Douleurs chroniques diffuses, diagnostic d'Ehlers-Danlos remis en question : fibromyalgie, autre piste ?

Bonjour,

Je suis un peu agacée. Je me suis dit que peut-être qu'ici, on saurait me donner + de pistes que les médecins que j'ai rencontrés.

Je ne sais en réalité pas si je souffre de fibromyalgie, en fait je ne sais pas si ce n'est pas psychosomatique ou autre. Je sais juste que j'ai :

- des douleurs chroniques au niveau des membres (epaules, dos, poignets, doigts, coudes, hanches....)

-des maux de tête

-des vertiges

-Les oreilles qui sifflent, etc..

-J'ai aussi des envies régulières d'uriner et parfois même juste après être allée aux toilettes,

-j'ai une mauvaise digestion avec des maux de ventre réguliers,

- je supporte mal les bruits et la lumière, les mouvements rapides...

- je suis très fatiguée souvent, je peux dormir pendant des heures en arrivant du travail, et re plonger de sommeil avant d'aller définitivement me coucher...

Ca devient handicapant, aussi car l'usage de mes bras devient plutôt compliqué en fonction de ce que je leur demande, par ex je ne peux plus mélanger avec mon bras droit, je ne peux plus passer l'aspirateur avec, aussi j'ai monté un nouvel arbre à chat, et j'ai eu les deux bras et épaules complètement flagada les jours suivants.

Une neurologue m'a diagnostiqué un syndrome d'Elhers Danlos en janvier, dans une polyclinique, mais c'est tout, on m'a à peine expliqué de quoi il s'agissait, juste prescrit une semaine en hospitalisation de jour dans laquelle j'ai fait des exercices et des ateliers comme chez les alcooliques anonymes... je dis ça en rigolant, bien sûr, mais le côté moins marrant c'est que ça ne m'a rien apporté. J'ai eu une machine a oxygen dont je ne me suis jamais servi car j'en avais pas besoin, un TENS et un NERF VAGUE. Ca, ça pourrait servir, mais je suis perplexe. On ne m'a pas fait faire d'exercices, d'examens supplémentaires pou affirmer ou infirmer le diagnostique.

Concernant les diagnostics...

Je suis allée voir en premier mon médecin traitant qui m'a dit que mes douleurs étaient dues à mon surpoids, je fais certes 75 kilos pour 1m60, donc en surpoids, mais je ne crois pas que ça joue sur mes coudes et mes poignets. A cette époque, c'était encore pire, je ne sais pas pq, ils me faisaient mal à tel point que je ne pouvais plus les bouger. J'avais aussi les pieds qui enflaient, dès que je marchais (je pense que son diag venait de la au départ, et à la rigueur là-dessus ramener au surpoids ça se comprend). Je la voyais aussi car j'avais des envies fréquentes d'uriner etc, plusieurs échographies ne montraient rien d'anormal dans cette dernière.

Elle ne m'a envoyé voir personne pour le reste, bien que je lui précisais que j'avais un urticaire chronique géant à l'époque, et que ma CRP est tjrs un peu élevée (je suis tjrs vers 7). Elle me disait d'aller voir un psy car c'était certainement psychologique (je prenais des anxiolytiques à l'époque car je suis anxieuse)

je suis allée voir mon médecin d'enfance qui en dehors du fait de me prescrire des trucs de fous non remboursés, m'a dit que j'avais un syndrome de fatigue chronique, je n'ai jamais donné suite. Je trouvais sa façon de faire douteuse.

J'ai changé de médecin qui m'a envoyée voir une neurologue (la fameuse de la haut) j'ai fait des radios de mon rachis cervical, 3 IRM (dont 2 cérébrales et 1 médullaire) qui n'ont rien donné a part la cervical ou on peut retrouver des hypersignaux (visiblement rien d'inquiétant selon tous les médecins), j'ai eu des orientations kiné, et dernièrement une orientation rhumato qui n'a rien vu de précis, radio des mains et du dos, à part un disque pincé rien de ouf. Pour lui, le diag elhers danlos n'est pas bon, mais à valider avec un centre habilité. Il m'a donc donné a voir un kiné, et faire du sport.

Aussi, je suis suivie par une psychologue qui m'avait orientée vers une psychiatre, qui m'a prescrit des antidépresseurs. Mais ça ne change rien au shmilblik physique.

Voilà ou j'en suis, faire de la kiné, et du sport. Le sport, oui bien sûr, ça ne me fera que du bien. La kiné aussi. Mais... C'est tout ? Vous me laissez comme ça quoi ?

J'en ai vraiment marre, j'ai des douleurs et des inconforts qui augmentent avec les années, je n'ai pas juste envie de me dire que c'est lié à mon surpoids et que je dois faire du sport. Mets analyses montrent bien qu'il y a une légère infection sous-jacente.

Mon frère qui travaille dans la médecine, m'a parlé donc de la fibromyalgie, que ma grand-mère a été diagnostiquée (ou non diagnostiquée si je comprends bien) de ça, et que j'avais peut-être la même chose. Il m'a dit d'aller voir un médecin interne, sauf que mon médecin ne trouve ça pas pertinent...

Donc je me retrouve paumée, encore une fois.

Si quelqu'un pouvait m'aider, m'aiguiller. j'en serai très reconnaissante.

Merci à vous,