Je risque d'être stomisé, vous avez des conseils ?

bonjour,

ils vont te retirer quelle partie de l'intestin?? j'attend des réponses aussi, je veux surtout savoir si on a une stomie provisoire ou permanente quand on se fait retirer tout le gros intestin en epargnant le rectum. 

bonjour,

j'ai un Crohn depuis plus de 20 ans, et depuis ces dernieres années , je developpe des LAP ( Lesions Ano perianal)

plusieurs fois operé pour des fistules et sétons, la stomie est La Solution Ultime pour soigner, resorber ces lesions.

en bref arreter de nourrir ces abces , puis sechage car pas de transit

il n'ai pas prévu de me retirer une partie de l'intestin.

en 1990, j'ai une une resection du grele de + de 3m

@ bientôt,

J'ai été stomisée provisoirement 1 année il y a 17 ans et je suis stomisée définitivement depuis plus d'un an.

Je n'ai pas vraiment de conseils à donner si ce n'est de bien écouter l'infirmière et de t'occuper de ta stomie le plus rapidement possible ; il faut que tu puisses gérer seul tout cela pour ta sortie de l'hopital. C'est pas bien compliqué, voir pas du tout ; on met un peu de temps à découper son appareillage au début puis ensuite, ça devient rapide.. Ce n'est pas des soins, c'est juste nettoyer la stomie.

Pour l'appareillage, l'infirmière te guidera et tu prendras celui qui te correspond le mieux ; j'ai fais des essais et j'en ai plusieurs selon ce que je fais.

Dans tous les cas, si tout se passe bien, tu n'auras pas besoin d'infirmière à ta sortie d'hôpital.

Si tu as des questions, n'hésite pas.

@Caly : si on te laisse le rectum, logiquement, tu n'as qu'une stomie provisoire. Mais poses la question à ton médecin, il saura mieux t'expliquer que moi en fonction de ta pathologie ;)

Est-ce qu'une personne ayant eu récemment une stomie définitive dans le cadre d'une RCH peut explique comment cela se passe : temps d'hospitalisation, temps d'appareillage avant stomie définitive, conséquences (améliorations ? inconvénients ? complications ?). 

J'aimerais aussi savoir dans quel état vous étiez au moment de l'opération (pourquoi ce choix ?).

Merci.

Bonjour,

J'ai une stomie provisoire depuis septembre 2011. J'ai était opéré en urgence après 1 mois d'hospitalisation pour essayer les traitements de la dernière chance  (corticoide par intra veineuse puis immunosupresseur), malheureusement malgrès ça j'étais pas loin de la péritonite alors voilà ! Je précise que le medecin m'avait prévenu que même s'il n'y avait pas eu d'urgence il m'aurait quand même retiré la totalité du colon parce que je résisté à tous les traitements. Le temps d'hopitalisation varie vraiment d'une personne à l'autre (ça dépend dans quel état tu arrives !). Quand on m'a enlever le colon ça c pas très bien passé, j'ai eu beaucoups de complications (sans doute à cause des immunosupresseurs et de la fatigue: 17 jours d'hospi) mais quand on m'a enlever le rectum et baissé les intestins (ce qui devait être l'opération la plus lourde) je suis sorti au bout de 8 jours, bref : on peut jamais savoir !

L'annonce de l'opération et le fait d'avoir une stomie m'a beaucoup "remué", au début c très dur psychologiquement : je me trouvé carément répugnante. Et puis quand on a plus de douleur et qu'on n'est plus obligé de courir au toilette à longueur de journée on fini par si faire !

Les inconvénients peut être : "l'accident " c'est à dire que l'appareillage se décolle, il faut quand même pouvoir vider sa poche régulièrement pour qu'on ne la remarque pas, trouver des vêtements compatibles avec une stomie (rien qui serre, pas trop moulant...)

Par rapport aux complications, pour ma part, des fibroses se sont formés sous la stomie bloquant la sortie, donc on a dû me réopérer pour enlever tout ça.

Merci d'avoir relaté votre expérience. Combien de temps est-il prévu que vous restiez avec cette poche ?

Je trouve courte la période d'un mois pour tester les immunosuppresseurs, mon conjoint en a testé plusieurs (rémicade, humira) pendant plusieurs mois.

Rien ne fait plus effet, et le spécialiste refuse d'envisager une opération car ses bilans sanguins sont bons, pourtant il a une inflammation sur + de 30 cm et perd de grandes quantités de sang.

Certains d'entre vous sont-ils dans une situation similaire ?

bonjour morticia tu dit que tu as une stomie provisoire, mais je vois qu'il t'on retiré le rectum. je pensais que si on avait plus de rectum c'etait stomie definitive obligé?? Et qu'entend tu par baissé les intestins??

Azerty : nous avons dû nous contenter d'1 mois car j'étais pas loin de la péritonite, mes bilans sanguins n'étaient vraiment pas bon et il a fallu me transfuser. Pour la poche ça fait déjà 6 mois, j'ai rendez-vous avec ma chirurgienne le 4 avril. En principe la dernière opération devrait être pour bientôt.

Caly : effectivement avant si on t'enlever le rectum c'était une stomie définitive mais maintenant (je ne sais pas depuis quand) ça se tente. Ma 3 ème opération consisté à retirer le rectum et a en "fabriquer" un nouveau avec un morceau d'intestin grêle. Je dis baissé les intestins car avec plus d'1 mètre 50 de tube digestif en moins il fallait les faire descendres pour se raccorder "en bas"(à mon nouveau rectum) en prévission de la remise en continuité. Je ne connais pas les termes médicaux, je ne sais pas si je me suis bien expliqué.

si si morticia je t'ai bien suivie, c'est plutot une bonne nouvelle meme, de savoir que l'on peut eviter la stomie definitive.

En tout cas je te souhaites un bon retablissement apres tous ces mois de galère en esperant que mister crohn te foute un peu la paix!!!

courage.