Patients Nutrition / Métabolisme / Glandes endocrines
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Hygie7
Hygie7
Dernière activité le 09/06/2026 à 15:28
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1 commentaire posté | 1 dans le forum Nutrition / Métabolisme / Glandes endocrines
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Explorateur
Bonjour,
Je jette une bouteille à la mer.
J'ai une maladie qui s'appelle le déficit en biotinidase. Après 18 ans d'errance médicale on me la diagnostiqué il y a quelques mois.
Je cherche un centre qui connaît la maladie et qui puisse me suivre. Malheureusement, même les centres répertoriés en France comme centre de maladies rares n'arrive pas à trouver un médecin ou un service qui puisse me prendre en charge.
Est-ce que parmi vous certains connaissent des médecins ? des protocoles de soins ? des centres et j'en passe qui s'occupe de ces patients.
Merci à tous.