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Patients BPCO

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bonsoir à tous

Me revoilou donc après cette réhabilitation.

Sur le plan moral ça m'a fait du bien, j'ai retrouvé une dynamique, repris 400 grammes de muscles, retrouvé le goût à l'effort et tout bronzé , enfin un bon tremplin pour pas lâcher ensuite.

Par contre déçu au niveau des résultats, c'est à dire que je pensais me sentir mieux que ce que je ressens. Mon vems n'a pas bougé (44 %), mais j'hyperventile un peu moins, on m'a appris à canaliser l’essoufflement.

Mais pas de nette amélioration !!!!

Il y a 3 ans quand je l'ai fait à la vallonie les résultats étaient plus probants, une réelle amélioration niveau physique et donc meilleur morale évidemment. Donc oui un peu décu mais j'ai retrouvé le goût de faire l'effort donc faut pas lâcher et je me suis même inscrit à l'association AIR+r.

Pour moi ça se passe à la vallonie. 1 x par semaine 2 h d'APA ( renforcement musculaire, équilibre et posture, jeux etc...) + 1 x par semaine une marche conviviale + 1 x par mois une randonnée.

Obligé ça va payer un moment ou un autre !!!!

Tous ça se passe dans la convivialité, on se fait des potes, des amis (es), franchement c'est cool.

Idéale pour garder cette dynamique, je le recommande à tous !!!!!!!

Donc les facteurs qui auraient pu jouer sur le faite qu'on ne voit pas une nette amélioration pourrait être entre autre l'altitude.

Parce que à l'effort je désaturer tous le temps. J'ai jamais pu aller au bout d'un effort le kiné m'arrêter avant.

Donc évidemment ça peut freiner dans l'amélioration.

Donc pour voir si c'est l'altitude je vais refaire un EFR chez moi et on verra.

En même temps je suis un protocole à Arnaud de villeneuve à Montpellier sur les exacerbations. J'ai fait un vaccin et le rappel 1 mois plus tard et ça avant de partir, ça m'a peut être un peu fatigué aussi.

Mais si cette hiver je passe à l'as ça le fait super bien aussi !!!!!!!

Mais globalement je garde le positif et je vais essayer de tenir le rythme de l'association qui peut être un très bon maintien de forme physique si on s'y tiens et social.

Voilà bonne lecture les amis (es)

A bientôt

Tony

Début de la discussion - 09/08/2018

Retour réhabilitation respiratoire à la Solane
Membre Carenity
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@pseudo-masqué ledalle

je pense Tony que c'est l'altitude  c'est plus difficile en hauteur ,moi aussi j'ai fais la vallonie 2 fois et 2 fois content et gagner en vems et souffle et au teste de marche   j y retournerai l'année prochaine

ce que je peut te dire c'est que des que je vais a 1000metres et plus je d"é sature comme toi , je vis a 450 mètres d'altitude et quand je viens a lodeve qui est a 80ou 100 mètres je respire 2 fois mieux et quand je revenais chez moi en weekend je  perdais de suite les acquis de la clinique ,il me fallait un jour ou 2 pour revenir a peut près au niveau

bref j'ai remarqué que je respiré mieux et souffrais moins en basse altitude , donc t  inquiètes pas tu verras quand tu seras avec l'association et tiens moi informé

a bientot

Dan

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Membre Carenity
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Salut ledalle

Ah ok je comprend mieux merci .

Donc effectivement je me disais que l'année prochaine je retournerais a la vallonie pour constater la différence mais tu m'as prouvé, donc ok je sais ou aller l'année prochaine.

A mon avis a ma prochaine épreuve d'effort je vais le sentir directe alors.

Je te tiens au jus 

A bientôt 

Retour réhabilitation respiratoire à la Solane
Membre Carenity
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@pseudo-masqué ledalle

pour info suis rentré a lodeve au mois d'avril en medecine après une grosse bronchite avec vems de 14% suis sortit au mois de juin avec une vems de 18% et 110 mètres de plus au test de marche ,je marche chaque jour 5km   3km le matin en allant travailler et 2km le soir a la fraiche  et suis retourné 24 juillet a lodeve voir le pneumo pour la viste de contrôle j'ai encore pris 5% de vems  suis aujourdhui a 23% et je vais essayer de gagner encore  j'ai rendez vous le 12 septembre a lodeve je te dirais ,mais y a pas de secret la marche quotidienne y a que ça pour nous aider a stabiliser la maladie  bonne journée

Dan

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Membre Carenity
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Moi j'ai gagné 19 mètres à la Solane d'ou ma déception, mais bon maintenant c'est la vallonie ou alors peut être essayer celle dans le cantal à Riom, elle est bien aussi on m'a dit, je sais pas on verra.

Mais tu m'étonneras toujours avec un vems aussi bas.

Quand moi je vois comment je galère a 44, je sais pas comment tu fais, félicitations.

Mais tout à fait d'accord avec toi la marche quotidienne est le meilleur moyen de stabiliser son souffle.

Est ce que tu as aussi un emphysème ?

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué ledalle

oui aux 2 poumons, mais j’évite d'y penser comme la maladie, j'essaye de faire comme si c'etait un  handicap ,sans rentrer trop dedans, pour pas toujours y penser, je sais c'est bête mais ça marche  moralement

a Riom dans le cantal tu vas te retrouver en altitude ,moi quand je vais a Clermont Ferrand je respire très mal dépasser 1000 mètres ,c'est plus ça ,,j'ai bien peur que tu vas retrouver les mêmes problèmes

pourquoi tu reste pas a la vallonie puisque tu en était content ,apres tout tu y vas pour stabiliser ta maladie ,vas ou tu as le moins de difficultés tu en sortira que mieux a mon point de vue

tony tu est de quelle ville peut êtres sommes nous voisins

a + bonne soirée bon weekend

Dan

Retour réhabilitation respiratoire à la Solane
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Membre Carenity
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Bonjour 

Dan, tu dis que "c'est bête d'essayer de ne pas y penser" ... MAIS C'EST PAS BÊTE DU TOUT !!!   

C'est même à mon sens le truc qui fonctionne le mieux !!       Je fais beaucoup de vélo, et je constate que au delà des bénéfices physiques, le vélo me permet de ne plus penser à la maladie, j'admire les paysages, la nature, les saisons  ... et pendant une heure je ne suis plus malade !     Je fais de la sophrologie pour me vider la tête, j'ai des projet d'avenir, et je suis debout ! (sachant que l'an passé j'ai fais 5 passages en réanimation dont un comas.)

A tous je dis, ce qui marche dans notre cas, c'est sport et MORAL ! 

Bonne chance à tous 

Retour réhabilitation respiratoire à la Solane
Membre Carenity
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@pseudo-masqué ledalle

oui c'est exactement ça ,mais j'ai peur de faire rire en disant que j’évite de parler de penser maladie et tu as raison plus on bouge moins on se sent malade du fait que l'on fait des choses comme tout le monde on se sent pas mis a part enfin c'est mon point de vue ,ma façon de voir les choses

bon apres midi

Dan

Retour réhabilitation respiratoire à la Solane
Membre Carenity
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Bonjour,

En 2014 j'ai effectué un stage d'un mois à LA SOLANE dans les Pyrénées pour une BPCO. Résultats : Je suis revenue chez moi plus malade que lorsque j'y suis entrée… J'ai attrapée une bronchite ENORME avec température qui m'a clouée au lit pour 10 jours. Ce que je déplore, c'est cette promiscuité où les uns passent leurs microbes aux autres par manque d'hygiène des uns et des autres. Je n'accuse pas la clinique qui fait ce qu'elle peut pour éviter ça mais les résidents  qui ne respectent pas les règles d'hygiène. Je n'y reviendrai pas.

Retour réhabilitation respiratoire à la Solane
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué ledalle

bonjour laure

je te comprend mais ce que tu dis et qui t'est arrivée a la SOLANE  pourra t'arrivais ailleurs,  comme tu dis c'est pas la clinique la responsable et c'est pareil pour n'importe quel hôpital

bonne journée Dan

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