Glossodynie, pouvons-nous en parler ?

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Utilisateur désinscrit

29/11/2018 à 14:39

Bonjour à tous,
J'aimerai pouvoir échanger avec des personnes atteintes elles aussi de Glossodynie dite psychogène.
Après des mois de douleurs dans la bouche qui s'intensifiaient tout au long de la journée et après avoir vu 2 ORL, 1 mèdecin traitant, un gynéco (eh oui ...) 1 psy, 1 gastro (pourquoi pas ????), 1 neurologue et enfin un stomato, ce dernier a regardé ma bouche 1 minute (sans aucun instrument) et dit "c'est juste une glossodynie psychogène. allez voir votre mèdecin traitant pour prendre des antidépresseur et votre gybnéco pour prendre des Hormone", "ça fait 70 €, aurevoir Madame" ! Expédiée !!!
Depuis j'ai essayé la naturopathie, les huiles essentielles ... mais c'est infernal.
Mon mari, mes collègues et mes amis ne comprennent pas que je déprime mais cette sensation est infernale.
Avez vous vu des rencontré plus investis, trouvé des astuces ... J'aimerai pouvoir partager sur ce sujet
J'espère ne pas être la seule convernée sur ce forum

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Béatrix

24/06/2019 à 00:03

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Efflexor et Laroxyl. Désolée pas vu mon texte déformé par l' écriture automatique du smart phone .

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Béa

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-06-24 00:03:23

Valparo

24/06/2019 à 14:33

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Bonjour beatrix

Merci de m'avoir répondu je suis contente de voir que la douleur s'estompe parfois un peu j ai peur de tester les antidépresseurs car souvent la langue qui brûle st un symptôme de prise à long terme de ce genre de médicament quel paradoxe on prescrit ses médicaments quand la langue nous brûle mais avant de nous les prescrire on nous demande si on en a déjà pris car le fait d en avoir pris à long terme peut être la cause de nos brûlures aller comprendre...

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-06-24 14:33:55

Valparo

29/06/2019 à 11:47

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Bonjour

Après beaucoup d'hésitation j'ai décidé de retourner chez le médecin généraliste pour lui demander de me prescrire un antalgique car les douleurs devenait insupportable il m'a prescrit prégabaline 75 mg à prenfre deux fois par jour ( générique de lyrica) pour moi ça a marché dès le premier comprimé les douleurs se sont bien estompé ils sont toujours en arrière-fond mais bien plus supportable par contre effets secondaires somnolence grande fatigue avec le temps ça va peut-être partir. Un grand merci à Beatrix c'est grâce à toi que j'ai fait la démarche de prendre un antalgique j'ai également insisté auprès de mon généraliste pour qu'il me trouve un neurologue rapidement ce qu'il a fait j'ai rendez-vous le 2 juillet j'espère pouvoir passer un jour un IRM pour voir ce qui se passe dans ma tête

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-06-29 11:47:29

Béatrix

30/06/2019 à 10:04

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L'Irm n'a rien signalé pour moi. Par contre, j'ai remarqué que quand je fais des choses avec plaisir, ça me distrait et ça produit l'hormone du plaisir, la dopamine qui semble ne pas être produite en assez grande quantité par le cerveau et le Cymbalra, l'efflexir et d'autres AS compensent, si j'ai bien compris cette déficience.

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Béa

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-06-30 10:04:04

Béatrix

30/06/2019 à 10:09

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Ravie d'avoir été utile à une souffrante. C'est en échangeant qu'on se décharge des pb ... Et pour nous des douleurs. Je suis pas pro médicaments mais pas eu le choix pour le Cymbaltaou le Lyrica, seuls à procurer un soulagement.

Tenez-nous au courant des résultats de vos démarches comme j'essaie de le faire pour vous sur ce site. J'ai tant fait de messages depuis 2 ans sans retour. Je comprends qu'en grande souffrance, écrire est une corvée mais à un moment de moindre souffrance, pensez à communiquer votre vécu, partagez votre expérience. Les médecins ne savent pas tout, pas des dieux. À nous de les aider .

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Béa

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-06-30 10:09:37

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01/07/2019 à 06:36

Bonjour à tous moi j'étais en attente de mes résultats d'un scanner :Il n'y a rien sauf de l'arthrose aux cervicales et inflammation oropharinge donc l'orl m'a prescrit un autre traitement pour l'estomac ...

mais j'ai toujours toutes ces douleurs et brûlure :gorge,oreille ,langue,tête, cou ,nuque,côté droit c'est insupportable !!!!

ca sera vraiment la glossodynie ???

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-07-01 06:36:29

Valparo

02/07/2019 à 21:02

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Bonsoir

Aujourd'hui, j'avais rendez-vous avec un neurologue celui-ci connaissant mon généraliste donc savais déjà pourquoi je venais il semblait bien embêté car il se demandait pourquoi quelqu'un avec un problème de langue venait le voir des nerfs qui font mal sans raison apparente de plus sur la langue c'est une énigme pour lui mais après quelques minutes de discussion il en est venu sur le fait que j'avais peut-être une névralgie du glossopharyngien. nouveau traitement tégrétol 400 mg un demi caché matin et soir pendant une semaine puis un demi cachets le matin et un entier au soir pendant 3 mois entre-temps en septembre je passe un IRM et je le revois 1 mois plus tard

On reste toujours dans le même style de médicament des neuroleptiques avec quelques variantes.

Isulana j'ai l'impression que tes symptômes ressemble plus à une névralgie du nerf glossopharyngien que les miens mais bon les médecins ont du mal à admettre que l'on puisse avoir une glossodynie pour eux cela ne veut rien dire.

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-07-02 21:02:14

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03/07/2019 à 14:22

Merci Valparo ,Alors je viens d'avoir mon professeur à Marseille qui m'avait dit que j'avais la glossodynie il y a 2 ans ,et il me dit de prendre rdv chez un neurologue en corse pour qu'il me prescrive des anti douleurs et ensuite je repartirai le voir en septembre mais depuis quelque jours les douleurs s'étendent jusque dans le palais et j'ai la paupière enflé le matin au réveil ???C'est pénible !!!

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-07-03 14:22:11

Béatrix

04/07/2019 à 09:46

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La glossodynie s'appelle ainsi car étymologiquement ça concerne la langue mais elle s'appelle la stomatodynie quad elle s'étend au delà et touche toute la cavité buccale : palais ou /et l'intérieur des joues ou/et les gencives. Elle peut dans les cas les plus graves irradier vers le larynx et les narines, voire le plexus . Pensez à masser ce dernier avec 3 gouttes d'huile essentielle de Marjolaine, mandarine , oranger , lavandin ... 1 minute suffit, pas gros effort, même quand on est en grande souffrance et, effet relaxant quasi immédiat car les HE sont très puissantes et le corps les assimile en quasi instantanéité.

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Béa

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-07-04 09:46:47

camaki

11/07/2019 à 15:49

camaki

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Bonjour à toutes et à tous,

Comme vous, je souffre depuis plusieurs années (depuis 2016) de glossodynie avec des douleurs au niveau de la langue, du palais, des lèvres avec cette impression d'angine permanente....J'ai rencontré plusieurs médecins (stomato, orl, gastro-entérologue....) qui m'ont tous dit, après avoir prescrit plusieurs traitements inefficaces, qu'il n'y avait rien à faire. Mon médecin traitant m'a avouée être démunie. Aussi, je fais comme beaucoup d'entre vous, je vis avec mais avec de plus en plus de mal. J'essaie de ne pas y penser mais la douleur est là et devient de plus en plus envahissante. Demain je consulte une hypnothérapeute qui j'espère va m'aider à vivre avec cette douleur.

Glossodynie, pouvons-nous en parler ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-des-troubles-orl/glossodynie-41995 2019-07-11 15:49:43

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