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Patients Fibromyalgie

7 réponses

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
Posté le

APPEL A BONNE VOLONTE
Je lance un appel, pas celui du 18 juin, mais à toutes les bonnes volontés.
Nous allons créer avec Xippi100, une association pour faire connaître et faire évoluer les pathologies de la Dilatation Des Bronches.
Nous avons besoin de vous.
Nous cherchons toutes personnes ayant des compétences (informatique, trésorerie, PAO ou même juste une bonne volonté).
Le but de cette association sera donc de faire connaître (auprès des médias, corps médical, système éducatif…..), de faire évoluer le regard des autres et la prise en charge de cette pathologies.
Bien entendu, nous ne limiterons pas à la DDB mais à toutes les pathologies liées à la respiration, DDB, bronchectasie, dyspnée permanente, et bien entendu ma copine la dyskinésie ciliaire primitive.
Si vous êtes intéressé ou si vous voulez rajouter une maladie n’hésitez pas à nous contacter.

Je tiens d'ailleurs à remercier Louise pour nous permettre de le faire et de nous aiguiller sur la façon de le faire : MERCI LOUISE😉

Début de la discussion - 29/06/2019

Association de la dilatation des bronches
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Membre Carenity
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Très bonne idée.A développer par des questionnaires auprès des patients,informer par les médias...

Association de la dilatation des bronches
1

Membre Carenity
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👍👍👍👍A quels genre de questions penses tu ?

Donne nous tes idées,  ou mieux, rejoins nous 😂

Association de la dilatation des bronches
Membre Carenity
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Coucou à tous,

je suis partante ! Peut être créer 1 page Facebook sur cette maladie ! J'ai vu qu'il y en avait une sur la BPCO !

Association de la dilatation des bronches
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍ 

Coucou toi,  je savais bien que je pouvais compter sur toi et tes immenses connaissances 😉😉😍

@pseudo-masqué‍ 

Il faut qu'on commence à rédiger les statuts ? On mettra les noms du bureau après 😉

Association de la dilatation des bronches
Membre Carenity
Posté le

Salut tout le monde,je suis partante aussi🤗

Association de la dilatation des bronches
Membre Carenity
Posté le

C’est une bonne idée la page Facebook. Néanmoins faut penser à rédiger les statuts et pour ça je pense que ce serait bien que nous puissions nous rencontrer pour en discuter afin qu’il y’ait le plus large consensus 

Association de la dilatation des bronches
Membre Carenity
Posté le

Moi une rencontre,  pour l'association ou pas, je suis pour depuis longtemps. On pourrait même faire un covoiturage pour rejoindre ceux qui ne peuvent pas se deplacer.😉