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Patients BPCO

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
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Bonjour,

Je suis atteinte de BPCO Stade 3 avancé avec emphysème sévère centro-lobulaire ; il ne me reste plus que 40% de capacité respiratoire. Comme vous le savez tous, il n'existe rien pour la guérir. Depuis peu, une Fédération est née pour tenter de faire connaître et reconnaître notre maladie auprès des autorités, professionnels de santé, etc ... Il s'agit de FRANCE BPCO l'urgence vitale dont je vous communique toutes les informations ci-dessous :

 INFO spéciale lancement officiel de FRANCE BPCO l’urgence vitale

3,5 millions d'individus, au moins, sont en passe de glisser dans la BPCO -maladie pulmonaire grave et invalidante- et 1 million seulement est diagnostiqué faute de prévention à grande échelle. Près de 200.000 personnes sont déjà sous oxygène. Cette pathologie pulmonaire, grave et invalidante, tue plus que la route, l’amiante, l’alcool, le VIH et d’autres maladies réunies. Mais elle ne fait toujours pas l’objet d’une campagne de prévention ciblée et digne de ce nom. La BPCO à 30 ans de retard comparé aux autres grandes causes de santé publique, retard dû à une défaillance globale de représentation institutionnelle. Il n'y a pas d'âge pour être touché ; 50ans-40ans-30ans-20ans même combat.

Soutenez l'action de la fédération des patients qui aujourd'hui malgré un handicap très lourd pour les stades 3 ou 4 (le plus sévère) doivent utiliser toute l'énergie restante pour se lever face à une absence totale de l'État sur le sujet. Ne laissez pas faire car vos parents, vous, vos enfants, tous peuvent être concernés.

Sur le site de FRANCE BPCO via ce lien direct vous aurez toutes les informations de notre Fédération :

https://francebpco.fr/adherer/

n'hésitez pas à me contacter en privé si vous le souhaitez

Début de la discussion - 10/08/2018

Création de la Fédération France BPCO
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Membre Carenity
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bonjour midasse,que faut il faire pour se faire entendre?par contre j'ai vu qu'il fallait payer 30 euros pour l'adhesion moi je veux soutenir mais j'ai pas les moyens de payer une telle somme!!!!!

Création de la Fédération France BPCO
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Membre Carenity
Posté le

j'ai beaucoup d'admiration pour Mr (je ne citerai pas de nom) et ses exploits sportifs bien qu'à mes yeux  il ne représente pas vraiment le malade bpco lamda ! d'abord parce qu'il est ancien sportif de haut niveau et qu'il a autour de lui un bon comité ! mais bon ça a le mérite de faire parler de la bpco.

une nouvelle organisation bpco ? ok pourquoi pas ? mais depuis mars je n'ai entendu que du blabla ! que va t_il faire de plus que les autres ? je ne connais toujours pas leur programme ? c'est même pas commencé qu'on nous demande déjà de l'argent !  alors moi je reste un peu dans l'expectative . 

Création de la Fédération France BPCO
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Membre Carenity
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Bonjour,

C'est bien de vouloir agir, mais encore faut il avoir un objectif précis et énoncé ! Sur ce site je ne l'ai pas trouvé. (ca peut venir de moi) .            Si c'est pour recolter des dons, il ne faut pas s'adresser aux victimes !    Je ne me vois pas donner ne serait-ce que 30€ sans savoir à quoi ils vont pouvoir servir !

Midas :vous semblez faire partie de cette federation , Il faudrait m'en dire plus pour me convaincre !   Je suis stade 4... Dire si je suis concerné !

Jean michel

Création de la Fédération France BPCO
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Je comprends parfaitement vos interrogations. FRANCE BPCO vient d'être lancée car jusqu'à présent rien n'avance pour nous malades. Nous avons donc décidé, avec des patients très impliqués depuis des années dans cette lutte et souffrant d’un lourd handicap (les stades 4 sont sous astreinte d’oxygène), de mettre sur les rails notre propre organisation. Le but étant pour nous malades de pouvoir bénéficier d’une vraie représentation de patients, publique et politique. Il est urgent de se rassembler et de mettre en commun toutes les forces disponibles au sein d’une organisation volontariste, dont les objectifs sont multiples, mais les priorités absolues. Cette fédération de patients va prendre rapidement son envol en regroupant des milliers de français des “2e et 3e générations“, aujourd’hui perdus dans la nature, par manque d’informations, par manque de contacts, d’ouvertures, .... Ils seront 100 % patients engagés, 100 % observateurs avertis et 100 % acteurs et décideurs de leur pathologie. Voici le projet que nous lançons à travers cette plateforme internet. Cette structure digitale va évoluer bien sûr et le mouvement vise à se faire entendre très rapidement de tous. L’urgence était de créer notre point de ralliement. Ce site a pour vocation de devenir notre point de rassemblement officiel. Nous allons le faire évoluer dans le sens qui conviendra au mieux à nos intérêts communs, dans une indépendance totale, ce qui signifie, en clair, la mobilisation de tous les individus concernés et leurs réseaux personnels. Notre projet commun reste bien évidemment ouvert à celles et ceux, professionnels de santé et organisations médicales qui ont la volonté d’agir rapidement, activement, aux côtés des insuffisants respiratoires depuis trop longtemps délaissés, de soutenir des centaines de milliers d’individus, hommes, femmes, jeunes, adultes, en déshérence totale. Les BPCO constituent une population qui n’a jamais été entendue : c’est pourquoi FRANCE BPCO a été lancée.
J'espère que ces petits éclaircissements vous auront renseignés
Bon dimanche à tous 

Création de la Fédération France BPCO
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Membre Carenity
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Bonjour,

L'idée et l'intention sont bonnes et louables, mais je reste convaincu que faire un appel financier aux malades est tout sauf une bonne idée ! (ça n'engage que moi !) .  Ce n'est pas le fait des 30€ (bien que ça puisse représenter une somme pour certains malades) c'est juste le principe qui me semble inadapté.

Un appel aux dons par un site dédié, (il y en a plusieurs) aurait à mon sens été plus cohérent.

Après, ce genre d'organisation se doit de présenter un programme clair en plusieurs objectifs... c'est comme en politique, si on ne dit pas précisément ce qu'on veut faire, personne ne vote pour nous !

Vous dites : "Cette fédération de patients va prendre rapidement son envol en regroupant des milliers de français des “2e et 3e générations“, aujourd'hui perdus dans la nature, par manque d’informations, par manque de contacts, d’ouvertures, .... Ils seront 100 % patients engagés, 100 % observateurs avertis et 100 % acteurs et décideurs de leur pathologie." à quel moment  vous avez besoin de l'argent des malades ?

Il aurait pour moi été plus judicieux de créer un compte ou un groupe Facebook pour réunir les patients, et ensuite monter une association ou chacun peu apporter ses idées .... 

En l'état, je ne participerais pas (et en suis désolé) mais je vous souhaite néanmoins  une bonne réussite. 

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Membre Carenity
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Bonjour,

Un peu désabusée par les commentaires ... cela fait 30 ans que personne ne fait rien pour faire connaître et reconnaître cette maladie, nous voulons tenter de faire quelque chose, alors nous voulons juste tenter de faire bouger les choses, d'avancer, même si c'est un long parcours ... Cette BPCO qui tue près de 18.000 personnes par an et dont personne ne parle, sauf des forums comme celui-ci ; mais demandez à quelqu'un dans la rue ce que signifie le mot BPCO : que vous répond-t-on ? 

On se plaint tous de vivre un calvaire lorsqu'on arrive à un stade avancé, calvaire proche de l'asphyxie alors si je comprends bien, nous n'avons plus qu'à attendre notre dernière heure ? quelle tristesse ...

Merci de m'avoir lue, je continue le combat que ce soit pour nous déjà malades mais aussi pour les générations à venir.

Bonne journée.

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Membre Carenity
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bonjour pour moi c'est l'aspect financier qui pose probleme,30 euros c'est pas possible,je touche que l'aah,je veux bien me battre a vos cotes mais pas a ce prix et ne dites pas que l'on s'en fout car c'est pas vrai.moi j'ai 46ans et je suis sous o2 24h24 et un debut d'emphyseme.bonne journee

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Membre Carenity
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@mldasse 

un peu désobligeante votre conclusion ! ce n'est pas parce qu'on ne peut pas participer financièrement qu'on s'en fou !  

nous sommes nombreux à nous réunir déjà sur d'autres sites d'autres forum  ! en plus de  carenity ! j'en conclue donc que vous ne savez pas grand chose si vous ne savez pas cela !   vous voulez agir et bien agissez et laissez les gens vous rejoindre sans contrainte ni jugement dévalorisant .

oui c'est bien de vouloir représenter les bpco alors faites le et chacun verra s'il peut vous faire confiance au fil du temps ! parce que si vous commencez à critiquer vos pairs vous n'aurez pas grand monde à s'inscrire  ! 

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Membre Carenity
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Bonjour à tous.

Atteint également par cette maladie qui a été diagnostiquée en juin 2016 au bout d'une quinzaine d'années de bronchite. J'ai effectué de nombreuses recherches sur mon état et je me suis rendu compte que cette maladie était nullement connue et surtout pas reconnue. J'ai également visité les groupes de patients atteints de cette pathologie. A l'heure actuelle j'ai constaté qu'aucune fédération s'investissait à 100 % dans cette maladie auprès du corps médical et du coté des pouvoirs publics. Alors pour ma part je pense que je vais me tourner vers une association qui sera apte à faire connaitre cette pathologie. Pour l'adhésion qui est payante et il est certain que c'est une certaine somme, il faut savoir que toutes les associations ont besoin d'argent pour fonctionner et lancer des actions. Et que faire d'autre pour sortir cette maladie de l'ornière dans laquelle elle se trouve ?
Voilà je voulais juste apporter mon témoignage.
Bonne journée à tous

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