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Anabelle18
Bon conseiller
Anabelle18
Dernière activité le 26/07/2026 à 08:38
Inscrit en 2025
Patient, Migraine depuis 2025
Autres maladies : Déficit immunitaire combiné sévère par déficit en adénosine désaminase, Rectocolite hémorragique + 5 autres maladies
15 542 commentaires postés | 9 dans le forum Fibromyalgie
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Ami
Bonjour @FDI2026 Copie: @Leonie.G
Je lis votre message et ressens votre inquiétude. Je vois à quel point votre situation est complexe et stressante, surtout avec votre valve cardiaque et vos vertiges. On sent que vous traversez un moment vraiment difficile.
Ayant moi-même une soeur qui est confrontée à une tumeur cérébrale, je comprends tellement l'angoisse que tout cela génère. Mais chaque situation est unique, et la vôtre est spécifique à cause de votre valve cardiaque et de votre traitement anticoagulant.
Cependant, nous ne sommes que des patients sur ce forum.
Même si peut-être que d'autres patients en lisant votre post se reconnaissent dans votre cas et donc, pourront vous orienter et vous conseiller. Je vous le souhaite.
Toutefois, si vos vertiges s'aggravent et que cela devient ingérable au quotidien, n'attendez pas et recontactez vite votre neurochirurgien ou votre cardiologue pour qu'ils se concertent, ou passez par les urgences de votre hôpital.
N'hésitez pas à nous tenir au courant, nous sommes là pour nous entraider. Bon courage à vous.
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"Ne pas toujours écouter sa douleur est un pas vers le bonheur "
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GérardC
Membre Ambassadeur@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Membre Ambassadeur@MayaneZede
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Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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FDI2026
FDI2026
Dernière activité le 26/07/2026 à 01:10
Inscrit en 2026
Patient, Tumeur au cerveau depuis 2026
1 commentaire posté | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Explorateur
Bonjour,
Je me permets de solliciter votre expertise afin d'obtenir un avis thérapeutique urgent concernant une dégradation critique de mon état neurologique.
1. Profil :
Âge : 39 ansParticularité hémostatique : Sous traitement anticoagulant efficace (port de valve mécanique).
2. Historique de l'imagerie cérébrale (Lésions du ventricule - V4):
2012 : Découverte d’un nodule de 9 mm au niveau du V4 (symptomatologie initiale : acouphènes à l'oreille gauche et vertiges). Surveillance IRM stable jusqu'en 2016.
2024 (Dernier scanner) : Persistance du nodule de 9 mm et apparition d'un second nodule de 6 mm dans la même région.
3. Antécédents chirurgicaux lourds (2024 - 2025)
Cardiaque : Exérèse d'un myxome (chirurgie à cœur ouvert).
Cardiaque : Remplacement valvulaire par une valve mécanique (imposant une anticoagulation au long cours).
Digestif : Cholécystectomie.
4. Dégradation majeure
Troubles sévères de l'équilibre
Vertiges intenses
5. Questions et orientation thérapeutique souhaitées
Compte tenu de la localisation critique des lésions (V4), de leur évolutivité (nouveau nodule), et du risque hémorragique/thrombotique majeur lié à ma valve mécanique, je sollicite votre orientation sur les points suivants :
Option chirurgicale classique :
Option radiochirurgicale ( gamme knife)
Merci