Fibromyalgie et hypersensibilité : quand le quotidien devient une épreuve sensorielle

Bonjour

Effectivement je suis sensible à la lumière, aux bruits mais le pire c'est les odeurs..Ça pourrit ma vie et me rend très "penible"

Si vous avez des solutions ..

Bonjour 😊

Aujourd'hui je ne vais pas bien, comme très souvent, mais là, je suis dans un "brouillard" terrible, une fatigue extrême, mon sommeil est perturbé, agité.

Ce qui provoque ces douleurs qui "rayonnent" dans tout mon corps, c'est le stress..la fatigue, l'anxiété,lorsque je fais des névralgies d'Arnold, la contrariété

Ma peau est extrêmement douloureuse, un effleurement simple..même en me douchant m'est douloureux et c'est récurrent.

J'essaie d'aller nager, J'essaie de faire un peu de pilate, mais tout en douceur, cela m'apaise et me détend par le biais de techniques de respiration.

J'ai une vie très très compliquée étant maman solo depuis près de 15ans et à 900%.. il m'est donc très difficile d'avoir un esprit serein, mais j'admets que la piscine est ce qui le fait le plus grand bien, même si j'ai de grandes douleurs par la suite, j'ai besoin d'aller nager ne serait-ceque 3 fois par semaine, à mon rythme, en douceur.

L'impact sur ma vie de famille est que je ne suis pas forcément de bonne humeur, je suis régulièrement sur les nerfs, je m'énerve très vite, sourire devient compliqué quand on n'en a plus envie,.

J'essaie de garder des liens sociaux, et une amie à moi a appris il y a 1an qu'elle aussi était atteinte de fibromyalgie, Nous nous soutenons, Nous essayons de ns remonter le moral, on se donne de petits conseils sur ce qui pourrait nous faire du bien, mais ça ne fonctionne pas force d'une personne à une autre.

Je vais devoir faire un dossier MDPH, et j'avoue que j'ai beaucoup mal à l'accepter.. je suis actuellement à la recherche d'un emploi administratif, mais commencer trop tôt est compliqué, car mes médicaments me provoquent des somnolence et ce, même si j'essaie de résister.

Je sais que reprendre le travail va être compliqué, mais j'ai besoin de travailler, d'avoir un lien social avec l'extérieur, car je me suis beaucoup renfermée ces dernières années(je ne travail plis depuis 4 mois).

Malgré tout, j'essaie de rester souriante, je n'ai pas envie que cette maladie prenne le dessus et/ou gagne.

Je vous souhaite une très bonne journée 🥰

Bonjour,

Effectivement la lumière vive est un problème, dans la maison je ferme un peu les volets, dehors, je porte des lunettes de soleil polarisées.

Pour les bruits déjà j'évite les invitations ou les musiques sont trop fortes et où il y a trop de monde car je sais que je ne supporterai pas, sinon je cherche toujours un endroit où je peux m'isoler pour me reposer un moment, une chambre si l'on est chez quelqu'un ou alors je vais dans ma voiture.

Pour les odeurs, j'évite certains parfums, j'évite de cuisiner certains aliments qui me dérange forcément et j' aère ma maison très souvent. Chez les autres si il y a des odeurs qui me dérange j'ai toujours avec moi un mouchoir en tissu ou je vaporise dessus des huiles essentielles que j'aime bien ou un parfum pas trop fort et de temps en temps je passe mon mouchoir sous mon nez , c'est ce que j'ai trouvé de moins gênant.

Pour les douleurs dans le corps, la maladie est propre à chaque personne, donc il faut essayer plein de chose pour voir ce qui nous soulage le mieux. Balnéo, yoga, réflexologie, hypnose, sophrologie, kiné, massage et surtout ne pas oublié de marcher un peu tous les jours et en même temps cela vide la tête.

Pour ma part, j'ai fait de l'hypnose et je fais du kiné et de la balnéo.

Je vous souhaites à tous courage et surtout ne pas se laisser aller il faut être plus fort que cette maladie, je sais qu'il y a des jours très durs, mais il faut continuer à avancer.

Belle journée à vous tous

Bonjour,

En ce qui me concerne, ce sont les lumières vives qui me dérangent et que je ne supporte plus, que ce soit dans les magasins ou autres lieux ... j'ai besoin de lumières douces et tamisées... je porte aussi des lunettes avec des verres fumés pour atténuer ce problème ...

Les odeurs fortes aussi me dérangent depuis toujours, ainsi que le moindre bruit qui peut me faire sursauter !!!

Je suis très sensible aux ambiances et à la température dans une pièce ...

Bref une hypersensibilité pas toujours facile à vivre ...

Bon courage à toutes et à tous

Bonjour, pour ma part je suis hypersensible au bruit, ce n est pas évident à gérer au travail lorsque mes collègues parlent cela me dérange, me déconcentre je dirais même que cela m agresse mais je ne peux leur dire de se taire 😊, dans les réunions familiales ou lors de sorties c est compliqué je ne peux suivre une grande discussion mon cerveau sur met sur Off je ne comprends plus certains mots. Et mes émotions bonnes ou mauvaises sont amplifiées. La fibromyalgie est très compliqué à gérer les douleurs et tout ce qui va avec. Franchement je n est pas encore trouvé quelque chose qui me soulage vraiment

Bon courage à tous

Bonjour, je prends un peu de temps pour témoigner. Je suis devenu très sensible, émotive, je peux pleurer et m'énerver facilement. Je ne supporte plus les discussions fortes, les bruits les odeurs et surtout j'ai peur. Peur de me retrouver isoler par rapport à cette maladie. Donc je suis toujours souriante, je ne montre surtout pas mes faiblesses ... en cas de grosses crises c'est maison, arrêt et j'attends de reprendre le dessus. La fatigue, souvent et ça m'agace car je ne comprends pas pourquoi. Quand je suis en crise ma peau devient sensible, et je brûle intérieurement, j'ai encore du mal à accepter cet état après 10 ans. Je vis avec. (Kiné, balnéo, mésothérapie, psy, biorésonnance, medecine douce, et j'en passe). Je vis avec un antidépresseur qui me soulage et m'aide à vivre. Actuellement j'essaie l'hypnose, je ne suis pas très convaincu. J'ai changé mon hygiène alimentaire, je fais un peu de sport. Il y a des jours avec et des jours sans, mais je ne lâche pas car je me dit " ma fille tu es debout, donc courage et pense à ceux qui sont alité... donc avancé. Je me livre un peu en espérant que ça pourra encourager. Force et courage à vous.

Bonjour,

Les crises sont très fortes, je dors très mal avec ces brûlures qui me dévorent le corps.

Les cris, les énervements, les personnes narcissiques, je ne supporte plus tout cela. Ça déclenche des crises de douleurs musculaires, neurologiques et autres, les brûlures sont atroces. Je n’ai encore trouvé aucun soulagement. Je suis angoissée, rien que de penser que d’aller au lit je vais mal dormir à causes des ces douleurs et brûlures.

Je vous remercie de vos conseils

Marcelline LAMY

Bonjour à tous,

je ne me suis encore jamais exprimée et je viens de me rendre compte que c’est une erreur. Le partage est important.

Je tiens à remercier ceux qui ont eu le courage d’expliquer leurs difficultés. Je me suis reconnue dans vos commentaires et vous n’imaginez pas l’effet que ça a sur moi : je ne suis pas seule ! D’autres traversent les mêmes difficultés et continuent d’avancer, merci !!!

Pour ma part, je ne supporte plus la lumière vive et les bruits forts. Les bruits de travaux, par exemple, mon corps entier réagit et se crispe, les douleurs s’amplifient et j’ai besoin de m’éloigner vite. D’autres personnes non fibromyalgiques m’ont décrit ce qu’elles ressentaient, la gène est également très forte mais leur corps ne réagit pas avec la même ampleur.

J’aimerais tellement comprendre ce qui crée ces réactions ‘exagérées’.

Si vous avez des idées ou des posts à me recommander, je suis preneuse.

Très bonne journée

Bonjour à tout le monde

moi ce sont les bruits de bouche je ne supporte pas ça me crispe et ça me donne envie d’être violente c’est horrible. Bon je ne vais pas jusque là bien sûr.
sinon tout d’un coup je demande aux gens de parler plus doucement j’ai l’impression que tout le monde hurle 😕

au niveau des lumières dans l’ensemble ça va. Par contre au niveau de la peau je suis hypersensible aussi.
d’une manière générale, je suis prise en charge en activité physique adaptée avec gym douce, relaxation et marche. Depuis mars un coach sportif nous permet d’accéder à une salle de sport pour y pratiquer de la musculation en prenant en compte nos différentes difficultés. Le bilan c’est que c’est génial ça redonne confiance en soi, on rencontre d’autres personnes avec leurs pathologies plus ou moins invalidantes, ça change les idées, on fait ça pour soi et surtout ça fait baisser l’intensité des douleurs. Des gestes que je ne pouvais plus faire ou moins bien redeviennent plus simple. Quand on traverse une période de douleurs ou de fatigue on sait qu’on peut stopper et reprendre doucement dès que l’on peut. Tout se fait dans la bienveillance c’est vraiment important. Aucun jugement entre nous !

j’ai l’impression que ça n’existe pas sous cette forme partout en France. En tout cas si vous le pouvez essayez de participer au programme d’activité physique adaptée dans la maison sport santé la plus proche de chez vous.
bon courage à toutes et tous