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Patients Fibromyalgie
Syndrome Post-ponction lombaire, d'autres concernés ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour @guigui10,
Je vous invite à découvrir les discussions suivantes :
Des informations sur la ponction lombaire
Le syndrome post-ponction lombaire, connaissez-vous ? Des conseils ?
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Nanne
Bonjour guigui10,
Ponction lombaire faite aux urgences pour une suspicion de meningite. Faite par un interne, je sentais son tremblement...
Migraine plus de 72h puis blood patch "un peu efficace". Me permettant de retrouver le sommeil quand meme.
Douleur sur le.site de.la.piqure pendant 2 mois.
Mais ça s'arrête un jour.
Regarde vers l'avenir et vois toi sans la douleur...parce qu'elle ne va pas durer.
Je t'envoie mes encouragements
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Anne.
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guigui10
@annegillet Bonjour et merci beaucoup pour votre réponse . Les symptômes persistent + de 10 semaines après la ponction .. sans amélioration .. je vous envoie un message en privé !
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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guigui10
Bonjour,
Alors voilà, ça fait 6 semaines que j’ai effectué une ponction lombaire et depuis c’est l’enfer … j’ai bénéficié de 3 blood patch, le premier a eu un réel effet (me permettant de m’asseoir et de me remettre debout) mais le 2eme et le 3eme n’ont eu aucun effet … Je désespère que mes symptômes qui me gachent la vie (céphalées, nausées, douleurs dans la nuque..) perdurent sans guérison … Certain/es ont il déjà vécu un syndrome post ponction qui a duré des mois avant de se dissiper ? avec le temps ? avec un traitement spécifique ? … merci beaucoup pour vos réponses