Mon bébé a été le 1er greffé du foie dû au déficit en alpha 1-antitrypsine

Pouvez-vous tout d’abord revenir sur le parcours de santé de votre enfant ?

Paolo est né le 9 mars 2016 avec une jaunisse mais pas de mise en couveuse, rien... A un mois et demi, il avait les yeux jaunes et la peau aussi. Nous l'avons donc emmené à l'hôpital d'où il a été transféré à Lyon dès le lendemain.

Dix jours après, le verdict tombait : déficit en alpha 1-antitrypsine. Ce n'était pas une maladie connue dans notre famille... On rentre chez nous avec une visite quinze jours plus tard. Notre hépatologue demande à ce que Paolo soit suivi pour le poids parce qu'il n'en prenait pas.

De mai à juillet, nous avons une visite toute les semaines au service pédiatrique de chez nous. Et un beau jour, je vois que Paolo prend du ventre, qu'il a des bourses qui font la taille de mon poing et une hernie ombilicale avec éventration de la cicaprice due à l'exploration des voies biliaires en mai. J'en parle au pédiatre lors d'un rendez-vous pour les vaccins et il me répond : "ça passera quand Hollande sera plus président" en me laissant repartir...

Donc j'essaie de joindre Lyon parce que je sens que quelque chose ne va pas... C'est le pont du 14 juillet, je dois attendre pour rappeler le 18. On me dit alors de faire faire est une échographie abdominale à Paolo. Le lendemain, je demande l'examen au pédiatre qui me dit, après auscultation : "Votre fils fait simplement une bronchiolite." Donc pas d'écho. On se bat pour être transféré à Lyon. La cadre prend les choses en main. Quarante-huit heures plus tard, on est emmené en hélicoptère car Parolo est dans un état trop préoccupant... 

Paolo est inscrit le 19 septembre sur liste des greffes et il sera greffé le 30 janvier 2017 (avec une sortie le 17 mars 2017). Paolo est ainsi le premier bébé greffé du foie dû au déficit en alpha 1-antitrypsine.

Comment vit-on ce parcours de soin si traumatisant en tant que maman ?

C'est affreux. On se demande si cela ne est pas notre faute... En revanche, je vis cette greffe comme une renaissance. 

Comment s’est passée cette année post-transplantation ? 

Niveau hépatique : rien à redire, mise à part la bilirubine qui monte qui descend. Le 23 janvier, ils vont faire un examen à Paolo pour voir s'il ne s'agit pas de la maladie de Gilbert. Il fait de l'asthme sévère.

Comment faites-vous pour protéger Paolo du soleil ? 

Nous n'avons passé qu'un été pour le moment mais je le couvre de la tête aux pieds s'il le faut et le badigeonne de crème solaire spéciale pour les personnes immunodéprimées. 

Quel impact cela a-t-il eu sur votre famille ?

Ma famille a dû être séparée pendant huit mois. Nous sommes du Jura donc mon mari et mes filles venaient tous les week end pour nous rejoindre. J'étais, moi, logée à la Maison du Petit monde (une structure composée de studios et d'espaces de vie au sein du groupement hospitaliers est de Lyon, conçu pour accueillir les familles des enfants hospitalisés, Ndlr). 

Quel est le but de votre association ?

Le but de notre association, c'est déjà de récolter des fonds qui sont reversés à la recherche sur le déficit. Comprendre pourquoi c'est allé aussi vite pour Paolo, faire connaître cette maladie mais aussi aider et améliorer l'hospitalisation de longue durée des enfants. Nous avons créé cette association pour mener notre combat à notre niveau et surtout pour notre fils. 

Quels sont vos projets à court et long terme ?

Je ne peux répondre à cette question car il m'est impossible de me projeter dans le futur. Paolo vit avec une épée de Damoclès au-dessus de sa tête depuis sa naissance 

Quel message souhaitez-vous transmettre aux proches de personnes greffées ou transplantées ?

Tant qu il y a de la vie, il y a de l'espoir. Et comme je le dis souvent : "Mon Paolo, c'est mon RedBull, il me donne des ailes..."