Sarcoidose

Bonsoir je viens sur ce forum comme une bouteille à la mer... Concernant mon histoire elle a débutée 6 mois après la naissance de ma fille (juin 2016) après une grande fatigue des douleurs articulaires suivi après quelques semaines d'un érythème noueux, direction médecin traitant, dermatologue, rhumatologue et enfin médecine interne ou m'informe que je souffre d'une sarcoidose qui a part lerytheme noueux s'est fixé sur mes poumons.Sous coticoides celle ci disparaît.. (ou se met en latence) Mais voilà qu'après des mois de silence il y a 2 mois après une grosse fatigue de grosses douleurs(violentes au point de pouvoir me jeter contre les murs et des sueurs nocturnes) apparaissent au niveaux des reins... Après plusieurs visites chez le médecin traitant, le caps on me fais passer une écho abdominale (31 décembre super) et le médecin voit de nombreux adenopathies dans le ventre, le foie et la rate gonflés. Prise de rendez vous en urgence avec le médecin interne qui me suit et la celui ci me parle de la possibilité d'un lymphome(plusieurs choses l'inquiète dont les sueurs nocturnes) ou sarcoidose qui s'emplifie. Actuellement je suis en attente, l'hôpital doit me rappeler pour un pet scan(le médecin m'a dit une dizaine de jours puis biopsie)Je suis désemparée, épuisée je ne dort plus depuis des semaines de plus ce soir je viens de découvrir un nouveau gros ganglion dans le cou🙄une autre chose m'inquiète lors du pet scan et de la biopsie le médecin m'a dis qu'il faudrai ne pas prendre la cortisone hors sans elle je me tord de douleurs près du malaise vagal mais comment faire lorsque l'on ai censé ne pas bougé ?