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Résultats d'IRM : sacro-illite bilatérale et spondylarthrite, témoignages et explications
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Hookette
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Hookette
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Dernière activité le 10/12/2024 à 18:49
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Bonsoir @Lola_0756
Déjà c'est bien d'avoir été vu par la personne qui étais sur place après je vous dirais de revoir soit votre généraliste où le rhumatologue qui est plus apte à répondre à vos questions -
Une sacro-iliite peut être d'origine infectieuse (germes courants, tuberculose) ou inflammatoire ; elle est alors bilatérale et caractérise la spondylarthrite ankylosante.
Elle entraîne des douleurs fessières, dites à bascule (affectant tantôt le côté droit, tantôt le côté gauche), qui irradient vers la face postérieure de la cuisse. Le traitement d'une sacro-iliite est fonction de sa cause.
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Lola_0756
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Lola_0756
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@Hookette bonjour, merci pour votre réponse.
effectivement, c’est exactement les douleurs que je ressens depuis deux ans, et c’est pour ces symptômes qu’on m’a posé le diagnostic d’une sciatique/cruralgie depuis deux ans.
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maya78
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maya78
Dernière activité le 10/12/2024 à 22:13
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Ami
Bonjour
Effectivement c'est l'examen et le résultat d'une spondylarthrite.ma fille en est atteinte . Parfois on détecte dans le sang le hb27 mais pas toujours si la maladie n'est pas génétique . Alors le médecin demande IRM des sacro iliaque.
Le rhumato vous en dira plus . Vous avez des forums pour la spondylarthrite .
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Lola_0756
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Lola_0756
Dernière activité le 03/12/2024 à 17:24
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@maya78 @Claudia.L merci pour vos réponses. J’ai vu le rhumato cette semaine, qui m’a dit qu’il y avait beaucoup de signes cliniques + l’IRM qui pourraient confirmer le bilan d’une spondylarthrite, mais il préfère que je fasse d’autres examens complémentaires, notamment pds HLA B27 que j’ai faite également. Plus qu’à attendre les résultats d’ici une ou deux semaines.
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 10/12/2024 à 17:42
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Bonjour @Lola_0756,
La sacro-illite bilatérale désigne une inflammation des articulations sacro-iliaques situées au bas du dos. Cela peut être un signe de plusieurs pathologies inflammatoires, y compris la spondylarthrite, mais d'autres affections peuvent également en être la cause.
Je vous invite à attendre votre rendez-vous avec le rhumatologue pour qu'il puisse poser un diagnostic.
Tenez-nous informée !
Bonne journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Lola_0756
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Lola_0756
Dernière activité le 03/12/2024 à 17:24
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@Claudia.L
Bonjour,
les résultats de la recherche du gène HLA B27 m’ont été transmis aujourd’hui, et le résultat s’est avéré positif.
Mon Rhumatologue a donc décidé de confirmer le bilan d’une spondylarthrite ankylosante, suite à ces résultats, la sacro-iliite de l’irm et l’examen clinique.
Maintenant, je vais voir avec lui pour le traitement à suivre. Et je digère la nouvelle…
lola
maya78
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maya78
Dernière activité le 10/12/2024 à 22:13
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Ami
@Lola_0756 bon courage mais su moins maintenant vous savez et un traitement sera mis en place
Estebane
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Estebane
Dernière activité le 10/12/2024 à 23:21
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@Lola_0756 Bonsoir !
Vous allez digérer , comme vous dites ! Mais ne paniquez pas . Cette maladie est bien connue maintenant . et bien prise en charge .
Nous sommes environ 180.000. personnes atteintes de cette maladie . Et chacun la vit différemment . Vous pourrez lire des témoignages alarmants , mais ne viennent pas témoigner celles qui la vivent ,,,,pas trop mal !
Un traitement bien adapté , et surtout pour ma part , apprendre à apprivoiser la douleur , par de multiples petites astuces , car je ne s'apporte pas les antidouleurs ! J'ai 80 ans , et j'ai pu travailler , et mener une vie active .
Alors , bien entendu , c'est un choc au départ , et je vous souhaite bon courage pour apprivoiser cette intruse qui s'est invitée dans votre vie :🌸
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Estebane
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GérardC
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Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Lola_0756
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Lola_0756
Dernière activité le 03/12/2024 à 17:24
Inscrit en 2024
Patient, Spondylarthrite ankylosante depuis 2024
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Bonjour,
Je me permets d’écrire dans ce groupe suite à des résultats d’examens médicaux.
Depuis bientôt deux ans, je souffrais de douleurs très intenses (par période, une fois tous les mois pendant plusieurs jours environ) dans le bas du dos, l’aine, les jambes. Le diagnostic d’une cruralgie avait été posé dès le début des douleurs, malgré le fait qu’aucun examen médical ne le confirmait, car les douleurs décrites correspondaient vraiment à une cruralgie.
Apres deux ans a aller voir des tonnes de professionnels, aucune solution n’avait été trouvée pour soulager mes douleurs, qui en période de crise m’handicapent complètement, car impossible de juste marcher. Seuls la combinaison d’anti douleurs puissants et d’anti inflammatoires calmaient un peu la douleur.
Hier, j’ai repassé un IRM, le dernier datant d’il y a un an et demi. La radiologue est venue me voir en sortie de cabine pour m’annoncer qu’elle avait détecter une inflammation sur l’IRM, elle m’a donnée le terme de « sacro-illite bilatérale » et m’a parlé d’une potentielle spondylarthrite. Je n’ai pas eu plus d’explications si ce n’est de retourner voir mon médecin et un rhumato, mais je vous avoue que je rumine depuis cette discussion. Je voulais donc savoir si quelqu’un pouvait me donner plus d’explications sur le terme de « sacro-illite bilatérale », est-ce que ce résultat donne forcément le bilan d’une spondylarthrite ou peut être une autre maladie inflammatoire ? Je sais que le rhumato m’éclairera un peu plus à notre rendez-vous, mais je suis vraiment en stress de ne pas comprendre ce qu’on m’a annoncé et je ne me sens pas d’attendre mon rendez-vous pour comprendre ne serait-ce qu’un minimum les termes que l’on m’a dit.
Merci a celles et ceux qui prendront le temps de me lire,