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Patients Maladies de la peau

3 réponses

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Sujet de la discussion

morgane1502
Posté le

Bonjour,

Nouvelle sur le forum je viens ici pour échanger et trouver un peu d'aide et de soutien par les personnes concernées par la maladie de darier ou maladie génétique s'y apparentant.

J'ai eu cette maladie à l'adolescence mais une aggravation à ma 3ème grossesse ce qui m'a poussé à vraiment insister auprès de mon dermatologue qui m'a fait une biopsie et m'a diagnostiqué maladie de darier après 13 ans de symptômes voir plus.

Je n'étais pas trop touchée à part quelques boutons qui ressemblaient à de l'acné, surtout de grosses croûtes sur le cuir chevelu mais depuis deux mois j'ai de gros troubles du sommeil, je suis très stressée avec crises d'angoisse car je me gratte jour et nuit sans que les dermatologues et médecin traitant ne trouvent la cause malgré prise de sang et analyses diverses (il n'y a que moi qui ai des problèmes de peau et démangeaisons dans mon entourage).

J'ai pris un anti-histaminique et du Bromazépam pour me détendre sans succès, ce soir je débute ATARAX mais depuis 2016 je n'ai reçu aucun conseil pour gérer cette maladie qu'il faut reconnaître très peu de médecins connaisse.

Dites-moi comment vous ou vos proches vivez avec cette maladie, si vous aussi avez des démangeaisons, stress voire dépression, troubles du sommeil, tout ce qui pourrait me faire dédramatiser s'il vous plait.

Merci d'avance de votre écoute.

Début de la discussion - 28/02/2019

échange sur la maladie de darier
romane
Posté le

Bonsoir Morgane… La maladie de Darier est souvent confondue avec la maladie de Hailey-Hailey... Le spécialiste de ces maladies est le Professeur HOVNANIAN....tu peux taper son nom sur internet et y lire des infos… Va voir aussi le site www.pemphigus-asso.fr/lettres.... tu tombes sur APF....va y lire les conférences dont celle du Professeur CAUX du 26/11/2011 page 19.... tu devrais trouver des réponses aussi avec le Professeur HOVNANIAN...bon courage...

échange sur la maladie de darier
morgane1502
Posté le

Merci beaucoup de ton aide Romane je vais faire ça dès que je le peux pour mieux comprendre moi même le système de la maladie et les symptômes mais j'ai été chez la dermatologue ce matin qui me dit que la maladie est stationnaire et que ça va niveau peau, juste éviter le stress, je vais prendre le temps de lire ces articles.

échange sur la maladie de darier
Tite_puce_51
Posté le

Bonjour, j ai 34 ans et vos avec cette maladie depuis mes 11 ans, a l âge de 20 ans j ai décidé de prendre soriatane qui m as beaucoup aidé, sauf que la je l ai arrêté depuis presque 3 mois dans le but d avoir un bébé. Il me dise qu il faut un arrêt de 3 ans minimum et je suis couverte de boutons de partout et cela me gratte ...... je ne sais pu quoi faire ni vers qui me tourner, aucun traitement n’y fait ......si quelqu un à des conseils je suis preneuse , merci