Forum
Déficit en alpha 1-antitrypsine

Les sujets du moment :

• - Syndrome Rubinstein-Taybi
  Je suis à la recherche de personnes qui connaissent ce syndrome.
• - Kearns-Sayre ou cytopathie mitochondriale
  j'ai une fille agé de 14 ans ateint d'une maladie de Kearns sayre cytopathie mitochondrial possible de trouver un traitement et merci
• - Syndrome de Vacterl - vous n'êtes pas seul !
  Bonjour, Parfois, lorsqu'on est confronté à des problèmes, on a juste envie d'entendre quelqu'un vous dire "vous n'êtes pas seul". La première fois que j'ai entendu parler du syndrome de vacter

Les sujets du moment :

• - Surrénalectomie bilatérale : supporter l'hydrocortisone
  j'ai subi en juillet 2018 l'ablation des glandes surrénales.Depuis, je suis sous traitement  de hydrocortisone. Avec grande fatigue, je cherche une personne qui pourrait me dire si il y a une recett
• - Maladie de la goutte
  On vient de me diagnostiquer cette maladie et la rhumato m'a prescrit de la Colchicine opocalcium, que je pense n'ai pas supporter !! J'ai des diarrets, des violents maux de ventré,  depuis deux à
• - Maladies lysosomales: puis-je pratiquer un sport ?
  En l’absence de contre-indications médicales et si l’intensité de l’effort est adaptée aux capacités physiques du patient, la pratique d’un sport n’est pas incompatible avec une maladie

Les sujets du moment :

• - Hyperplasie congénitale des glandes surrénales
  Bonjour je recherche des parent qui on un enfant garçon  atteint de cette maladie hyperplasie congénitale des glande surrénales avec qui je pourrais échanger avoir des retour sur le traitement ec
• - Plasticité - ma fille est hyperargininémique
  Svp j"aimerait avoir des info pour comparer a ce que ma fille magnifeste comme symptôme
• - Maladie de Biermer
   Bonjour, j'ai 43 ans et j'ai la maladie de biermer. Je souhaite discuter et échanger sur cette maladie. J'ai fivers symptômes et comprends pas. .

Les sujets du moment :

• - Votre diagnostic
  Comment s'est passé votre diagnostic ? Dans quelles circonstances les médecins ont-ils détecté votre maladie ? Quels examens avez-vous fait ? Merci d'avance pour votre témoignage qui sera très
• - Nanisme
  Bonjour, Si quelqun est atteint de nanisme,  n'hésitez pas à me parler.
• - Livret sur le Syndrome Hémolytique et Urémique atypique (SHUa)
  Le Livret sur le Syndrome Hémolytique et Urémique atypique (SHUa) est disponible. Ce livret sur le SHUa devient le premier ouvrage médical francophone sur la maladie à destination des patients,