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Patients Fibromyalgie
Lésion de la rate : quels parcours et expériences face à un diagnostic incertain ?
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Meably
Bon conseiller
Meably
Dernière activité le 30/04/2026 à 01:13
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13 commentaires postés | 1 dans le forum Fibromyalgie
5 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bonjour,
Je ne vais pas être très efficace, mais je met à disposition mon témoignage. J'ai fait une rupture de la rate et d'autres soucis en même temps. On a pu stabiliser mon état mais un bout de ma rate est "morte". Cependant, ils ont décidé de ne pas opérer pour la retirer ou autre car c'est un organe qui saigne abondamment et que le risque était trop grand pour le bénéfice que cela pouvait apporter. En échange, lorsqu'on m'a opéré quelques années plus tard pour retirer une glande surénale, ils ont réalisé que j'avais des poches de sang, des hématomes (je ne sais plus comment ils appelaient cela) qui étaient encore présents et expliquaient des douleurs que je ressentais. Ils ont donc enlevé les résidus de sang.
Bref, tout cela pour dire que si ce souci ne pose pas de problème, je pense qu'ils ne prendront pas le risque d'opérer. C'est du moins ce que m'avait expliqué mon chirurgien. Trop de risque d'hémorragie pour pas grand chose.
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Meably
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GérardC
Membre Ambassadeur@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Nounours77
Bon conseiller
Nounours77
Dernière activité le 26/04/2026 à 21:30
Inscrit en 2022
753 commentaires postés | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Evaluateur
Bonjour je souhaite vos avis sur les maladies connues ou inconnues de la rate et les traitements appropriés ?
Depuis un mois, suite à une échographie abdominale de contrôle annuelle, le radiologue visualise une lésion Splenique de 6 CMS,un scanner a suivi, puis une IRM et les examens sont à l'étude par deux spécialistes, une hématologue et une gastro -hépatologue, entourés de radiologues spécialisés pour la suite à donner?
En effet, les bilans sanguins effectués sont plutôt bons, un Pet Scan est négatif, le scanner et l'IRM n'arrive pas à nommer cette lésion Splenique ?
La gastro Hépatologue est plutôt confiante et l'hématologue plutôt dans le vague, me parle de ponction de la rate, voir ablation partielle, et pourquoi pas totale????
Je réside dans le 17 et mon suivi est à la fois dans le 17 et le 77 mon ancien département
Merci de vos retours.
Cordialement.
Nounours 17