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Fibrose pulmonaire et traitement Ofev, je suis mécontente !

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Fibrose pulmonaire et traitement Ofev, je suis mécontente !

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7Gaicroidroiche

24/08/2024 à 09:57

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7Gaicroidroiche

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Bonjour mon mari a une fibrose pulmonaire depuis 2014 son pneumologue a Perpignan dr oliver ne sachant plus quoi faire l à envoyer à Montpellier voir le professeur bourdin qui lui a donné ofev avec ce médicament mon mari pesait 80kg il est maintenant à 57kg et ce professeur l à maintenant renvoyé à Perpignan mon mari n à plus de force il ne peut plus conduire on ne le reconnaît plus si je pouvais je porterai plainte car ces docteur n y connaissent rien ils vous prennent pour des cobayes ne prenez pas ce médicament mjeanne

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5853Dreblecet

Membre Ambassadeur

25/08/2024 à 20:58

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5853Dreblecet

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Bonsoir @7Gaicroidroiche Merci pour l'ouverture du sujet concernant l'alerte du médicament OFEV

Consultez votre médecin si vous ressentez ces effets secondaires et s'ils sont graves ou gênants. Votre pharmacien pourrait être en mesure de vous donner des conseils sur la conduite à tenir si ces effets secondaires apparaissaient :

une baisse de l'appétit;
brûlures d'estomac;
une constipation;
une douleur gastrique;
une douleur musculaire;
une démangeaison cutanée;
une éruption cutanée;
des étourdissements;
des gaz;
des maux de tête;
de la nausée;
une perte de cheveux;
une perte de poids.

C'est à partir de la perte de poids de votre mari qu'il semblerait que le médecin ne sait pas alerter alors que c'est bien dans les effets secondaires

A quand votre mari a eu le traitement ? ET la perte de poids ça à commencer dès le début ?

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MC - 💕 Nous avons des merveilles à échanger - 💕

Fibrose pulmonaire et traitement Ofev, je suis mécontente ! https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/fibrose-pulmonaire-61880 2024-08-25 20:58:41

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7Gaicroidroiche

26/08/2024 à 12:04

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7Gaicroidroiche

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@5853Dreblecet oui des le début mais le docteur nous avait parler qu il pouvait avoir que la diarrhée et il n à pas eu de diarrhée justement tout allait bien et il a maigri on lui a dit à ce docteur mais il a continué à lui donner de 80kg il est a 57 kg difficile à vivre il ne peut plus rien faire et c est bien l ofev qui l à rendu comme ça cordialement

Fibrose pulmonaire et traitement Ofev, je suis mécontente ! https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/fibrose-pulmonaire-61880 2024-08-26 12:04:12

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Candice.S

Animatrice de communauté

26/08/2024 à 09:50

Bon conseiller

Candice.S

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Bonjour @7Gaicroidroiche,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Clicinx147 @pseudo-masqué @Bloifreuboi062 @Choudaireblout685 @Guraceifrinx3293 @Foiplaipronr626 @29Grudroi @Loseudraiche309 @3899Gucriclijouche @Troipoichat0989

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 😄

Que pensez-vous du traitement Ofev ? Quels effets secondaires avez-vous pu ressentir ? Continuez-vous à prendre ce traitement ?

Je vous remercie pour vos retours et partages !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Fibrose pulmonaire et traitement Ofev, je suis mécontente ! https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/fibrose-pulmonaire-61880 2024-08-26 09:50:11

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Cloifiche89

26/08/2024 à 11:05

@Candice.S

Bonjour,

J’ai abandonné l’OFEV 150 et 100. Insupportable à vivre ! Après….. on verra bien !!!

Fibrose pulmonaire et traitement Ofev, je suis mécontente ! https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/fibrose-pulmonaire-61880 2024-08-26 11:05:11

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Guraceifrinx3293

26/08/2024 à 11:04

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Guraceifrinx3293

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Bonjour mienne

Je pense que l ofev peut jouer sur l espérance de vie malgré tous les effets secondaires. Que se passerait il sans l ofev ? ,c est dur....

Courage à vous 2

Line

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Line

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7Gaicroidroiche

26/08/2024 à 12:05

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7Gaicroidroiche

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@Guraceifrinx3293 merci oh oui que c est dur courage aussi à vous

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Clicinx147

26/08/2024 à 13:27

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Clicinx147

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Bonjour Mjeanne

Ma fibrose pulmonaire a débuté en 2012. Depuis fevrier 2023 je suis sous oxygène. J'avais peur des effets secondaires de l'Ofev mais sur les conseils de mon pneumologue jai commencé ce traitement 100mg depuis mars 24. A part quelques diarhees 1 à 2 fois par semaine max, je le tolère bien .J'en viens même à regretter de ne pas l'avoir commencé plus tôt. Je n'aurais peut être pas atteint le degré où jai besoin d'oxygène. Je ne le saurais jamais.

Je pense qu'il faut faire confiance aux médecins. C'est le seul traitement pour au moins ralentir l'évolution. Je précise que mon pneumo me fait faire une prise de sang par mois pour voir surtout dans mon cas l'état de mon foie..jusqu'ici ça va .

Merci de m'avoir lue et courage à tous ceux touchés par cette maladie

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Guraceifrinx3293

03/10/2025 à 15:38

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Guraceifrinx3293

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Bonjour MJeanne

Comment va votre mari ,?

Je relis les commentaires sur l ofev. Peu de commentaires récents, dommage

Mon mari est loin d être mieux et vient de se mettre 24h sur 24 sous oxygène. Un peu a la fois les heures ont augmenté sinon l oxymetre indique un taux trop bas. Depuis lundi donc 5 jours il ne prends plus l ofev....on verra. Il a toujours moins de diarrhées. Nous attendons encore la réponse du pneumologue contacté par le médecin traitant pour savoir si de 2l il pouvait se mettre à 3l.. que faire ? Le moral en prend un coup, déjà comme cela..

Bon courage à vous 2

Line

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Line

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