échange sur la maladie de darier

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Patients Maladies de la peau

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Sujet de la discussion



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Bonjour,

Nouvelle sur le forum je viens ici pour échanger et trouver un peu d'aide et de soutien par les personnes concernées par la maladie de darier ou maladie génétique s'y apparentant.

J'ai eu cette maladie à l'adolescence mais une aggravation à ma 3ème grossesse ce qui m'a poussé à vraiment insister auprès de mon dermatologue qui m'a fait une biopsie et m'a diagnostiqué maladie de darier après 13 ans de symptômes voir plus.

Je n'étais pas trop touchée à part quelques boutons qui ressemblaient à de l'acné, surtout de grosses croûtes sur le cuir chevelu mais depuis deux mois j'ai de gros troubles du sommeil, je suis très stressée avec crises d'angoisse car je me gratte jour et nuit sans que les dermatologues et médecin traitant ne trouvent la cause malgré prise de sang et analyses diverses (il n'y a que moi qui ai des problèmes de peau et démangeaisons dans mon entourage).

J'ai pris un anti-histaminique et du Bromazépam pour me détendre sans succès, ce soir je débute ATARAX mais depuis 2016 je n'ai reçu aucun conseil pour gérer cette maladie qu'il faut reconnaître très peu de médecins connaisse.

Dites-moi comment vous ou vos proches vivez avec cette maladie, si vous aussi avez des démangeaisons, stress voire dépression, troubles du sommeil, tout ce qui pourrait me faire dédramatiser s'il vous plait.

Merci d'avance de votre écoute.

Début de la discussion - 28/02/2019

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Bonsoir Morgane… La maladie de Darier est souvent confondue avec la maladie de Hailey-Hailey... Le spécialiste de ces maladies est le Professeur HOVNANIAN....tu peux taper son nom sur internet et y lire des infos… Va voir aussi le site www.pemphigus-asso.fr/lettres.... tu tombes sur APF....va y lire les conférences dont celle du Professeur CAUX du 26/11/2011 page 19.... tu devrais trouver des réponses aussi avec le Professeur HOVNANIAN...bon courage...

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Merci beaucoup de ton aide Romane je vais faire ça dès que je le peux pour mieux comprendre moi même le système de la maladie et les symptômes mais j'ai été chez la dermatologue ce matin qui me dit que la maladie est stationnaire et que ça va niveau peau, juste éviter le stress, je vais prendre le temps de lire ces articles.

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Bonjour, j ai 34 ans et vos avec cette maladie depuis mes 11 ans, a l âge de 20 ans j ai décidé de prendre soriatane qui m as beaucoup aidé, sauf que la je l ai arrêté depuis presque 3 mois dans le but d avoir un bébé. Il me dise qu il faut un arrêt de 3 ans minimum et je suis couverte de boutons de partout et cela me gratte ...... je ne sais pu quoi faire ni vers qui me tourner, aucun traitement n’y fait ......si quelqu un à des conseils je suis preneuse , merci

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@morgane1502 bonjour

je n ai pas la maladie de darrier, j’ai une neuropathie des petites fibres diagnostiquée par biopsie cuisse cheville en 2018 après au moins 34 ans d errance médicale (apparitions  à la naissance de ma 1ère fille en 1984) ce qui ne m étonne pas , la science évoluant tous les jours. Je vous parle de ma maladie puisqu elle est présente chez moi principalement par des démangeaisons dessus mains, paumes et plantes des pieds pouvant aller jusqu à me faire des ampoules sur la plante des pieds et le plus souvent c est à la tombée de la nuit que mes crises apparaissent. J ai bcp de mal à m endormir. Il n y a pour le moment pas de traitement associé à cette maladie chacun prend le meilleur pour lui et essaie à tâtons car nous n avons pas tous les mêmes symptômes. Pour moi je trouve que j ai de la chance par rapport à d autres...

je suis suivie au chu Brest par le professeur Misery en dermatologie qui en 2 mn a mis un nom sur ma patholgie et mon médecin à St brieuc 22 connaît bien ma maladie, j ai de la chance peu la connaisse...

je prends comme traitement neurontin 400 et 600, venlaflaxine 75, laroxyl pour dormir et quand démangeaisons trop importantes avec sensations de brûlure je mets sur mains et pieds des compresses bleues souples qu on  met au congélateur et ça me fait bcp de bien

voila si vous pouvez vous retrouver dans mon témoignage. Bon courage 

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@Bridget22 Merci de votre témoignage, j'ai une fibromyalgie découverte récemment c'est ça qui me provoquait démangeaisons et insomnies, c'est par période mais avec une meilleure alimentation ces symptômes me sont passé et je croise les doigts mais tout s'est arrangé à ce niveau.

J'avais pris du lexomil et atarax mais soit je somnolais soit je faisais des crises d'angoisse et les plantes n'étaient pas assez fortes, je dois accepter d'être une pile électrique :)

J'ai pris du CURACNE pendant un an, miraculeux mais trop d'effets secondaires j'ai dû arrêter, durant le confinement je n'ai pas eu de poussées, c'est la canicule qui m'a un peu redonné des poussées aux parties exposées comme une allergie au soleil, quand il fait frais je peux me couvrir et je vais nettement mieux, plus aucun traitement pour le moment à part des antihistaminiques, je vais faire des tests allergiques le 16/09 pour voir ce qui se passe et pourquoi j'ai aussi de l'urticaire parfois et je perds ma voix depuis 2017, apparemment ce serait les acariens et poils de chats, ma désensibilisation ne fait plus effet avec l'âge (il y a plus de 25 ans).

Avec le darier il ne faut pas mettre de crème traitante, il faut assécher comme pour l'acné, juste un gel douche et shampooing très doux hypoallergénique et éviter la transpiration mais avec l'âge il y a toujours de l'évolution est des nouveaux symptômes.

J'espère que vos traitements vont vous soulager, pour toutes ces maladies on dit de ne pas stresser mais quand on voit tous ces boutons tous les jours pas facile de ne pas déprimer, c'est un cercle vicieux, je m'accroche au boulot et à ma famille et ne me laisse pas aller.

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Bonjour, j’ai été diagnostiqué avec la maladie de darier à 31 ans après deux biopsies, ça été long car il y a personne ayant cette maladie dans ma famille. J’ai uniquement des boutons dans le haut du corps du côté gauche épaule, dos, cou et torse. Pour ceux que ça intéresse, j’ai utilisé un traitement au laser C02 avec le dermatologue Barolet à Laval au Québec, ça retirer tous mes boutons et normalement devrait avoir récidive, mais je n’ai toujours rien encore pour l’instant depuis 6 mois où j’ai été traité. J’ai de nouveaux petits boutons occasionnellement où je n’ai pas eu le laser et j’utile en vente libre Cicalfate d’Avène, une crème restauratrice qui les élimines ou les réduits. J’espère que ça aidera mes suggestions, n’hésitez pas à m’écrire en privé, je me sens isolé avec cette maladie. 

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Bonjour la maladie de darier est très peut connu on est souvent mal comprit .Pour moi sa fait 15 jours que je suis en arret car mes mains sont très abimer et je suis un protocol de soin avec des pommades 3 fois par jours et des gants en coton mais je tien il faut avoir le moral et etre bien entourer .Et je suis d'accord je me sens isolé aussi.

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Bonjour, 

Je me permets d'écrire sur la discussion. 

Nous venons de diagnostiquer cette maladie à mon fils de 10 ans. 

Je suis totalement démunie. 

Auriez vous des traitements, crème, remèdes Efficaces ?

Merci d'avance 

Nosh0705

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Bonjour ,pour répondre à votre question je prend du soriatane et pour la toilette gel moussant sebium.Je suis suivie à l'hopital par un  professeur qui maitrise le sujet et sa c'est bien.

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