Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

J'ai essayé ( en 15 ans .... ) tous ces médicaments . Aucun ne me guérit ...... J'en ai pris mon parti et .... supporte .... n espérant que ces douleurs ne viennent pas après mon dernier zona ... ( encore 1 ... ) qui allait du milieu de la tête à l'oeil ..... Le médecin m'a prescrit une piqure contre la varicelle ( bien qu'enfant je l'ai déjà eue ) car après 75 ans c'est recommandé ... mais , mes douleurs sont toujours là ........ j'espère juste que je n'aurai plus de zona ........ 

Bonjour à tous, 

Pr résumer ma "situation" j'ai des douleurs essentiellement au dos, bassin, cervicales, syndrome de SADAM, nevralgies d Arnold, névralgies inter costales, décharges dans les poignées, coudes, dos, jambes. J ai fait 1 hernie L4/L5 "limite S1" selon le rhumato, et en mm temps j ai fait 1 pubalgie. bon c est un gros résumé. Cela fait + de 2 ans que je fais examens sur examens, à chaque fois rien n en ressort. Le dernier exemple en date: je me suis faite 1 entorse grave à la cheville. Selon le chirurgien, le centre anti douleur et mon kiné je fais 1 algodystrophie, mais à la scinti rien....bref comme d habitude. Je suis donc classée dans la case fibro... je ne me plains pas trop car au moins je ne suis pas dans la case "folle" même si j y ai eu le droit plusieurs fois... 

Il y a 2 ans suite à une capillaroscopie l angiologue m a parlé d une NPF et d erythermalgie. En effet j etais allée la consulter car j avais les mains qui "brulaient', qui devenaient rouge vif... surtout quand je passe du froid au chaud, ou bcp  le soir, et le matin.... Bref elle m a envoyé vers le Pr Lazareth à St Joseph. Cette dame a été très a l ecoute, a bien voulu regarder mes photos que j ai l habitude de prendre pour contrer les "je ne connais pas" "pas possible" "c est dans votre tete" .... et elle a posé le diag d erythermalgie. Elle est, apparemment, LA specialiste sur PAris. Elle m a expliqué que bien souvent cela "commençait" par les pieds mais qu il n y avait pas vraiment de "regle" ... 

Elle m a fait passer 1 PEL à Mondor, qui, comme d habitude n a rien donné mais la neurologue que j ai vu  ce jour là m'a dit une phrase qui retenti en écho dans ma tete "il ne faut rien lacher et continuer à chercher" .... SAUF que franchement je ne vois plus pas quel examen je peux encore faire. Je suis las d attendre après un rdv ou un examen plusieurs mois pour au final ne pas avoir de réponse; las d entendre "on ne voit rien" "estimez vous heureuse qu il n y ai rien" oui bien sur je suis contente que l on ne m e trouve pas de cancer ou tumeur (cela a été cherché +sieurs fois) MAIS j aimerais tellement comprendre ..... 

Pour en revenir à l erythermalgie : la Pr m'a prescrit 1 crème à base de Laroxyl en préparation magistrale. Je la trouve franchement plutôt efficace !

Maintenant depuis plusieurs mois j'i aussi les pieds qui me brulent souvent, je mets aussi la creme sur les pieds, ou je mets mes pieds sur le carrelage ... froid en ce moment! Vous connaissez :-) 

Désolée pour le pavés, je voulais expliquer le contexte .

Bon courage à tous car la route est longue ...

Bonjour à tous

J'ai eu un PEL à l'hôpital neuro à Lyon il y a quelques années déjà et j'ai du aller à St Étienne pour la biopsie. 

Ces 2 examens ont permis de diagnostiquer une NPF. 

Hélas pour les traitements, pas grand chose d'efficace. Depuis 7 ans je contiens cette maladie avec 20gr d'anafranyl et 400 de neurontin chaque jour. 

@melimelou bonjour @melimelou ,je souffre aussi d'erythermalgie depuis maintenant 3 ans. Au debut seuls les pieds etaient touchés et rapidement les mains aussi. Je marche très peu et même sans marcher j'ai une crise tous les soirs sans que rien ne puisse l'arrêter. Je suis obligée de m'allonger. La position statique assise ou debout déclenche aussi une crise. Les pieds deviennent très rouges et brûlants du fait de la dilatation excessive des veines. Je mets le moins possible mes mains dans l'eau chaude. Pour ma part le PEL est positif avec une forte aggravation un an plus tard (J'en ai passé 2). 

J'ai aussi vu le Dr Lazareth qui fait partie des rares medecins qui écoutent ! Comme je suis suivie au centre antidouleur Ambroise Paré à Boulogne elle ne fait pas de suivi pour moi. Elle laisse le professeur le faire. Merci pour la crème Laroxyl j'en ai entendu parler mais on ne me l'a pas proposé je vais la demander. Est-ce qu'elle retarde l'apparition des rougeurs ou les rougeurs sont là mais sans brûlures ?

2 médecins connaissent bien la neuropathie des petites fibres en region parisienne le Professeur Damien Sene à Lariboisiere et le Professeur Nadine Attal à Ambroise Paré. Ça vaut peut-être le coup d'avoir un RDV avec l'un d'entre eux avec un courrier de votre médecin traitant ou neurologue. Bon à savoir, ils sont bien moins à l'écoute que le Dr Lazareth (ce n'est que mon avis !). 

 @Catskate Bonjour,

Pour la crème de mon côté cela diminue les rougeurs et brulures, je dirais qu elle ne réduit pas à 100% mais quand mm bien! je trouve que je n ai plus les mains aussi rouges vifs même quand sa "brule" ... 

j'ai vu Dr Sene, en effet cela n a rien à voir avec le Pr L. !!!! je l ai vu 1 premiere fois; 10 min  tout casser, il ne m a même pas ausculté ! il a fait 1 compte rendu à mon médecin avec "elle aurait" "elle dit que" ... évidemment il n a pas pris le temps ni de m ausculter ni de me poser des questions bref.  il m avait demandé de refaire 1 EMG et 1 doppler car j avais aussi 1 syndrome du défilé thoraco brachiale. J ai refait les examens demandé; sauf que pour une raison encore floue le neuro n  a pas envoyé de suite les resultats de le EMG. voyant que je ne les avais pas reçu avant mon rdv j ai appelé Dr Sene pr lui demander s il était necessaire que je vienne malgre tout (1h de trajet + 1 journée de poser; 1h de trajet pour certains semble peu mais d autres comme bcp ici comprendront que cela peut nous etre très difficile quand on est mal); sa secretaire m a répondu qu on maintenait mon rdv. J y suis donc allée pour au final qu il me fasse le reproche que mon angiologue n avait pas fait les 2 examens demandés (y suis je pour quelque chose moi?) et que sans L EMG il lui etait compliqué de continuer les investigations... Merci aure voir 10 min encore ! Bref je n ai pas du tout accrocher !! alors qu en effet on m en avait bcp parlé!

Merci pour l’info concernant la crème toutefois  aucune commercialisation en pharmacie , il semblerait que ce soit une préparation à base de laroxyl  

@Terrazzoni je crois que seuls les médecins des hôpitaux peuvent prescrire cette crème à base de laroxyl. C'est une préparation à faire par la pharmacie

@Terrazzoni bonjour, oui tout a fait c'est une préparation magistrale mais il semblerait qu elle soit peu connue... par contre pas donnée !! 67€ les 50ml, plus chère qu'une Guerlain 😆😆😆😆, j'en rigole mais sur le coup ça fait mal !!! 

@Merhyboa bonjour votre neuropathie est à cAuse de medicaments ? Excès de medicaments ? Merci De m éclairer 

@Zaza1305‍ bonjour, oui 12 ans de cortisones