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Patients Cancer de la peau

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Ma petite histoire suite, cela fait du bien de l'écrire (comme un carnet secret), vous êtes les seules personnes a qui je le raconte et je sais que vous comprenez mes douleurs physique et psychologique. 

Donc hier 8 septembre comme prévu je retourne à l’hôpital pour ma 20 ème chimiothérapie de 5 jours (ma 37 ème au total) avec ma dernière IRM. Comme je l'avais demandé, je vois mon oncologue changement de protocole maintenant cela se fera par comprimés à la maison. 

Les comprimés se nomment VOTRIENT (si quelqu'un connait?). cette chimiothérapie est sortie il y a un an. Apparemment les effets secondaires sont parfois assez sévères, problème de tension artérielle (vérification 2 fois par jour par une IDE), grosse fatigue, et douleurs dans les pieds et les mains. Au niveau efficacité une réponse de normand sur certaine personne cela a permis une stagnation et chez d'autres il n'y a eu aucun effet donc à voir la suite, une consultation avec mon oncologue est prévue dans 1 mois pour voir si je supporte le traitement et si je n'ai pas d'autre effet sur l'augmentation de ma tumeur (au cerveau).

Je crains les effets secondaires car d'habitude il ne m'en parle jamais mais j'ai confiance sur l'efficacité du traitement. Je ne peux pas toujours avoir de la malchance; une tumeur très rare qui ne devrait touchée que les adolescents et normalement seulement 20% de rechute. Donc cette fois c'est la bonne, en attendant le traitement qui me fera régresser la tumeur (des essais devraient sortir prochainement).

Merci de prendre le temps de me lire

Hervé

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Continuez a vous battre, courage

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Bon conseiller

bonjour Hervé ...

vous voilà avec un nouveau protocole .;et sincèrement je suis de tout coeur

avec vous .;pour cette nouvelle aventure peux être mieux des médicaments que des perfusions je

pense même mieux (en faite plutôt sur quand je me souviens de ces chimios .;ces perfusions qui passent

de partout et ou on s’emmêle les pieds)

de plus à la maison pas besoin de rester enfermé dans une chambre d’hôpital (même si dans ces moments là

on aime savoir que quelqu'un est pas loin au cas ou les effets seraient mal supportés)

je comprend bien aussi votre crainte des effets indésirables ... c'est vrai qu'ils n'en parlent pas souvent mais quand ils le font

en générale hélas ces effets sont bien réels ....comme la tension (perso je montais a 18 ..d’où autre traitement pour la faire baisser

impossible d’arrêter celui en court ) et les douleurs aux pieds et aux mains se sont les plus terrible je ne veux pas vous faire

peur attention mais juste que j'ai ces douleurs (enfin toutes les articulations en faite) mais les pieds et les mains c'est le pire

c'est ce qui nous permet de nous déplacer .;de manger ,écrire etc ... il faut une sacré force de courage pour ne pas craquer

après peux être vous n'aurez pas forcément ces douleurs et se serait tant mieux vous en supporter déjà tant

et ...je vous admire pour cela ..merci de votre témoignage ..;de votre sourire aussi ..votre courage

j'espere vous lire souvent(dans la mesure de vos possibilités cela va de soi) et surtout nous dire que ce protocole est le bon

que vous ne souffrez pas trop (mais si c'est le cas vous pouvez vous lâchez on sera là pour vous

pas de merci il est bien normal de vous lire vous savez même comme ça sur un forum

même si on connais pas les personnes il y a quelque chose qui se crée (enfin pour ma part je m'attache )

et ohh la stop mdr .... l'émotion est au rendez vous

bon courage au plaisir de vous lire

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 Hier soir j'ai commencé le nouveau protocole et j'ai eu le malheur de lire la notice.Il n'est plus question de réduire la tumeur mais d'éviter la progression et au mieux que elle stagne. Les effets indésirables sont multiples pour 1 cas sur 10 il y a une cinquantaine et pour 1 cas sur 100 je n'ai pas compté mais il y a des choses qui peuvent entraîner le décès, après j'ai arrêté de lire, enfin rien de très réjouissant. Il y a une grosse surveillance, une infirmière vient me prendre la tension 2 fois par jour, obligation d'appeler pour les effets indésirables et je revois mon oncologue dans 1 mois pour voir si je tiens le coup et si il y a d'autres effets dû a l'évolution ou pas de la tumeur. Voilà les dernières nouvelles, mais là il est vrai que je stress un peu, mais bon on verra bien et pour chaque douleur, il y aura une solution.

A bientôt pour vous contez les petits effets secondaires, ce n'est pas 4 petites gélules qui vont abattre un Breton.

Hervé   

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Vous vivez loin des centres de secours ?, c'est  une sacrée responsabilité de prendre ça chez vous , sans un médecin a vos cotés , au moins au début , pour voir si vous supportez ou non

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Bon conseiller

bonjour hervé ...

il est vrai que quand on lit la notice ..on prend vite la trouille

la liste est si longue et des fois ....on préfère arrêter de lire

déjà si ça empêche la tumeur de progresser ce serait une bonne chose

et qui sais après peux être elle le fera d'elle meme

comme chacun réagit différemment on peux pas dire a l'avance ce que sera

le résultat ..en tout je vous souhaite déjà une chose c'est de ne pas souffrir de ces effets

peux être en aurez vous peux être pas ..;douloureux ou modéré ??

bon courage a vous encore une fois

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Alors herve ou en étes vous?

Maria comment ça se passe?

Sandrine comment évoluez vous?

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Merci hobit67 de prendre régulièrement de nos nouvelles, pour moi petits effets indésirables des petits mal de tête et aux pieds, je suis plus faible et j'ai fait 2 crises partielles d'épilepsies. Donc pour le moment rien de grave, j'espère que cela va continuer comme cela. Maintenant, c'est moi qui fait mes ordonnances car il y avait trop d'erreur que je devais faire corriger. Il faut savoir à quoi sert chaque médicament et le pourquoi de la dose et quel sont les effets, si je peux l'augmenter etc ... (tout noter sur un carnet). Pour ma part je marque tout (à cause de ma mémoire les questions et les réponses). Pour ma dernière chimio l'interne voulait continuer la même je l'ai refusée car elle avait de moins en moins d'effets. J'ai discuté avec le professeur et il était d'accord avec moi d'ou le nouveau protocole.

Si cela n'est pas indiscret ou se trouve le sarcome de votre mari sur des os ou des tissus mous ? Quels a été son parcours ?

Hervé

Et pour votre mari, ou en est il ? Quel est son protocole?

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Bon conseiller

Bonjour Hervé, bonjour tout le monde.

Hervé, j'espère que ce nouveau traitement sera efficace. Ne lisez pas trop la liste des effets secondaires, je sais bien qu'il faut les connaitre mais essayez de les mettre dans un petit coin de votre tête et de ne plus y penser. Facile à dire !

Mon mari a un sarcome sur le psoas. La tumeur, plus grosse qu'un ananas, est dans le ventre, inopérable, trop d'organes vitaux à proximité. C'est aussi un cancer très rare, que l'on détecte souvent trop tard car c'est très profond dans le ventre, pas de chance... Il va avoir un nouveau protocole cette semaine et faire partie d'un essai clinique. Nous en saurons davantage dans quelques jours (nom du produit, durée, fréquence, etc.) Comme pour vous, Hervé, il s'agit, non pas de faire diminuer la tumeur, mais d'éviter sa progression.

Bon courage à tous, je viendrai vous donner des nouvelles. Hervé, tenez-nous au courant du déroulement de votre traitement, si vous voulez bien.

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Bon conseiller

merci de vos nouvelles maria12 et Hervé

je fais pareil que vous Hervé tout est noté dans les moindres détails ..

les médicaments ..;les effets ...chaque jour je note ce qu'il se passe(douleurs ou autres et améliorations aussi )

ce que je pourrais demander au prochain rendez vous ..(ça fait rire mon hémato mais en même temps

trouve cela génial

je vous souhaite à tout les deux que cela se poursuivre dans le bon sens ...que ces nouveaux traitements soient les bons

courage a vous

hobit comment allez vous.... vous ??

pour ma part ça va mieux chaque jour ...certains effets secondaires stagnent

d'autres s’arrêtent ou diminuent (douleurs pieds mains etc...)

juste soucis pour me nourrir ..j'avais récupéré certains gouts et saveurs

et là ça redeviens embêtant mais bon au moins j'ai reprit la ligne voir plus

le plus important étant d'enrayer cette maladie

le reste n'est que patience ...

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