/static/themes-v3/default/images/default/home/bg-generic.jpg?1516194360

Patients Troubles ORL

Glossodynie
Membre Carenity
Posté le

Courage ! J'ai tant souffert pendant près d'un an avec la douleur au Max 10/10 que j'étais comme vous, je réclamais même un coma artificiel car le suicide me semblait hors de ma portée. Puis grâce au Cymbalta, la douleur à été divisée par 2. Ce n'eT pas le seul médicament qui marche. Effile or aussi. La royal pour d'autres mais pas moi. Il faut essayer et vous serez soulagé un peu ou bcp. Chacun est différent.

Voyez le stomato à La Pitié Salpétrière. Il reçoit des glosso 10/jour. Il est au courant des dernières avancées en ne neurologie. Courage. Tenez bon. De tout cœur avec vous. Même si on est seul devant la souffrance , on ne l'est pas,  quand d'autres souffrants vous appuient, vous soutiennent car nous, on comprend sans qu'il soit besoin d'expliquer. On sait, c'est le seul avantage de savoir mais il compte: on comprend et on est solidaires. Là je suis à 5/10 mais j'ai assez  d'énergie pour vous encourager ,

Glossodynie
Membre Carenity
Posté le

Efflexor et Laroxyl. Désolée pas vu mon texte déformé par l' écriture automatique du smart phone . 

Glossodynie
Membre Carenity
Posté le

Bonjour beatrix

Merci de m'avoir répondu je suis contente de voir que la douleur s'estompe parfois un peu j ai peur de tester les antidépresseurs car souvent la langue qui brûle st un symptôme de prise à long terme de ce genre de médicament quel paradoxe on prescrit ses médicaments quand la langue nous brûle mais avant de nous les prescrire on nous demande si on en a déjà pris car le fait d en avoir pris à long terme peut être la cause de nos brûlures aller comprendre... 

Glossodynie
Membre Carenity
Posté le

 Bonjour

 Après beaucoup d'hésitation j'ai décidé de retourner chez le médecin généraliste pour lui demander de me prescrire un antalgique car les douleurs devenait insupportable il m'a prescrit prégabaline 75 mg à prenfre deux fois par jour ( générique de lyrica) pour moi ça a marché dès le premier comprimé les douleurs se sont bien estompé ils sont toujours en arrière-fond mais bien plus supportable par contre effets secondaires somnolence grande fatigue avec le temps ça va peut-être partir. Un grand merci à Beatrix c'est grâce à toi que j'ai fait la démarche de prendre un antalgique j'ai également insisté auprès de mon généraliste pour qu'il me trouve un neurologue rapidement ce qu'il a fait j'ai rendez-vous le 2 juillet j'espère pouvoir passer un jour un IRM pour voir ce qui se passe dans ma tête

Glossodynie
Membre Carenity
Posté le

L'Irm n'a rien signalé pour moi. Par contre, j'ai remarqué que quand je fais des choses avec plaisir, ça me distrait et ça produit l'hormone du plaisir, la dopamine qui semble ne pas être produite en assez grande quantité par le cerveau et le Cymbalra, l'efflexir et d'autres AS compensent, si j'ai bien compris cette déficience. 

Glossodynie
Membre Carenity
Posté le

Ravie d'avoir été utile à une souffrante. C'est en échangeant qu'on se décharge des pb ... Et pour nous des douleurs. Je suis pas pro médicaments mais pas eu le choix pour le Cymbaltaou le Lyrica, seuls à procurer un soulagement. 

Tenez-nous au courant des résultats de vos démarches comme j'essaie de le faire pour vous sur ce site. J'ai tant fait de messages depuis 2 ans  sans retour. Je comprends qu'en grande souffrance, écrire est une corvée mais à un moment de moindre souffrance, pensez à communiquer votre vécu, partagez votre expérience. Les médecins ne savent pas tout, pas des dieux. À nous de les aider .

Glossodynie
Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous moi j'étais en attente de mes résultats d'un scanner :Il n'y a rien sauf de l'arthrose aux cervicales et inflammation oropharinge donc l'orl m'a prescrit un autre traitement pour l'estomac ...

mais j'ai toujours toutes ces douleurs et brûlure :gorge,oreille ,langue,tête, cou ,nuque,côté droit c'est insupportable !!!!

ca sera vraiment la glossodynie ???

Glossodynie
Membre Carenity
Posté le

 Bonsoir

Aujourd'hui, j'avais rendez-vous avec un neurologue celui-ci connaissant mon généraliste donc savais déjà pourquoi je venais il semblait bien embêté car il se demandait pourquoi quelqu'un avec un problème de langue venait le voir des nerfs qui font mal sans raison apparente de plus sur la langue c'est une énigme pour lui mais après quelques minutes de discussion il en est venu sur le fait que j'avais peut-être une névralgie du glossopharyngien. nouveau traitement tégrétol 400 mg un demi caché matin et soir pendant une semaine puis  un demi cachets le matin et un entier au soir pendant 3 mois entre-temps en septembre je passe un IRM et je le revois 1 mois plus tard

On reste toujours dans le même style de médicament des neuroleptiques avec quelques variantes.

Isulana j'ai l'impression  que tes  symptômes ressemble plus à une névralgie du nerf glossopharyngien que les miens mais bon les médecins ont du mal à admettre que l'on puisse avoir une glossodynie pour eux cela ne veut rien dire. 

Glossodynie
Membre Carenity
Posté le

Merci Valparo ,Alors je viens d'avoir mon professeur à Marseille qui m'avait dit que j'avais la glossodynie il y a 2 ans ,et il me dit de prendre rdv chez un neurologue en corse pour qu'il me prescrive des anti douleurs et ensuite je repartirai le voir en septembre mais depuis quelque jours les douleurs s'étendent jusque dans le palais et j'ai la paupière enflé le matin au réveil ???C'est pénible !!!

Glossodynie
Membre Carenity
Posté le

La glossodynie s'appelle ainsi car étymologiquement ça concerne la langue mais elle s'appelle la stomatodynie quad elle s'étend au delà et touche toute la cavité buccale : palais ou /et l'intérieur des joues  ou/et les gencives. Elle peut dans les cas les plus graves irradier vers le larynx et les narines,  voire le plexus . Pensez à masser ce dernier avec 3 gouttes d'huile essentielle de Marjolaine, mandarine , oranger , lavandin ... 1 minute suffit, pas gros effort, même quand on est en grande souffrance et,  effet relaxant quasi immédiat  car les HE sont très puissantes et le corps les assimile en quasi instantanéité.