiquement fermer la porte de la chambre, pour ne plus l'entendre... L'unique endroit calme de cet hôpital était l'église, mon seul endroit de repos... hélas, l'église était près de la salle de récréation des enfants lourdement touchés, en fauteuil roulant. Peut-être n'avaient-ils pas conscience de leur handicap ? Moi-même, avoir à me déplacer pendant 2 mois dans ce mode de déplacement gratuit, dans une clinique spécialisée, à Bonn, m'a énormément appris. Je ne regrette vraiment pas cette expérience, et suis retournée l'année dernière dans cette "clinique de réhabilitation", et me suis ensuite passionnée pour les championnats Handisport.

Les aides-soignantes étaient pleines d'intention à mon égard : l'une d'entre-elles me demandait systématiquement de laisser ouverte la porte des wc, quand j'étais aux toilettes : peut-être qu'elle avait peur que je tente de me noyer dans la cuvette ? aucun risque que je me jette par la fenêtre = elles étaient grillagées ! Mais personne ne devait savoir lire : devant notre chambre, était écrit "Patients contagieux = mettre du gel hydre-alcoolique". Ben j'ai jamais vu personne s'en mettre, et une fois par semaine, l'assistant du chef de service, lequel était "aux abonnés absents", entrait dans la pièce, entouré d'une dizaine de jeunes, ce qui aide à fermer sa bouche lorsque l'on doit parler de désagréments intimes... ça aide aussi à tout savoir sur le dossier de ses voisines... ce que je n'avais pas compris, c'était que ma voisine d'en face, avait chopé une sacrée saloperie lors des vacances gratuites en Afrique, que son entreprise lui proposait... elle avait demandé à être opérée dans un hôpital parisien connu, mais au vu de ses analyses, cet hôpital n'a pas voulu que sa salle d'op soit contaminée... Sincèrement, aller chaque année en Afrique, et considérer ça comme une option sûre, je ne l'aurais pas fait...

Allez, il ne faut pas que je vous démoralise trop en début de we, donc la suite au prochain épisode !

Début de la discussion - 19/01/2019

Vos anecdotes sur le pire du pire sur ce que les "soignants" (c'est large !) vous ont dit, fait, sur votre maladie...
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Membre Carenity
Posté le

Très bon sujet , j'en ai des chose a raconter quand j'aurais le temps

Vos anecdotes sur le pire du pire sur ce que les "soignants" (c'est large !) vous ont dit, fait, sur votre maladie...
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Membre Carenity
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Dans un village proche de Valence, je m'évanouis soudainement sur le carrelage, alors que j'étais en train de déjeuner. Mes parents m'allongent dans ma chambre et appellent les pompiers. L'un d'eux me dit : "vous êtes capable de vous assoir toute seule ou vous avez besoin que je vous aide ?" Moi : "Mais je ne veux pas venir avec vous !". Lui : "Pourquoi ?". "Mais enfin, je ne peux pas venir comme ça, je ne suis pas maquillée !".

Le Centre Hospitalier de Valence, n'a pas le statut de Centre Hospitalier Universitaire, et croyez-moi, ça veut dire quelque chose... Une neurologue pas de la toute première fraîcheur (bon, c'était pas Jeanne Calmant, mais... ) tente de m'introduire une seringue dans la colonne vertébrale, alors que je me tiens courbée... si je dis rien, elle va peut-être la réussir, cette fameuse ponction lombaire ! Pas un souffle, pas un tremblement de ma part, et pourtant... c'était à HURLER DE DOULEUR ! La neurologue dit alors à l'aide-soignante : "pourtant, d'habitude, j'y arrive !" Une deuxième tentative, une troisième... toujours rien...

mais qu'est-ce que j'ai bien pu faire au bon Dieu pour mériter ça ? La quatrième est la bonne... et au beau milieu de la nuit, une aide-soignante me réveille pour me donner un médicament. Je le prends et le pose sur la table de nuit. Elle me dit : "non, c'est pour maintenant !". J'avale, et me rendors (elle m'avait réveillée pour me faire avaler... un somnifère !). Le lendemain, je suis foutue dehors, apparemment, cette fameuse ponction lombaire n'avais rien révélé. Mais moi, j'ai découvert les effets de TROIS ponctions lombaires ratées : vous aurez besoin de quelqu'un pour vous tenir pour aller aux toilettes, pendant... PLUSIEURS JOURS ! Et tourner la tête vers la personne qui vous parle, vous donnera la sensation que vous allez vous évanouir... Direction... la concurrence, c'est-à-dire une très sympathique clinique de Montélimar portant le nom d'un président des Etats-unis ayant connu une fin tragique... Ambiance très sympa, les médecins écoutent attentivement mon témoignage, et me prescrivent des anti-douleurs, en me conseillant de revenir si ça perdure plus de huit jours...

Je retourne en région parisienne, et souhaite avoir au moins un compte-rendu de la fameuse ponction. Pour cela, j'adresse une lettre recommandée avec accusé de réception, qui m'est retournée = c'est que j'ai dû faire une erreur d'adresse ! j'en renvoie une autre, très simple, en citant la loi KOUCHNER, et en joignant une photocopie de ma carte d'identité, idem, retour à l'envoyeur... Bizarre, non, d'autant que je suis née à Valence ! Bon, il faut s'y prendre autrement : je rédige une lettre identique à chacune des associations défendant les usagers, pour que lors de la prochaine commission avec la direction, mes droits soient reconnus...  Trois mois d'attente, puis je reçois une lettre d'une secrétaire me demandant quel jour je veux venir consulter mon dossier. NON ! je ne vais pas me payer un aller-retour Paris/Valence, plus une nuit d'hôtel, pour qu'on ne me montre qu'une partie succincte de mon dossier... j'ai droit à l'INTEGRALITÉ de mon dossier, vous ne croyez pas ? J'écris à la secrétaire que la loi KOUCHNER impose à l'hôpital de conserver 70 ans ses archives, et de photocopier à un tarif fixé par la loi, l'intégralité du dossier, au patient concerné, ou à sa famille, et de la lui envoyer par la poste... BINGO ! j'en ai appris énormément sur moi ! car... ça n'était pas ma première chute !

La suite au prochain épisode... FAITES RESPECTER VOS DROITS...

Vos anecdotes sur le pire du pire sur ce que les "soignants" (c'est large !) vous ont dit, fait, sur votre maladie...
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Salut 

Vous vous exprimez d'une manière formidable

Continuez ,jeune ,à la prochaine !

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ : j'ai 2 médecins et 3 pharmaciens dans ma famille, alors je connais certains aspects "lucratifs" de l'envers du décors, le "Dessous des cartes", quoi ! en échange de quoi l'hôpital prend telle marque de générique plutôt qu'une autre, les stages de "formation continue" d'une dizaine de jours aux Bahamas... C'est pas vraiment "LA FIRME", mais c'est proche...

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonjour

Courage ,continuez

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ C'était la gériatre qui faisait sa formation continue aux Bahamas... c'est que la formation continue, faut pas la faire dans le stress, c'est clair ! il y a environ 35 ans, les visiteurs médicaux allaient voir les médecins installés  "à leur compte" pour leur offrir des médicaments, peut-être en échange qu'ils les prescrivent, allez savoir ! je l'ai vu de mes yeux vu, chez une amie, quand j'étais ado, son père était médecin, je cherchais un cintre dans un placard pour pendre mon manteau, et suis tombée sur un de ces stocks... il aurait pu ouvrir une pharmacie avec ! j'imagine qu'il ne devait pas en avoir le droit, ni d'en faire don à une association caritative... mon amie, qui à 13 ans fumait comme un pompier, est devenue... cardiologue !

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ Quand j'avais la vingtaine, je préparais à fond mes visites chez la gynécologue, et je révisais, je révisais... une fois, elle me pause une colle sur les symptômes d'une IST (à l'époque, on appelait ça des MST), et je me suis plantée... elle m'a aussitôt dit : "mais vous devriez savoir ça, vous faîtes médecine, tout de même !" Moi : "ah non, c'est Sciences Po, mais j'ai plein de copines qui font médecine !" Elle : "ah ben ça alors, vous posez toujours tellement de questions !"

Très récemment, mon dentiste m'a confié : "il faut que je vous dise que vous, vous êtes LE CAS ! les autres patients me disent qu'ils n'avaient pas pris les choses au sérieux, et puis que finalement, ça avait empiré, alors qu'ils venaient... ou alors, certains me disent : "docteur, c'est que j'ai des fins de mois difficiles, ça serait possible de payer en plusieurs fois ?" mais vous... vous voulez TOUT SAVOIR !" Je lui ai répondu que c'était parce que je trouvais son métier très intéressant, mais en réalité, ça me permet de mettre au point une nouvelle méthode de mémorisation, étant donné que je ne peux pas prendre de notes, tandis que lui, il doit faire cours d'une autre manière, plus lentement, avec des mots moins techniques, plus imagés, tandis que je sors un peu frustrée, n'ayant pas pu poser de questions ! heureusement, à la séance suivante, le cours reprend à l'endroit où on s'était arrêtés ! je sens que je vais y aller encore longtemps, rien que par plaisir !

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

SALUT 

C'est impeccable ,vous avez le sens d'écrivaine c comme une page d'un roman ,courage continuez 

AMICALEMENT ,BONNE NUIT

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Membre Carenity
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Pour obtenir une réparation auprès de la MACIF, pour avoir fait une chute toute bête chez moi, qui m'avait rendue épileptique 2 ans plus tard, j'ai téléphoné à mon conseiller MACIF pour savoir pourquoi il fallait tellement d'années pour trouver un neurologue qui évalue le préjudice, et il m'a répondu : "mais vous avez conscience de la région dans laquelle vous habitez ? en région parisienne, ça se trouve pas sous le coude, un neurologue !"