Hypertension intracranienne idiopathique

« Bonjour à toutes, Je suis à la recherche de témoignages de personnes ayant un parcours similaire au mien. On m'a diagnostiqué une HTICI associée à un SOPK (sans surpoids). J'ai récemment eu la pose de 3 stents dans les sinus veineux après la fermeture d'une dérivation. De plus, ma fille a également été diagnostiquée d'une HTICI idiopathique à l'âge de ses 3 ans (elle a 9 ans aujourd'hui). Est-ce que certaines d'entre vous ont également des formes familiales d'HTICI (notamment un lien mère-fille) associées à un terrain hormonal comme le SOPK ? J'aimerais beaucoup échanger avec vous sur la gestion de cette double composante et le suivi de vos enfants. Merci beaucoup ! »

J'ai également une nevralgie du trijumeau, algie vasculaire de la face, syndrome de côlon héritable et très probablement un POTS. Tout deviens compliqué....

Je cherche donc des témoignage car j'ai l'impression que cela fait effet dominos.