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Vivre avec des troubles ORL

Glossodynie, pouvons-nous en parler ?

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

29/11/2018 à 14:39

Bonjour à tous,
J'aimerai pouvoir échanger avec des personnes atteintes elles aussi de Glossodynie dite psychogène.
Après des mois de douleurs dans la bouche qui s'intensifiaient tout au long de la journée et après avoir vu 2 ORL, 1 mèdecin traitant, un gynéco (eh oui ...) 1 psy, 1 gastro (pourquoi pas ????), 1 neurologue et enfin un stomato, ce dernier a regardé ma bouche 1 minute (sans aucun instrument) et dit "c'est juste une glossodynie psychogène. allez voir votre mèdecin traitant pour prendre des antidépresseur et votre gybnéco pour prendre des Hormone", "ça fait 70 €, aurevoir Madame" ! Expédiée !!!
Depuis j'ai essayé la naturopathie, les huiles essentielles ... mais c'est infernal.
Mon mari, mes collègues et mes amis ne comprennent pas que je déprime mais cette sensation est infernale.
Avez vous vu des rencontré plus investis, trouvé des astuces ... J'aimerai pouvoir partager sur ce sujet
J'espère ne pas être la seule convernée sur ce forum

 

 

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avatar Béatrix

Béatrix

13/07/2019 à 06:24

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Béatrix

Dernière activité le 07/11/2024 à 07:04

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J'ai essayé 3 hypnothérapeute  s'entre 2 fois et 10 fois chacun(e). Je n'ai eu un soulagement qu'à une séance et l'effet n'a duré que quelques heures. Apparament c'est parce que je suis trop focalisée sur la douleur, que je la rejette, qu'elle occupe toute la place ici et maintenant n'en laissant aucune pour l'écoute des mots de le hypnothérapeute. Donc je suis responsable si cela ne marche pas car pas en état d'apprentissage. Je pense que c'est vrai, à cause des AD mais aussi que ça ne correspond pas à mon tempérament très actif  et non pas immobile comme l'hypnose. La psycomotricité me convient mieux et ça dure un peu plus. La médecine indienne ayruvedique tient compte de la persannalité de chacun, de son héritage génétique et de l'être humain ( tête et corps non séparés) dans son intégralité et non pas une anatomie découpée comme dans une boucherie en fonction des spécialités très restrictives : le genou, le système digestif, ... Alors que le stress ( mental) est aà l'origine des pb dans la digestion par exemple.

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Béa


Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-07-13 06:24:21

avatar Wesley10

Wesley10

23/07/2019 à 09:41

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Wesley10

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Bonjour, pour moi tout a commencer après le traitement au pylera après un ulcère du à lhelico bactérie .Une semaine après la fin du traitement j’ai eu la langue blanche chargée j’ai été voir mon médecin traitant qui m’a prescrit des bains de bouche .Une semaine après vu que ça n’avait pas évolué je suis retourné il m’a fait faire un frotti de langue qui n’a rien décelé puis j’ai eu 3 traitements pour une mycose qui non rien donné .Plus le temps passer plus je m’inquiètais j’ai commencer à focaliser sur ma langue en la regardant dans le miroir et en mettant mes doigts dans la bouche car je ressent une gêne au niveau de ma langue je la sent plus épaisse d’un côté et quand je regarde dans le miroir le côté gauche et différent du droit plus rouge plus gros après avoir vu 3 orl 2 stomato m’a gastro et un dentiste il ne voient rien d’anormal .Jai fait une échographie des glandes salivaire et une irm cervico faciale .Mes symptômes sont une sensation langue sèche une salive mousseuse et une gêne de la langue côté droit qui focalise mon attention je n’ai pas de douleur juste une sentation etrange d’un côté de ma langue qui m’inquiète de peur d’avoir quelque chose de grave cette sensation ne m’empêche pas de manger ni de dormir.


Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-07-23 09:41:12

avatar Lydie44230

Lydie44230

23/07/2019 à 13:08

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Lydie44230

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bonjour wesley,

j'aurai pu écrire moi-même ton message, car mot pour mot, c'est ce qui m'est arrivé en février 2018...suite à une prise d'antibiotique ,j'ai commencé à avoir des douleurs des papilles gustatives sur un coté de langue,prise de traitement pour mycose, prélèvement buccal, orl, stomato, dentiste, gastro antérologue, irm etc...tout ca fait : on vous annonce que toutes les pistes ont été explorées, qu'il n y a rien, donc qu'on peut conclure à une glossodynie. et voilà, on vous renvoie chez vous en vous disant qu'il n y a rien de "grave" et que c'est des neuropathies...qu'il faut vivre avec (soi en mâchant des chewing-gum ou des noyaux de cerise) voilà leur solution !!!!

pour ma part, je ne peux prendre aucun médicament (style anti dépresseurs) mon corps fait une réaction chimique car j'ai pris bcp de lyrica (suite à une autre maladie neuropathique ; érythermalgie, qui me provoque jour et nuit des brûlures dans les mains) et cela m'a flingué le foie....

donc entre ma langue, mes mains, je jongle au cours de la journée, pour continuer à vivre au mieux car je sors avec mon attirail (chewing-gum, glace etc...)

j'ai toujours eu espoir que cela allait partir mais au fur et à mesure des mois, des années, j'en ai pris mon parti et j'accepte la situation....


Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-07-23 13:08:05

avatar Wesley10

Wesley10

23/07/2019 à 18:29

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J’essaye aussi d’accepter la situation mais parfois j’ai peur que ça soit quelque chose de grave et du coup je focalise dessus et la gêne est plus présente du coup...


Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-07-23 18:29:31

avatar Elodie

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23/07/2019 à 20:59

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@Lydie44230  @Wesley10‍     .....    Bonsoir à  vous ......    Vous a-t-on  fait la biopsie des glandes salivaires ???   Car j'ai eu moi aussi la langue blanche, épaisse et crevassée,   avec de grosses brûlures et paresthésies de la bouche, salive épaisse...et on m'a  découvert  un Gougerot Strojen....

Bonne soirée à vous. 

 

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Elodie


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23/07/2019 à 21:56

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@Elodie  non on ne mêla pas fait ni même proposé en fait à chaque fois que je vais en consultation on me prescrit des anti dépresseur chaque médecin un différent... je pense que les médecins ne me prenne pas au sérieux il voit un homme de 34 ans qui fait du sport donc pour eux je ne suis pas dans la tranche d’âge des statistiques des malades....


Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-07-23 21:56:23

avatar Lydie44230

Lydie44230

24/07/2019 à 06:59

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moi non plus , on ne me l'a pas proposé car le fait que les douleurs ne soient pas présentes la nuit, ni le matin au réveil et qu'elles soient progressives dans la journée pour atteindre le maxi le soir, ils en concluent que c'est réellement une glossodynie. Plus le fait que ca soit uniquement sur un coté et non pas sur la langue entière....


Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-07-24 06:59:45

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24/07/2019 à 08:58

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@Wesley10 @Lydie44230‍ .....   C'est la salive très épaisse,  une langue épaissie et une grosse couche blanchâtre dessus .....   mon gastro m'a donné des sachets d'Ulcar  à  diluer dans l'eau pour faire des bains de bouche,  et ma langue a été  bien nettoyée,   ensuite la stomato m'a fait faire des prélèvements des glandes salivaires pour faire analyser,  et il c'est là  que l'on a découvert  la maladie de Gougerot.....

Alors pour ce qui est des remontées acides  je les ai soignées  avec des jus de carottes,  tirés à  l'extracteur de jus que je buvais  immédiatement après  l'extraction,  c'est très doux pour l'estomac et je n'ai plus rien eu ...ça  soigne très bien les remontées acides ......

Alors pour @Lydie

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Elodie


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Elodie

24/07/2019 à 09:05

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Excusez moi  mon message est parti ..alors pour @Lydie44230‍  au début de ma maladie  je n'avais rien la nuit   pas de brûlure  et en mangeant non plus ,  mais au plus j'avançais dans la journée  au plus j'étais  au sommet de mes brûlures,   je ne mangeais plus ...d'où  déprime.....

Aujourd'hui  ça  va  cela fait deux ans, je prends du surfarlem pour la salive,  et quand je ressens des brûlures,  je mâche  du chewing-gum  menthe forte ça  me calme bien.

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Elodie


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Wesley10

24/07/2019 à 09:37

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@Elodie ce qui a c’est que moi je ressent pas de brûlure c’est vraiment une sensation gênante de langue sèche et gonflée d’un côté qui se calme que je bois ou mange ... en plus jais pris le tic de mordre ma langue de se côté ce qui a mon avis accentue la sensation de gonflement... j’arrive a ne plus y penser quand je suis entouré de gens et que je discute sinon quand je suis seul je focalise sur ma langue...


Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-07-24 09:37:36
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