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Patients Cancer de la peau

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Bon conseiller

bonjour girofle

oui tu as raison en rémission (pour ma part rémission totale )mais ....toujours la peur

je suis greffé depuis 6 mois et pour l’instant tout va bien niveau moelle osseuse

les blastes comme ils les appellent ne sont pas revenus .. mais beaucoup d'effets secondaires

suite au traitement lourds (comme dit le médecin la leucémie pour l'instant c'est derrière vous

mais ............ bref je vis aussi au jour le jour je pense que du moment qu'on a eu ou avons un cancer

la vie se passe ainsi même quelques années après ...sans rentrer dans la psycho non plus mais quand même

et comme tu le dit si bien les amies (is) ahhh les amis mais ou sont ils ?? ils vous lâchent des qu'ils entendent

le mot malade même ceux que vous avez épaulés .;la peur ?? certes mais pas la peur de la maladie quoi que !!

mais je pense plutôt a la peur de se dire mince est ce que je vais devoir allez le ou la voir est ce que il ou elle va

me demander des services etc .. bref on sais sur qui compter vraiment dans ces moments la .;ça fait mal mais au moins on se fera

plus avoir

bon courage a vous aussi a bientot

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Bon conseiller

Herve40, merci de ton témoignage. Mon mari a également un sarcome qui n'a pas pu être opéré. Depuis un an et demi, il est dans la même situation que toi, radiothérapie puis chimio palliatives, et avec plus ou moins le même état d'âme: en te lisant, j'avais l'impression de l'entendre. Il souffre beaucoup de ne plus pouvoir s'occuper de ses filles et de voir les moments de vie de famille réduits à peu de choses. Et nous lui répondons ce que dit ta famille: l'important c'est d'être ensemble.

Merci encore de ce que tu as écrit, cela m'aide énormément. Courage à toi.

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Bon conseiller

bonjour Hervé

en faite c'est cette phrase que tu as dite :

J'ai vraiment le sentiment d'être un boulet. ils me disent que non que l'important est d'être ensemble, mais pour moi tout cela est très compliqué et je sais que cela va être de pire en pire et je connais déjà la fin mais pas le moment.

que veux tu dire ? que cela est incurable ?ça m'a émue de lire cette phrase mais je prefererais

avoir mal compris

sinon tu as énormément de courage et je me sent toute petite à coté à me plaindre

d'effets indésirables etc ..

voila j 'espère ne pas avoir été maladroite bonne journée

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Bonjour Sandrine

Non tu n'es pas maladroite, et c'est vrai ma maladie est incurable. J'ai fait 35  chimios de 3 à 5 jours tous les mois et je suis arrivé au bout de tout les protocoles sur ma maladie. Cela fait 19 chimios de 5 jours que la tumeur stagne (je passe plus du quart de ma vie à l’hôpital qui est à 150 kms de chez moi) et les seuls effets indésirables sont la faiblesse, la fatigue et je ne peux pas sortir de chez moi pendant 15 jours. J'ai la grande chance de ne pas souffrir et la chimio est "confortable" 3 heures par jours et ensuite je n'ai pas besoin d'être hydraté, le grand luxe. J'ai aussi la chance d'être dans un service fantastique Esthéticienne, atelier d'art et musicothérapie.  Le problème viendra quand la tumeur mutera à ce moment là il n'y aura que des essais pour essayer de stopper ma tumeur.

Tu n'as pas à te sentir toute "petite", chacun a son ressenti et souffrir de quelle manière que ce soit n'est jamais facile (on peux se casser une jambe et avoir le droit de se plaindre), sinon il faudrait faire des niveaux de douleur physique et psychologique pour avoir à se plaindre un peu, moyen, beaucoup, etc..

A chacun son heure viendra dans mon cas un peu plus vite que la normal (j'ai 44 ans); C'est pour cela que j'essaie (c'est pas tout les jours facile) de profiter le plus possible de la vie : regarder la nature, écouter les oiseaux chanter, discuter avec mes enfants et ma femme, prendre un café en terrasse pendant ma semaine de liberté. 

Pour mes problèmes de mémoires j'utilise google agenda et je marque tout les RDV mes taches quotidiennes etc.. ensuite je regarde mon smartphone cela m'aide à résoudre beaucoup d'oubli.

Voila mes petites histoires, en fait cela me fait du bien de l'écrire et désolé pour mes fautes mes oublis de mots et si je ne suis pas toujours très clairs

Pour moi se plaindre s'est perdre du temps et angoisser encore plus sa famille.

Merci pour les commentaires car je sens être compris et parler d'égale à égale.

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Bon conseiller

merci Hervé ..;

mais sincèrement comment dire bravo .;vraiment ...je suis... mince je trouve pas les mots pour dire

combien je (j'ai perdu mon mot )t'admire ?? ce doit être ce mot ...dans la façon que tu as de prendre les choses

certes je pense que ce n'est pas comme ça tout les jours et que les débuts ont du être très dur .. et tu es très jeune ..

les fautes ne sont pas si importantes ;tout comme les oublis ..on comprend c'est l'essentiel .;même si je n'aime pas

faire de faute j'en fait plein ..mais je ne suis pas entrain d’écrire un cv ..

je n'ai pas pour habitude de me plaindre aussi mais j'aime que ceux qui m’entoure comprenne

c que je ressent quand ils voient pourquoi tel ou tel jour je ne fait rien et c'est pas simple

et surtout je veux comprendre ces souffrances donc forcément me plaint un peu des fois

mais j'ai toujours gardé le moral le sourire pour ma famille (pour moi aussi )

encore merci ..il est vrai que parlé fait un bien fou on se sent moins seul

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Pour moi aussi de pouvoir parler à une personne que je ne connais pas mais qui comprend se que je ressens et vie les mêmes moments que moi cela me fait du bien. En ce moment mon stress est de retrouver des forces pour pouvoir partir en vacances en famille, ne pas les décevoir et de passer du bon temps avec eux et rire avec eux.

C'est vrai il y a des hauts et des bas et le fait de rester toujours enfermé à la maison seul, le début a été difficile. Mais maintenant j'ai pris des habitudes de petit vieux comme le dit parfois ma femme et l'avantage, je suis tellement lent dans tout ce que je fais le temps passe plus vite. Merci internet également qui me fait passer beaucoup de temps.

Merci à toi pour le mot jeune cela fait toujours plaisir et bravo de réussir à garder le sourire, surement pas facile. Moi j'ai des moments de "bouderie", au début c’était de la colère mais trop impressionnant pour les enfants. Le cause est à 75% ma femme qui me gronde car j'ai fait des efforts trop important (bricolage, ménage etc..).Maintenant le problème est résolu car je ne peux plus presque rien faire, il me reste un peu de cuisine, les papiers et mon organisation (google agenda qui me prend du temps surtout pour les rdv et ne rien oublier).

Tous les jours je pense à ma fin, j'essaie de tout préparer afin que ma femme n'ai pas de problème, j'explique à ma femme et mon fils (14 ans) le bricolage, comment fonctionne tout à la maison. J'essaie également (maintenant avec des artisans) de finir tout les gros travaux de rénovation de la maison. Je suis très maniaque et j'aime quand tout est programmé à l'avance car il me faut du temps pour réagir si il y a un imprévu, je suis conscient cela pourri un peu la vie de mes proches.

Un grand merci pour ce dialogue. 

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Bon conseiller

bonjour Hervé

je me remets de mes émotions là ..la fin de ton message ..préparer ta famille pour que le jour ou

tu ne seras plus la tout soit parfait (du moins matériellement )ça me touche beaucoup ..être enfin à te lire

si calme ..;reposé ;;enfin tu sais qu'elle en est la finalité et tu as pas eu le choix que l'accepter mais tant de gens

baisserais les bras ...enfin je vais pas te le dire tu es le mieux placer pour cela

personnellement même si j'ai prit l'annonce de la leucémie assez bien (j'ai pleuré certes me demandant ce que j'avais encore bien pu faire pour mérité encore une nouvelle année de souffrance)je ne sais pas comment j'aurais réagit ..j’étais sur un nuage ,je crois que je n'y ai pas cru ...et puis j'ai vue ma vie défilé ..mon mari ..mes enfants .;ma famille ..me suis demandé et que vont ils faire si je ne suis plus là .?? faut que je me batte il faut qu'on me trouve un donneur il faut que je mette tout de mon coté pour qu'ils n'aient pas à subir ça !!!( les chimios ...l'attente du donneur ... mes coups de fatigue etc... je ne voulais pas qu'ils me voient comme quelqu'un de malade et surtout comme quelqu'un qui risquait de partir )alors j'ai redressé la tête très très haute .;j'ai tout prit a la rigolade (je faisais aussi comment dire j'avais un petit cahier que j'ai toujours d'ailleurs j'y note tout du 1 er jour a ce jour ..ce que je voudrais leur dire si j'avais eu a partir ,je que je leur aurai souhaité bref des petits choses des petits détails qui paraissent sans importance mais .;que je voulais leur dire au cas ou .....

suite à l'annonce d'un donneur trouvé là encore j'avais peur des conséquences.;accepter les traitements ,la greffe 

ne pas la rejeter ....(on se fait des tas de film mais j'avais encore un espoir alors on s'y accroche )on essaye de pas penser au pire ...mais si la greffe n'avait pas marché ?? si ............honnêtement je ne sais pas si j'aurais été capable

de continuer ...et de garder un moral et surtout le sourire non je ne peux l'affirmer

alors sincèrement merci du fond du cœur pour ce que tu fais

bien sur que tu es jeune ...ehhh moi aussi je vais avoir 44 ans alors c'est super jeune ....

j’espère que tu vas retrouver tes forces et bien sur passer de bonnes vacances avec les tiens ..

leur pourrir la vie non je pense pas (bien sur que ce doit pas être facile de voir celui ou celle qu'on aime

malade et ..bref tu m'as compris .;donc oui la tristesse est surement la ..aussi la peur de ne pas donner assez aussi

mais ils profitent de tout les beaux instant ,de ta présence ..

déjà changer d'air fera le plus grand bien pour eux et pour toi ... un autre paysage ....

donc on est sage hein on fait pas de bêtises (ça je suis une pro rester calme pas mon truc et après ..)

et tu passeras de belles vacances entouré d'amour je te le souhaites

merci ....

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Merci

je sens que la forme revient, c'est dingue comment le corps peux remonter la pente aussi rapidement (que cela continue comme ça) nous sommes entrain d'organiser les vacances ! tu vois il me reste plein de belle chose à faire.

Et pour toi tu es en rémission, guérie ? 

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Bon conseiller

suis super contente pour toi ..

bien sur qu'il te reste plein de belles choses a faire avec ta petite famille

ça je n'en doute pas un seul instant .et super que tu reprennes la forme

c'est vrai on passe de fatigue extrême a une volonté pas possible .;mais faut rester

sage ne pas trop en faire quand même

pour ma part tout les 3 mois on refait un myélogramme voir si ma moelle(enfin celle du donneur)

travail toujours bien et surtout que les mauvaises cellules ne reviennent pas

on peu dire que je suis en rémission de ce coté ci oui .;mais il faut compter 2 ans je crois ou un peu plus pour

pouvoir dire la ça y est vous êtes guéri (même si on peu dire que je le suis ) après ce sont tout les aléas d’à coté

car et je pense que tu le sais toutes ces chimios et traitements lourds cause d'autres soucis

donc tout est a surveillez mais on garde l'espoir que tout aille bien... c'est sur que je n'en ai pas fini car d'autre

souci mais pas du même ordre et déjà connu mais pour ça on verra d'ici un an si la carcasse tient bien

impossible sans immunité d'avoir recours a quelque chirurgie que se soit mais on patiente tant que ça empire pas..

en tout cas ravie de te sentir mieux ça fait du bien

bises

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sandrine  et herve , quelle belle leçon de courage vous nous donnez a tous, je n'ai pas de mots pour dire a quel point , j'ai été ému par votre conversation, ça mériterait d'étre édité , car ça pourrait aider bien des gens a réfléchir , vraiment , je vous admires

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