hydrocephalie ,epilepsie, myoclonie

Bonjour @titia36

​Votre message me touche en plein cœur. En tant que maman, traverser une telle détresse et voir sa fille sortir de l'hôpital dans un état aussi précaire alors qu'elle fait encore des crises et tient à peine debout est une épreuve terrifiante et inacceptable.

​Je ne suis pas médecin, mais ayant une soeur operee d'une tumeur cérébrale qui a créé des séquelles telles que des crises d'épilepsie, je mesure à quel point la situation est lourde pour vous aussi.

Ma sœur est suivie par le service neurochirurgie de l'hôpital de Rennes.

​Un neurochirurgien qui refuse de revoir une valve provoquant une complication mécanique ou une épilepsie secondaire ne doit pas bloquer la suite des soins. Vous avez le droit absolu de demander un second avis.

Par contre, vous ne dites pas de quelle région vous êtes, donc c'est un peu compliqué de vous aider. Sachant que ce n'est pas facile de connaître tous les services neurochirurgie de chaque ville.

Avez-vous le dossier médical complet de votre fille depuis le tout début ? Votre meilleure allié est aussi votre médecin traitant qui peut vous donner des pistes pour vous rediriger vers un second avis médical.

Vous pouvez aussi vous rapprocher des associations pour tout ce qui est touche l'épilepsie ou l'hydrocéphalie.

Je vous souhaite beaucoup de courage. Et n'hésitez pas à nous tenir au courant.

Mais, mon premier réflexe c'est de vous dire de consulter votre médecin traitant et surtout de vous assurer que vous avez le dossier medical complet de votre fille pour une future consultation avec un autre neurochir qu'il est tous les éléments dès la première rencontre.

Courage 🌸