La fibro pas une maladie

Analyse du collectif Fibro'Actions concernant l’article paru sur la fibromyalgie, dans le Figaro Santé du 26/01/2015:

Les propos du Pr Kahan sont en gras. 

La fibromyalgie est-elle une vraie maladie ?
Par André Kahan – le 26/01/2015

La fibromyalgie est bénigne et son diagnostic est simple, le plus difficile étant de ne pas la confondre avec une maladie plus grave.
Prenons déjà la définition du mot bénin dans le dictionnaire : « qualifie une maladie qui évolue d’une façon simple et sans conséquence grave vers la guérison ». En terme d’évolution (sans parler de polypathologies), effectivement il y en a peu, il y a des périodes plus dures que d’autres.
Un diagnostic simple ? Pas certain…, je ne vois pas citer dans l’article l’errance médicale et ses conséquences, pourtant, bien qu’elle tend à diminuer fortement, elle est toujours présente.
La fibromyalgie est connue depuis des décennies et c’est un motif de consultation de plus en plus fréquent. Elle touche en France entre 1 et 2 % de la population adulte, en majorité les femmes, entre 20 et 50 ans. Mais, sans confirmation biologique ni radiologique des troubles évoqués, le médecin se retrouve face au vécu douloureux subjectif de son patient dont la prise en charge est d’autant plus difficile qu’il s’agit avant tout de dédramatiser une incertitude diagnostique par définition anxiogène. «Docteur, j’ai mal partout, je suis épuisée, je ne dors plus.» Rares sont les médecins à n’avoir pas été confrontés à cette triade de plaintes bien connue. Mais, si le diagnostic est simple, encore faut-il le confirmer, malgré l’absence de tout signe objectif de maladie organique. Les douleurs, d’abord: diffuses, elles sont constantes et chroniques. Mais, même au bout de trois mois, le patient a du mal à préciser leur localisation ; il hésite entre les muscles, les os, les articulations… L’examen ne permet pas de faire un diagnostic individuel au sens propre, mais il montre des points douloureux à la pression de certaines régions précises, correspondant aux 11 parmi les 18 points entrant dans la «classification» officielle définissant ce syndrome. D’autres douleurs – abdominales, pelviennes, céphalées, etc. – sont parfois également signalées, mais c’est la plainte presque toujours associée d’une fatigue chronique, dès le matin au réveil, et de troubles du sommeil, qui confirme le diagnostic de fibromyalgie.

Contrastant avec ces signes subjectifs, exprimés souvent par le patient comme très gênants, voire invalidants, l’examen clinique, y compris neurologique, s’avère toujours normal. Tous les résultats, aussi bien biologiques que radiologiques, sont également normaux. Mais il est indispensable de faire tous ces examens par précaution de façon à éliminer d’autres maladies aux troubles similaires. Vrai et important de le dire Le plus difficile est de ne pas confondre, en effet, une fibromyalgie avec une maladie plus grave. Ainsi, les douleurs peuvent avoir une localisation similaire dans la fibromyalgie et la spondylarthrite, mais seuls les examens éviteront un faux diagnostic. En effet, en cas de fibromyalgie, la biologie ne signale pas d’inflammation et les radiographies ainsi que l’IRM de la colonne et des articulations sacro-iliaques sont normales. Mais une fibromyalgie peut être associée à une autre maladie, par exemple, un syndrome de Gougerot Sjögren. Dans ce cas, l’analyse fine des signes liés à l’un ou l’autre diagnostic permet de préciser les thérapeutiques adaptées. En tout état de cause, il est important de s’assurer du diagnostic de fibromyalgie pour éviter examens et médicaments inutiles.

Est-ce dans la tête?

Oui et non. Non, la fibromyalgie n’est pas une dépression, une anxiété, ni une maladie psychiatrique spécifique. Vrai et important de le dire Oui, chez les patients souffrant de fibromyalgie, l’association à une dépression, une anxiété ou un syndrome post-traumatique est plus fréquente que dans la population générale. De même, chez les personnes souffrant de dépression ou d’anxiété, certains signes de la fibromyalgie sont présents, comme la fatigue, les troubles du sommeil, ou une perception accrue des douleurs, confirmée par les études de neuro-imagerie cérébrale fonctionnelle qui montrent une anomalie neurologique centrale pouvant expliquer dans la fibromyalgie une baisse du seuil de perception de la douleur.

Une longue guérison

Je suis quelqu’un d’optimiste, mais affirmer qu’on en guérit et un peu too much et semble tomber sous le sens pour l’auteur de l’article! Certaines personnes s’en sortent et d’autres non. Le mot « guérir » est trop fort, et même pour les personnes qui voient leurs symptômes disparaitre du jour au lendemain, ils ne sont jamais à l’abri que ceux-ci réapparaissent.
Mais la fibromyalgie est bénigne: elle n’entraîne jamais de modifications des structures de l’appareil locomoteur et ne peut pas créer de handicap d’origine organique. Vrai, il n’y a pas de modifications biologiques et pas de handicap organique. Par contre on ne mentionne pas dans l’article le handicap réel même s’il n’est pas à caractère biologique que nous subissons. On va dire à une personne qui marche avec une canne ou qui se déplace en fauteuil, mais t’inquiète pas tu n’as rien, tu n’as pas de handicap organique… on oppose à « handicap organique », le « handicap psychique »? Il faut l’expliquer clairement au patient et insister pour le maintien d’une activité physique la plus proche possible de la normale, personnelle et professionnelle. Des traitements existent et peuvent être efficaces, à long terme, sur tout ou partie des signes de fibromyalgie. Des médicaments, initialement utilisés comme antalgiques, antidépresseurs, ou anti-épileptiques, parfois combinés, agissent à faibles doses, en association le plus souvent avec des exercices physiques, une éducation thérapeutique et des thérapies cognitives et comportementales. Encore faut-il prendre le temps, beaucoup de temps, pour bien faire comprendre au patient que ces thérapeutiques n’ont pas d’effet immédiat et qu’il lui faut accepter d’être patient. De même, de très longues explications, détaillées, répétées, sont indispensables pour convaincre le patient de ne pas interrompre son traitement sous prétexte d’effets secondaires des médicaments qui sont en réalité un effet de la fibromyalgie elle-même, comme les douleurs ou la fatigue.
Les effets secondaires sont bien réels pour une bonne partie d’entre nous, qui nous empêche de prendre certains des médicaments prescrits. Les vertiges, nausées, ne sont pas des symptômes de la fibromyalgie. Doit-on alors continuer à prendre ces médicaments qui nous rendent encore plus mal que la fibromyalgie elle-même ?

On ne parle pas non plus ici d’autres approches non médicamenteuses qui sont à mon sens beaucoup plus productives et saines que se gaver de médicaments plus nocifs que la maladie elle-même. Très orienté comme approche…
La guérison peut prendre plusieurs années. L’essentiel est donc que le patient le comprenne et l’accepte. Pour cela, il faut qu’il soit pris en charge dans la durée, individuellement, par une équipe multidisciplinaire qui l’aide à gérer ses troubles et apaise surtout l’inquiétude que peut susciter, contrairement à une «maladie» clairement répertoriée, un «syndrome» objectivement inexpliqué.

D’une manière générale une personne non-avertie lisant cette article va retenir quoi ?

• La fibromyalgie est bénigne
• Est-ce dans la tête ? Oui et non
• On en guérit, même si le processus peut être long.

Est-ce la réalité ?

Non, pas du tout ! Et ces personnes lambda qui auront une lecture « basique » de l’article, sont les personnes que nous cotoyons dans notre vie de tous les jours qui ont déjà beaucoup de mal à reconnaître cette maladie, alors merci Mr Kahan de nous rendre la vie encore un peu plus compliquée !

La fibromyalgie est une maladie qui génère dans beaucoup de cas un handicap important amenant souvent à l’exclusion sociale et la précarité.
Le diagnostique est loin d’être simple, il est long et laborieux impliquant encore un temps d’errance médicale relativement important, ayant un impact énorme sur le patient.
Le traitement qui est prescrit généralement, anti-dépresseurs, anti-douleurs, anti-épiléptiques, et lui aussi lourd et sans effet positifs probant dans bon nombre de cas, hormis une accoutumance à ces médicaments et un lot important d’effets secondaires  , laissant le patient atteint de fibromyalgie démunie face à ce constat.
Les médecines alternatives qui aident beaucoup dans ce cas, ne sont pas accessibles pour plus de 90% des fibromyalgiques, faute de moyens financiers.
Concernant, la guérison, elle n’existe pas non plus, on parle plutôt de rémission des symptômes, et quand cela se produit, la personne n’est jamais à l’abri d’une réapparition des douleurs et la fatigue invalidante.

L’auteur de l’article, le Professeur André Kahan, et chef du service Rhumatologie de Cochin, ne se devait-il pas de réaliser un article neutre et objectif concernant la fibromyalgie ? De part sa spécialité et son expérience, ne se devait-il pas de connaître son sujet ?

Source : http://sante.lefigaro.fr/actualite/2015/01/26/23302-fibromyalgie-est-elle-vraie-maladie 

Nous avons contacté la rédaction du journal Figaro Santé, et ils ont immédiatement changé le chapeau et le titre de l'article : 

Concernant le contenu de l'article, le journaliste responsable Santé, n'a rien pu faire, il a les mains liées. Cette article est en fait une commande passée par le Figaro auprès de l'académie de Médecine qui a mandaté le Pr Kahan pour le rédiger.
Nous avons pu discuter longuement avec le Pr Kahan, qui reconnaît volontier que l'article est soumis à interprétation et volontaire "positif".
L'académie de Médecine, elle, nous a bien fait comprendre que d'un côté il y a les "sachant" et de l'autre les malades !

Joint à cet article la vidéo de la très courte conversation avec l'académie de médecine, c'est édifiant !

"il a repris exactement les termes du rapport de l'académie de médecine"

Absolument faut ! on ne cite nulle part dans ce rapport que la fibromyalgie est une maladie bénigne et que l'on peut en guérir, ni que les effets secondaires des prescriptions médicamenteuses ne sont que des symptômes de la fibromyalgie...
Un article très orienté, avec l'aval de l'académie de médecine...
Le figaro a les mains liées, le journaliste ne peut pas remettre en question les propos de l'académie de médecine !
 

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