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Fibromyalgie : qu’est-ce qui vous aide vraiment à soulager la douleur au quotidien ?
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Gaelle1506
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Gaelle1506
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Bonjour à tous je viens de sortir de chez le rhumatologue, et il m'a oralement que j' avais la fibromyalgie , mais ce que je ne comprend pas c'est que sur la lettre que je dois remettre à mon médecin traitant il note douleur de douleur de type neuropathique . Je suis un peu perdu du coup car douleur de type neuropathique c est la fibromyalgie ou c est autre chose
Merci a celle et ceux qui me répondrons
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titine59
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titine59
Dernière activité le 26/02/2026 à 18:14
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@Gaelle1506 les médecins selon moi sont un peu perdus quant aux douleurs chroniques. Certains me disent que j'ai la fibromyalgie d'autres l'encéphalopathie myalgique donc résultats des courses on dit douleurs neuropathiques comme ça c'est plus simple. Je ne cherche plus n'importe comment ça ne change rien pour moi
GérardC
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GérardC
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Dernière activité le 27/02/2026 à 22:51
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Bonjour @Fara71
Il n'est pas surprenant que votre généraliste ne mentionne pas "Fibromyalgie". Il n'est pas apte à poser le diagnostic. Celui-ci est difficile à établir et réclame le passage par des spécialistes pour éliminer d'autres hypothèses et l'itinéraire médical mène souvent au rhumatologue puis à un Centre de la douleur, qui pose -ou non- la diagnostic.
La Fibromyalgie est aussi appelée "Syndrome Polyalgique Idiopathique Diffus (SPID) ". Ce qui ne décrit pas tout de la Fibromyalgie. Mais vous remarquerez qu'en mentionnant "Poly algie", votre médecin n'a pas tort. Il reste juste dans le flou.
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GérardC
Fara71
Fara71
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@GérardC merci pour votre réponse.
Mon rhumatologue m'a bien diagnostiqué de la fibromyalgie ainsi que le centre anti douleur.
Channah92*
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Channah92*
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@GérardC les centres de la douleur n'ont pas fonction de faire un diagnostic. C'est étonnant mais vrai puisque ce sont des anesthésistes qui sont algologues..... D ailleurs les traitements contre la douleur sont limités.
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GérardC
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GérardC
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Dernière activité le 27/02/2026 à 22:51
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Bonjour,
Je vais mieux qu'il y a quelques années. Et je n'ai pas fini de chercher des solutions pour aller encore mieux.
J'ai arrêté les médicaments. Je me suis tourné vers des traitements non médicamenteux : Thérapies biologiques (compléments alimentaires, vitamines et minéraux, CannaBiDiol -CBD-). / Thérapies manuelles (kinésithérapie, ostéopathie, acupuncture, auriculo thérapie, médecine traditionnelle chinoise) / Autres (magnétothérapie).
Je fais appel à des ressources mentales pour "apprivoiser" la Fibromyalgie.
J'ai adapté mon mode de vie : maintien d'une activité physique / respect de mes limites / expression simple de mes limites / évitement des situations désagréables / priorité aux situations agréables / maintien d'activités en les allégeant, en les fractionnant, en les alternant / occupation de l'esprit par des activités choisies / entretien des fonctions cognitives / maintien d'une vie sociale / bannissement du stress.
Je reste à votre écoute !
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GérardC
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Channah92*
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Channah92*
Dernière activité le 26/02/2026 à 13:49
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@GérardC Bonjour, il faut vraiment demander un bilan vitaminique à son généraliste ( qui ne m en avait jamais proposé), mais qui ne sait pas comment rétablir les carences indiquées.... À qui vous êtes vous adressé pour cela..? À une naturopathe ou...? Merci Gérard
GérardC
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GérardC
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Bonjour @Channah92*
Je n'ai pas eu recours à un bilan vitaminique proprement dit. Au vu de mes fréquentes analyses bio et des symptômes que je décris à mon généraliste, j'ai de temps en temps une prescription.
D'autre part, je fouille souvent sur Internet pour savoir ce qui convient dans tel ou tel cas, et je recoupe énormément les informations pour ne pas faire de bêtises. En particulier les contrindications et les effets secondaires.
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GérardC
MTOURN
MTOURN
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@GérardC Bonjour,
Je suis très intéressée par ce que vous indiquez. Depuis deux ans à la suite d'un covid long j'ai développé un syndrôme polyalgique. Je rencontre de grosses difficultés pour être prise en charge en centre de la douleur et pour avoir une véritable écoute et des conseils par le médecin traitant. Le rhumatologue, m'a lui parlé de l'ensemble de ces techniques que vous évoquez. Je recherche par moi-même aussi mes trucs et astuces. Je découvre que l'écoute de soi est essentielle pour pouvoir parvenir à maintenir une activité professionnelle ou ne serait-ce que marcher sans béquilles. Le stress majore affreusement les douleurs et la fatigue écrasante. J'apprends à dire stop et me retirer de ce qui ne me fait pas du bien même si en face personne ne comprend. La fibromyalgie est une maladie inconnue. On parle chinois et je me fais rire au nez. Qu'importe je sais ce que je vis. Pour les vitamines, lesquelles priviligiez-vous en particulier ? Avez-vous trouvé facilement un acupuncteur sensibilisé à la fibromyalgie ? Je vis dans le Morbihan et j'ai grand mal à trouver même en m'étant rapprochée de l'association fibromyalgie du 56.
Merci pour votre message. Je me sens bien seule dans cette pathologie et son "apprivoisement".
GérardC
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GérardC
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@MTOURN
Bonjour,
Vous n’êtes pas seule face à la Fibromyalgie et encore moins seule sur Carenity ! Les dossiers, témoignages et forum sont utiles à explorer.
Expliquer l’invisible et l’incompris est parfois difficile. Je vous propose une synthèse de ce que j’ai appris de la Fibromyalgie. Si vous le voulez, indiquez moi en message privé une adresse mail pour que je vous l’envoie. Elle facilite le dialogue.
Peu de patriciens affichent une spécialité Fibromyalgie. Pour les médecines douces, chercher plutôt vers le bien être, ostéopathes, acupuncteurs etc.
Je me garderais bien de conseiller des vitamines et minéraux . Cela dépend des symptômes visés, des individus et de ce que vous prenez déjà.
Vous allez vous battre pour aller mieux, avec patience et détermination. Ça marche.
Ne pas céder au stress est important. Alors, oubliez le et privez le d’occasions de la ramener.
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GérardC
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Anna13
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Anna13
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Bonjour.
La fibromyalgie est un syndrome polyalgique diffus. Donc vous pouvez souffrir de douleurs de type neuropathiques/neuroplastiques...mais également de tendinites, bursites etc
Je souffre de fibromyalgie depuis très longtemps et je suis complètement d'accord avec les solutions mises en place par @GérardC car j'ai mis des solutions quasi identiques en place et ça fonctionne la plupart du temps. J'ai également arrêté tous les médicaments exceptés de l'Ixprim 1 comprimé le matin et ponctuellement du Lamaline. Le sommeil et la diminution du stress sont indispensables.
La fibromyalgie est un diagnostic que le rhumatologue/neurologue pose après avoir écarté toutes les autres causes médicales possibles.
Courage
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ACM
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Anna13
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Anna13
Dernière activité le 27/02/2026 à 07:46
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@GérardC Vous avez mis beaucoup de choses en place, c'est bien 😊
J'ai eu également enfance compliquée et anxiogène, ce qui a fait de moi une adulte anxieuse...mais je me soigne.
Pour le stress, j'ai travaillé avec une psychologue en thérapie comportementale et cognitive, elle m'a appris à gérer mes émotions et j'arrive à prendre du recul là où auparavant j'aurais fait une attaque de panique.
Je travaille depuis quelques temps sur la respiration, j'écoute des vidéos d,'hypnose ou de méditation et ça fait redescendre mon niveau de stress également. J'essaie de faire des massages ayurvédique ou énergétique tous les 2 mois, ça déstresse mon corps et c'est bénéfique sur le moral.
J'ai pris du recul par rapport à certaines de mes relations, je me pose certaines questions. Que m'apporte cette amitié ? Me comprend-t-elle ? Me tire t-elle vers le haut ou le bas ? J'ai fait un énorme tri dans mes relations.
Je ne cherche plus l'affrontement lorsque l'on ne respecte pas ma pathologie ou ma façon d'être ou de penser, je m'éloigne simplement.
C'est un travail de tous les jours et de longue haleine mais à 63 ans il était temps que je me rende compte que la personne la plus importante c'était moi...je dis cela en toute modestie.😊
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ACM
GérardC
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GérardC
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Bonjour @Anna13
C'est toujours un plaisir de vous lire. Et, encore une fois, votre message est utile !
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GérardC
Gaelle1506
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Gaelle1506
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@Anna13 oui c est ce que le rhumatologue a fait pr moi
Channah92*
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@Anna13 Voilà, on souffre de tout en fait... De fibromyalgie et... Les centres anti douleur ne font pas de diagnostic : les médecins algologues sont des anesthésistes On ne connaît pas vraiment pourquoi certains souffrent de certaines pathologies alors que d autres avec la ou les mêmes pathologies ne souffrent pas. Chacun supporte de façon différente ses douleurs... Les appellations sont floues et variables... Quelle " proportion " de douloureux chroniques ont été aidés par un centre anti douleur ? Vraiment sans rancune mais avec beaucoup de questionnements....
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steph03
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steph03
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Bonjour, pour ma part lorsque les douleurs sont trop fortes et épuisantes je m’allonge dans de l’eau très chaude pe dant un long moment. Il n’y a que cela qui me calme . Bon courage à tous
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Stéphanie
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titine59
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titine59
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@steph03 pour les douleurs il est plutôt conseillé de se mettre dans l'eau glacée. Je connais une personne qui le fait, qui se couche dans les glaçons carrément et qui n'a plus aucune douleur, elle est même devenue coach sportive mais bon après il faut pouvoir et oser
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sophie85
sophie85
Dernière activité le 26/02/2026 à 22:32
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Actuellement je prends des compléments alimentaires vitamines d omega 3 et magnésium et en plus mon accuponcteur m'a fait un complément des plantes chinoise car actuellement mon corps est humide .je pars en cure chaque année ça sera ma 4 ème année .je fais de la méditation des soins chez des thérapeutes et je travaille sur moi pour apaiser les douleurs .je fais aquagym qui m'aide beaucoup pour assouplir le corps
Bouboule2
Bouboule2
Dernière activité le 09/02/2026 à 10:04
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Bonsoir, pour moi le meilleur remede....la marche... 6000 pas minimum par jour 3 à 4 fois semaine et kinésithérapeute 3 fois semaine... moi, j'ai débuté comme cela maintenant j'en suis à 12000 et 15000 pas . Le bone
Coco40800
Coco40800
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Bonjour,
J'ai enfin un diagnostic après 2ans d'errance médical, j'ai une fibromyalgie avec troubles cognitifs sévère. J'ai marché avec un déambulateur car gros problème de marche. Je suis partie en centre de rééducation pour reprendre la marche correctement. Les douleurs sont très intenses, cela me provoque des malaises. J'ai aussi des troubles cognitifs dû à la fibromyalgie, mémoire immédiate, attention et concentration. La fatigue et les trouble du sommeil sont très pénibles. Je vous comprends. Grâce au centre j'ai réappris à marcher et aussi j'ai appris que malgré la douleur, la fatigue , on doit bouger pour garder un maximum son autonomie car il y a quelques mois j'étais complètement invalidante. Bon courage à vous toutes.
Coco40800
Coco40800
Dernière activité le 08/02/2026 à 11:16
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Bonjour,
Je suis allée dans un centre anti douleur, j'avais des gros problèmes de marchés à cause de la fibromyalgie, j'ai fait de la kiné adapté et de la relaxation et surtout du repos. J'ai toujours les douleurs mais j'arrive à les gérer grâce à l'ergothérapeute et l'équipe médicale.
Si cela vous intéresse je peux vous dire plus en détail, après d'une personne à l'autre c'est différent. Trouble du sommeil très pénibles ,et troubles cognitifs très important.
En tous cas, on est toutes dans le même bateau, courage
Nikita79
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Nikita79
Dernière activité le 24/02/2026 à 21:06
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Moi c'est mon généraliste qui le premier m'a diagnostiqué une fibromyalgie, pour les douleurs je suis montée jusqu'à 6 lamalines par jour et je souffrais encore. Ensuite nous avons déménagé et après plusieurs années j'ai été voir un médecin de la douleur qui m'a clairement dit que toutes mes douleurs c'était dans la tête ! J'ai ensuite consulté une rhumatologue qui m'a diagnostiqué un syndrome de douleurs chroniques.
Il y a 10 ans j'en ai eu marre de vivre avec ces médicaments et j'ai décidé de tout arrêter en me faisant moralement la leçon qu'il y avait pire que ces douleurs au moins ça ne me tuais pas comme le ferait un cancer et surtout la peur qu'un jour les médicaments ne fassent plus effet. J'ai tenu 10 ans mais j'ai souffert. Depuis 1 mois j'ai craqué et mon médecin m'a remise sous lamaline à 2 par jour, la douleur est un peu plus supportable mais le plus difficile c'est cette fatigue quand on se lève et qu'on à déjà envie de se recoucher tellement on se sent épuisée et aussi ce froid qui me glace les os continuellement.
Mais comme je dis on fait avec on à pas le choix et puis on est vivant .
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Nikita79
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Thierry38
Bonsoir voilà quinze jours que j'ai reçu mon bracelet Remèdes et suis très étonné du résultat , car avant en plus de mon traitement je prenais sans arrêt de la codéine tellement j'avais mal au bras et aux jambes mon traitement ne suffisait plus ou alors inefficace mais je n'arrive pas à l'arrêté je pense par addiction et depuis le port du bracelet 3 cessions par jours de 30 minutes chacune zéro cachet de codéine plus de douleurs a part une seule fois douleurs dans les jambes , voilà pour le moment c'est possitif je vais certainement faire un peu plus de cession journalière , très bon contact avec le coach de la société Remèdes Labs , bon courage à tous
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GérardC
Membre Ambassadeur@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Thierry38
Bonsoir voilà quinze jours que j'ai reçu mon bracelet Remèdes et suis très étonné du résultat , car avant en plus de mon traitement je prenais sans arrêt de la codéine tellement j'avais mal au bras et aux jambes mon traitement ne suffisait plus ou alors inefficace mais je n'arrive pas à l'arrêté je pense par addiction et depuis le port du bracelet 3 cessions par jours de 30 minutes chacune zéro cachet de codéine plus de douleurs a part une seule fois douleurs dans les jambes , voilà pour le moment c'est possitif je vais certainement faire un peu plus de cession journalière , très bon contact avec le coach de la société Remèdes Labs , bon courage à tous
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GérardC
Membre Ambassadeur@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Candice.S
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