/static/themes-v3/default/images/default/home/bg-generic.jpg?1516194360

Patients Troubles ORL

Glossodynie

Posté le

Bonjour 

moi cala à débuté il y a 3 ans après ablation thyroïde cette année 2015 fut dur mon mari c’est fait opéré cancer prostate moi de gros problèmes rétines qui ce sont terminés qu’en 2018 déchirures rétines puis décollement rétine œil gauche puis cataracte oeil’dr et décollement rétine œil droit avril 2018 et donc tout cela n a rien arrangé à glossodynie j’ai vu orl dermatologue fait gastroscopie cardio fait test apnée sommeil stomato prélèvement glandes salivaires satigraphie acupuncture micro kine 

comme vous bouche en feu mais depuis janvier moins mal mais bouche pâteuse langue blanche toute la journée j’ai vu médecine interne chu le 29 janvier et là le 5 avril je retourne au chu en médecine pluridisciplinaire en ambulatoire toute la journée pour exams je sais moi la douleur elle augmente dans la journée et quand je dors ou mange je n’ai plus mal mais tjs cette salive épaisse ou désagréable j’espère qu’on va trouver

Glossodynie

Posté le

ON vient de me diagnostiquer cette maladie hier. Je ne sais pas trop ce que c'est, ça me fait un peu peur car l'ORL m'a dit qu'il n'y avait aucun traitement. Quand je lis les articles sur cette maladie, j'ai l'impression que ce n'est pas vraiment ce que j'ai. Du coup je suis un peu perdue. J'ai la langue qui me brûle, mais surtout je ne la trouve pas belle.

Glossodynie

Posté le

Hélas, les médecins consultés sont assez pessimistes pour la guérison. Le généraliste d'une amie a eu 3 cas et sait que c'est épouvantable comme douleur. Il a une patiente de 90 ans qui a survécu à 25 ans de glossodynie modérée. Il est très embarasse et les molécules qui atténuent un peu la douleur -sans la faire disparaître - ont des effets délétères par ailleurs. Elle fait augmenter la dopamine, l'hormone du plaisir, joie de vivre car semblerait déficit. Quand on mange, s'endort ou une activité plaisante, accaparante,mâcher du chewing-gum, mettre le jet de douche dans la cavité buccale, ... ça distrait le cerveau et douleur baisse. A contrario, le stress, l'angoisse, la contrariété, le rejet d'une situation, d'un état, d'une nouvelle, une erreur médicale notamment dans la sphère buccale l'aggrave, C'est mon vécu et les médecins valident. Pas forcément besoin d'être en dépression pour qu'apparaisse la glosso ou stomatodynie, bien qu'ils disent souvent "dépression masquée de qqn qui la cache car aveu de faiblesse et "généralement, plutôt personnalité forte" dixit un expert judiciaire.

Glossodynie

Posté le

J'ai écrit aujourd'hui sur le sujet de la fibromyalgie, plus répandue semble-t-il que la glosso/stomatodynie pour donner un tuyay qui marche sur les douleurs qui sont devenues chroniques et dont on soupçonne les mêmes causes.

En effet, si on exclut les symptômes, les causes et les conséquences sont les mêmes dans les 2 pathologies. Et il existe une cure à Saujon (17) qui réduit incontestablement les douleurs. Je vous invite à lire mes écrits dans Fribromyalgie car je ne vais pas tout recopier. Bonne lecture.

Je me suis inscrite pour fin septembre mais complet et je suis en liste d'attente avec l'espoir, vu les résultats scientifiquement prouvés, que d'autres personnes s'inscrivent pour pouvoir former un nouveau groupe de 12. En plus, ce serait un moyen d'échanger de visu sur cette maladie méconnue qui gâche notre vie et être soulagés à minima , à défaut de guérir définitivement, encore qu'il ne faille pas désespérer puisque peu de communication quand les patients sont sortis de ce tunnel de souffrance.

J'espère que des personnes qui en ont marre de souffrir comme moi,sauront saisir cette opportunité rare et qu'un groupe soit créé . On pourrait s'y retrouver fin septembre avec unpeu de chance. Les coordonnées de Stéphanie pour ce stage sont : 05.46.39.62.37. Vous trouverez plus de détails sur mon message Fibromyalgie, coût, prise en charge ou pas etc.

Glossodynie

Posté le

Et oui on parle de glossodynie moi il y a 3 ans très mal langue et palais en feu maintenant bouche pâteuse au réveil salive épaisse et dans la nuit bouche sèches et toute la journée bouche désagréable et fin de journée j’ai mal et le matin salive moussante au reveil et désagréable et donc le matin au réveil je ne l’avale pas je crache courage avez vous les mêmes symptômes que moi ? Et j’ai vu orl stomato dermatologue gastro cardio psy et là j’ai rdv avec neuro pour vérifier si apnée sommeil quel galère 

Glossodynie

Posté le

oui bonjour christinelorraine . j'ai exactement les mêmes symptômes que vous  la description est tout à fait identique. vu les mêmes médecins. personne apparemment ne connaît cette maladie car personne ne sait la soigner!!!!! ce qui me soulage un peu c'est mâcher du chewing gum c'est le seul moyen de calmer la douleur et donner de la salive!!!! je crois que c'est une maladie orpheline donc personne ne s'y interesse. moi j'ai celà de puis 5 ans et après avoir fait le tour des médecins spécialistes tous disent que quelque chose à déclencher ce problème ?  à nous de trouver!!!! j'ai vu gastro orl spychiatre qui d'ailleurs ce demandait ce que je venais faire chez lui ..... il ne m'a même pas demandé d'honoraire. donc toujours au point de départ!!!!!  oui c'est une vraie galère pour nous, personne ne peut se mettre à notre place. parfois celà rend agressif   NO COMMENT POUR LA SUITE

Glossodynie

Posté le

@christinelorraine bonjour j’ai les mêmes symptômes que vous cela fait trois ans que ça dure cela a commencé  suite à la pose d’un bridge la langue qui brûle les gencives j’ai fait enlever le bridge mais toujours pareil le seule chose qui me soulage c’est les chewing-gums personne ne trouve une solution Orl médecin difficile de supporter cela tout les jours surtout en fin de journée bon courage 

Glossodynie

Posté le

Toi aussi courage pat0166 et le matin au réveil bouche pâteuse et oui c’est notre quotidien 

Glossodynie

Posté le

@christinelorraine     Bonjour  à  vous  toutes..........   Moi aussi je suis passée par là,   avec une langue électrique....  chargée, épaisse,  et crevassée ...J'ai   trouvé que les jus crus de carottes avec extracteur m"ont fait énormément de bien.....puis j'ai ajouté ensuite pommes et kiwis.....La bouche doit être très hydratée pour combattre cette salive crémeuse,  .....un peu à la fois j"y suis arrivée,   mais aussi j'ai le syndrome de Gougerot et comme c"est une maladie systémique,  elle se déplace.......Courage à vous.

Glossodynie
2


Posté le

Découverte : j'ai pu obtenir de la littérature médicale ( thèse, articles rédigés par des sommités et j'ai découvert qu'une cause possible de LA BOUCHE EN FEU pouvait être , la maladie des Petites Fibres Nerveuses, donc ce serait neurologique. J'en ai parlé à un stomato de l'hôpital La Pitié Salpétrière et il m'a confirmé que c'est une piste dont il ignorait la validité il y a 4 mois ! Ces articles en français et anglais, je les ai en ma possession depuis plus d'un an mais personne à qui les confier et en trop grande souffrance pour me battre. Ce rétrécissement des fibres pourrait être due au stress intense ou au stress sur longue période qui provoque l'augmentation du cortisol dans le sang ou celle de l'adrénaline. Il y a peut-être, une faiblesse génétique de la résistance au stress. Tout cela reste à valider encore mais je crois que c'est un début prometteur d'avoir identifié tout cela. Le rôle des AD dans la survenue des troubles ? Pas de réponse à ce jour : cause ou conséquence ???

voilà ce que je suis ravie de vous annoncer et de partager avec vous . Diffusez-le aux personnes concernées  pour qu'elles le disent à leurs praticiens trop débordés pour s'intéresser à une pathologie peu fréquente ( surprise : 10 patients / jour quand même à cet hôpital et du coup, des mois pour un rdv) car lueur d'espoir enfin. Et idem, pour la fibromalgie probablement. 

Ma détermination à trouver, malgré mon état,  a eu raison de l'impasse médicale  dans laquelle je pataugeais depuis 2014 ! Courage, si nous mettons en commun ce que l'on trouve, on peut  GUÉRIR, ou au moins être soulagés, tout en sachant contre quoi se battre : les situations anxiogènes, le angoisses, contrariétés, stress en tous genres. Et prenons du recul, prenons moins à cœur ce qui nous chagrine et ça ira mieux. C'est mon conseil de patiente en vigilance permanente et  qui se refuse à baisser les bras et vivre encore30 ou 40 ans ou plus avec ce supplice ! Courage !