Machine VNI : j'ai l'impression de suffoquer lorsque je la retire, qu'en pensez-vous ?

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Patients BPCO

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Bonjour Bonsoir

Je souffre d'une BPCO depuis des années mon médecin m'avait prescrit la machine avec la ventoline et en plus une machine qui se nomme VNI depuis quelques mois je l'utilise cette machine là et tous les matins quand je l'enlève car je dors avec j'ai du mal à récupérer et à reprendre mon souffle j'ai l'impression de suffoquer quand je l'enlève je voudrais savoir qu'est-ce que je peux faire car le matin quand je la retire j'ai l'impression que je vais mourir j'ai énormément de mal à récupérer j'aimerais savoir s'il y a des gens dans mon cas qui ont cette machine je la mets aussi la journée ça varie de 30 minutes à 1h  mais la journée ça va c'est surtout le matin au réveil  quand j'ai dormi avec et que le matin je la retire c'est un cochemard j'aimerais savoir si quelqu'un peut m'aider merci 

Début de la discussion - 13/09/2020

Machine VNI : j'ai l'impression de suffoquer lorsque je la retire, qu'en pensez-vous ?


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@Loulout ledalle

bonsoir @Loulout‍  je n'ai pas la vni mais @maya78 pourras  répondre a toutes tes questions ,rapproche toi d'elle en mp elle est super sympathique ,une brave personne qui sera bien de conseiller 

bonne nuit 

Dan

Machine VNI : j'ai l'impression de suffoquer lorsque je la retire, qu'en pensez-vous ?


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Bonsoir merci de ton information c'est gentille je la contacterais merci beaucoup 

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bonjour tout le monde 

je t'ai répondu loulout en mp 

peut être que d'autres ont la même sensation. c'est normal ; il faut s'asseoir avant d'enlever le masque ; garder à côté de vous votre inhalateur (ventoline ou bronchodual) attraper la canule dans une main  avant d'enlever le masque .quand le remplacement est fait prendre vos 2 bouffées et respirer à fond pendant 1 ou 2 mn pour relancer les poumons . 

la vni fait le travail à la place des poumons alors quand on l'enlève il faut relancer la machine . Au changement (départ et arrêt) la sensation est bizarre mais on s'habitue ! 

bonne journée à tous 

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Bonjour à tous merci Maya de tes conseils je te remercie encore une fois car ça m'apporte du courage merci

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@maya78‍ Bonjour

Je viens de lire les commentaires ci dessus et je m'interroge 

La VNI ce n'est pas ce que j'ai  ( Oxygénothérapie   avec lunettes ) ?

Quelle est la différence entre VNI et Oxygène ?

Dans quel cas a t'on l'un ou l'autre ? Y a t'il des patients qui ont l'un et l'autre ? 

Merci de tes éclaircissements 

Bonne journée

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@Hervé49 bonjour 

l'oxygène c'est pour l'hypoxie (manque d'oxygène dans le sang ) et la vni c'est pour l'hypercapnie (trop de co2 dans le sang ).quand tu fais les gaz du sang c'est là qu'on voit si tu as besoin de l'un ou l'autre ou les deux .

oui on peut avoir les 2;  d'ailleurs j'ai les 2 .

Alors cette réhabilitation ? tu pars finalement ? 

bonne journée 

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@maya78‍  Merci de ta réponse qui ne me laisse pas ignorant....

j'ai une orthèse mandibulaire car le ronflais énormément et je faisais de l'apnée du sommeil ( je ne  suis pas pourtant en excès de poids  )mais peut être était ce du au tabac ?

On m'avait prescrit un appareil pour la nuit , avec un masque mais je ne supportais pas , je suis passé à l'orthèse que je supporte très bien depuis au moins 7 ou 8 ans 

Quant à mon stage , je me tâte pour le repousser car ça craint quand même et je serai à 700 km de chez moi et si je ne peux pas sortir je vais déprimer.....

Je vois ma généraliste demain , je prends son avis et je me décide 

En plus @ledalle‍  , Dan m' fait un topo .......qui ne m'enchante pas non plus 

je n'ai pas envie de mourir à 700 km de chez moi !

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@Loulout Bonjour, j'ai Bpco et emphysème avec oxygène 24/24,,j'ai eu une vni avec humidificateur ,sans oxygène puis avec : l'indication était l'apnée du sommeil ( que votre médecin a dû faire explorer chez vous ) et n'ai jamais subi de difficultés au réveil , , dans les stages de rehabilitation , personne n'évoquait votre type de réactions, qui doivent être bien pénibles et angoissantes, je me permets de suggérer qu'un diagnostic plus personnel et détaillé vous serait vraiment utile.                             Je n'utilise plus la vni car je suis très allergique aux harnais ( tests à l'hôpital) mais il faut que je vous  avoue que malgré une très bonne observance  et la gentille insistance de ma pneumologue et des techniciens , je n'ai jamais ressenti de mieux avec la vni...                    Excusez moi d'avoir  trop parlé de moi, mais vos souffrances me font peine et je souhaite que vous trouviez rapidement explications et remède ,en espérant que ma contribution vous servira...!

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@Hervé49 

Oui cette machine existe aussi pour l'apnee.naturellement les réglages sont complètement différents .

Beaucoup de gens ont du mal à supporter la Vni. Certains de mes amis la font des pauses en journée pour pouvoir la mettre car ils ne supportent pas de dormir avec .

Pour ma part j'ai mis 15 jours pour ou habituer .au début je dormais pratiquement pas .mais bon vu mon état cest une question de survie sinon je tomberais a nouveau dans le coma .

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