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Myélofibrose et douleurs osseuses intenses (crâne, corps) : quels antidouleurs efficaces ?

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Myélofibrose et douleurs osseuses intenses (crâne, corps) : quels antidouleurs efficaces ?

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Stephneuilly

29/07/2026 à 11:48

Stephneuilly

Dernière activité le 29/07/2026 à 13:32

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Proche d'un patient, Myélofibrose depuis 2026

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Bonjour mon papa a la myelofibrose et il a des grosses douleurs osseuses( crâne et moitié corps) qui le font souffrir++ ; je voudrais savoir si qqn a connu ces douleurs et quel médicament antidouleur pour ces douleurs? Merci

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Leonie.G

Animatrice de communauté

30/07/2026 à 14:24

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Leonie.G

Animatrice de communauté

Dernière activité le 30/07/2026 à 14:24

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Bonjour,

Merci d'avoir partagé la situation de votre papa. Des douleurs osseuses aussi importantes, touchant le crâne et une bonne partie du corps, dans le cadre d'une myélofibrose, c'est une épreuve lourde à supporter au quotidien, autant pour lui que pour vous en tant que proche.

Pour échanger avec notre communauté :

Avez-vous ou un proche déjà connu ce type de douleurs osseuses intenses liées à la myélofibrose ?
Quels antidouleurs ou traitements ont été prescrits, et ont-ils permis de soulager efficacement la douleur ?
Des approches complémentaires (kinésithérapie, radiothérapie ciblée, autres) ont-elles été proposées par l'équipe médicale ?
Avez-vous des conseils pour mieux accompagner un proche confronté à ce type de douleur au quotidien ?

N'hésitez pas à partager votre expérience et vos conseils. Vos témoignages pourront aider d'autres membres concernés par la myélofibrose à mieux appréhender les options possibles pour soulager ce type de douleur. 💚

@fabach @fanahi @Dantana @0785497165 @Francoise17 @Loubna @rivages @Bridge1910 @Badiaa @Mido52 @maya57 @Danoubeck @mimicocomarie @Rachdoun @France107 @Patoche86 @Momo920 @joaquina33 @Rosedesucre @Valériedu52 @kielbach @Vanina49 @catarina10 @Masante @desiradienne @Mannie38 @Jaengy @Marino03 @Fanaaihaz @Bergere59 @Bibabelola12 @Faure38 @jesuismaladee @Sixtyne @Ludi26 @Aljopi @Appaloosa @guineene @JB1972 @Chanteurfou @phil99 @fentruck @Belkas @man0627 @Piconmica @SJ19585 @Hannap @Daraja @Corinnedu13 @nanou694 @lababouck @elvisrozzano @Mandidi @Cha3838 @Mimiudine @Norbert @Mamima @Anniepey @nina49 @Stephneuilly @Tedejala

Au plaisir de vous lire et d'échanger avec vous !

Léonie de l'équipe Carenity 💚

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Léonie 😊

Myélofibrose et douleurs osseuses intenses (crâne, corps) : quels antidouleurs efficaces ? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/examens-medicaux-analyses-biologiques-interven/douleurs-osseuses-myelofibrose-66882 2026-07-30 14:24:35

Les membres participent aussi...

GérardC

Membre Ambassadeur

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

Membre Ambassadeur

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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