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Patients Troubles ORL

Glossodynie
Béatrix
Posté le
Désolée pour vous mais ça vaut le coup de se priver pour moins souffrir et il existe tant d'autres bonnes choses ! Et surtout prenez le temps de désirer et puis de savourer car ainsi vous salivez et la douleur s'amoindrit. Et bien sûr, haro sur les sorbets et glaces de saison, le froid soulage du feu dans la bouche. J'ai même fait une séance de cryothérapie de 3 minutes et l'incendie dans ma bouche s'est estompée plusieurs jours . Un tuyau un peu onéreux mais je suis prête à presque tout tenter pour supprimer cette satanée douleur, même provisoirement.
Glossodynie
Paulette90
Posté le

Moi à part mâcher du chewing-gum c est tout ce que j ai trouver mais je vais essayer un hypnotiseur après on verra bon courage a ceux qui on la même chose que moi langue et lèvres qui brûle 

Glossodynie
christinelorraine
Posté le

Moi glossodynie depuis 2015 ou 2016 vu gastro orl stomato et j’en passe et fiât gastroscopie prélèvement glandes salivaires satigraphie et plusieurs prélèvements langue et palais quelques fois ripieno et d’autres fois mycoses Candida Albicans donc fungizone 15 jours sans effet et là depuis fin juin Candida Albicans donc fungizone puis trifican je termine demain et moins de brûlures mais langue blanche  et comme salive crémeuse donc je pense revoir toubib marre et en plus j’ai fait un régime car vu Candida albican et un hôte que nous avons tous mais quand il y en a trop mycose donc j’ai supprimé sucre gluten laitage et c’est dur bon j’ai perdu du poids mais est ce la bonne solution ?? Car comme tous je ne pense qu’à ma bouche mais comment faire pour ne plus y penser et revivre sans douleur 

Glossodynie
madèche
Posté le

@Béatrix 

Bonsoir,

La date de votre post n'est pas ressente alors peut être n'êtes vous plus membre ou mieux vous avez mis fin à la souffrance que cette pathologie entraîne. l'histoire de ma souffrance remonte à 8 ans environ . En situation de stress sur le travail j'ai mâché énormément de chewing gum afin de me calmer s. Est là l'origine toujours est-il que mon premier interlocuteur face à cette douleur fut le CHU de Nantes. Démunie mais compatissante l'interne du service  urgence dentaire m'a prescrit des anti douleurs très costauds à base de morphine qui ne m'ont pas calmé j'étais surtout très molles. Puis enchaînement d'extraction dentaires qui semblait être la raison de mon malheur. Sauf que rien la non plus ne m'a soulagé et qui à mon grand désarroi a rendu les choses compliquées car je n'osais plus sourire normalement de peur que l'on voit les trous dus à l'extraction; Un soucis de plus. J'ai consulté neurologue stomatologue orl ,dermato de la bouche ,psychologue , magnétiseur .... Rien de rien aucune piste . A la suite d'un scanner la radiologue m'annonce gentiment que la seule chose que je dois admettre : cette maladie est psyco il faut prendre des anti dépresseurs. Et bien non , j'ai vécu la douleur avec plus de morale mais elle est restée à mes côtés cette fichue douleur. J'oublie j'ai vu acupuncteur aussi sans plus de succès. Bref j'ai pris aussi du Tramadol et là  c'est surtout de l'euphorie que j'ai ressenti. Dans les jours à venir je vais repasser un scanner des sinus car maintenant en plus des brûlures de la bouche des douleurs des gencives de la langue j'ai l' oeil qui pleure à intervalles car  ma  gorge me gratte  puis me fait tousser j'ai aussi une douleur sur l’arête nasale le poids plume de mes lunettes me fait mal... . J'ai aussi des maux de têtes non violents mais douloureux comme lorsque l'on s'enrhume. Et bien sur je suis épuisée et tellement triste par moment Je vais voir si là on trouve une explication!!! Enfin je cesse l'énumération de mon malaise et espère de votre part peut être une piste pour m'aider.  Je vous souhaite une très bonne soirée 

Glossodynie
Pat0166
Posté le

@madèche pour moi tout a commencé il y a 3 ans suite à la pose d’ un bridge je ne le supportais pas pour le dentiste tout était normal brûlure de la langue ensuite j’ai fait retirer le bridge encore pire brûlure de la langue du palais des gencives pour moi aussi il y a juste le chewing-gum  qui m’aide un peu mais je pense que c’ est pas le top non plus j’ ai encore perdu une dent il y a quelques jours j’ai aussi la gorge qui gratte du coup ça me fait tousser j’ ai aussi essayé plusieurs médicaments mais aucun ne m’a aidé j’ai  vue 2 Orl mais rien d’anormal comme vous dites c’ est psycho c’ est difficile de vivre tout les jours avec cette maladie 

Glossodynie
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madèche
Posté le

Bonjour Pat je lis votre témoignage et je me dis que c'est quand même invraisemblable que l'on ne mette pas le doigt sur cette pathologie qui manifestement n'est pas rare puisque ne serait ce que sur ce site nombreux sont les témoignages. Moi je veux bien entendre que cela peut être psy,mais alors que l'on me dise qu'est ce qui ne va pas chez nous victimes de cette pathologie et je suis prête a rectifié mon comportement mais .....J'ai de mal a accepté ce diagnostique ! pour moi il y a autre chose mais quoi?.....Bon courage a vous  aussi et soyez sur que si je trouve une piste je vous  en ferai part .

Glossodynie
christinelorraine
Posté le
La médecine ne sait pas j’ai vu orl plusieurs fois gastro stomato dentiste j’ai fait gastroscopie prélèvement glandes salivaires satigraphie et gougerot négatif plusieurs fois par an prélèvement langue et palais et résultat Candida albican donc antifongique mais peut être pas pris’assz longtemps donc là depuis 24 juin je fais aussi attention à ce que je mange suppression sucre gluten laitage alcool et là un tout petit peu amélioration jeudi j’ai refait prélèvement langue et j’attend les résultats on verra si Candida Albicans toujours la. En fait c’est normal de l’avoir mais pas en si grand nombre. En espérant que je vais sur le bon chemin je vous tiens au courant
Glossodynie
Béatrix
Posté le
Mes analyses de la flore buccale étaient excellentes j'avais même des bactéries sa profites qui sont des bactéries très bonnes pour la santéen très grand nombre. Donc, de façon certaine, les douleurs oro- buccales de la journée ne sont pas dues â un déséquilibre de la flore ou à des champignons. Le médecin par prudence m'a quand même ordonné un traitement anti fongicide qui a au contraire déséquilibre la flore et on a du l'interrompre en urgence. Is avec le bicarbonate de soude très agressif à n'utiliser que très sporadiquement..
Glossodynie
Béatrix
Posté le
Bonjour Madèche, Effectivement, ce "syndrome de la bouche en feu" ou du "dragon" est rare mais connu même si les causes sont multi-factorielles et que forcément il t a du psy car un être humain n'est pas coupé en 2. Il y a du psy car une douleur pareille détruit le moral. Si en plus, au départ, il n'était pas au beau fixe, il était encore plus vulnérable. Mais cela c'est le terrain et il faut rechercher l'effet déclencheur et souvent, il y a quelque chose qui vient du côté de la bouche, que cet indice soit physique ou chimique ou symbolique ou énergique - plusieurs causes concomitantes ( pas d'autres pour le moment dans mon enquête auprès d'une vingtaine de spécialistes (généralistes, stomato, Dermato , gastro, odontologistes, dentistes, ostéopathes, post urologues, occlusiodontistes, endocrinologues etc , dont 4 professeurs). Je m'explique : pb de dents ou d'occlusion de l'articulation temporo-mandibulaire suite à soins dentaires , , pour le physique ou en chimique : pb des petites fibres nerveuses ( en cause trouvé pour le moment mais pas exhaustif : trop d'hormones du stress ex : cortisol ou trop de molécules chimiques comme AD qui affectent les fibres de la langue qui est la partie de tout notre corps la plus innervée . Ou en psy : secret trop pesant ou impossiblité de s'exprimer ou colère ciblée mais rentrée ou dépression masquée car ne veut pas être perçue comme faible par fierté etc... C'est moi qui aie fait cette synthèse après 5 ans de recherches sporadiques car pas en état de rechercher activement et en continu et d'avoir l'esprit clair à cause justement des douleurs affreuses. Et heureusement que j'ai de l'intérêt pour la médecine et un bon niveau de culture générale pour comprendre, ne serait-ce que le vocabulaire médical, que je simplifie pour être comprise par tous les lecteurs de mes messages car une bonne communication, ce n'est pas de bien écrire mais d'être lisible et compréhensible par le plus grand nombre. Bonne journée et profitez de cette synthèse de la trentaine de consultations de spécialistes pour informer vos propres médecins qui ne peuvent tout connaître mais en plus, gagneront du temps pour au moins vous soulager, avant de vous guérir un jour peut- être, à force de les aider, leur donner des retours d'expériences, de croiser les témoignages tex. Beaucoup de découvertes ont eu lieu de façon empirique, grâce à l'écoute attentive des patients et de façon inattendue. Alors gardons l'espoir. Je suis juste pressée d'en finir et c'est pour cela que je poste sur ce site en souhaitant qu'un médecin de Médecine interne ( spécialiste des cas pbématiques style Dr House) s'approprie mes observations, mes déductions et celles de mes médecins et trouve LA solution. Je note tout quand la douleur me laisse quelques minutes de répit. Mais c'est pas une vie même pour servir la science. À bon entendeur ....
Glossodynie
Odettelaliat
Posté le

Bonjour je suis dans le même cas Celà fait 13 ans que je vie avec cette maladie moi je dit maladie car fait très mal  mais n est pas reconnu par les professionnels car plusieurs généraliste de savent rien quand on leur dit nos symptômes  dopage que dois obliger de vivre avec celà et personne s en préoccupe