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Patients Maladie de Crohn

15 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour

Je me lance ici à échanger sur la maladie.

Tout d'abord je me présente, je suis une maman de bientôt 34 ans.

En septembre dernier, suite à ma santé qui se dégrade à vue d'oeil (j'ai toujours quelques chose qui ne va pas, c'est dingue) je consulte mon médecin une fois de plus car je n arrive plus à faire face au quotidien qui dure depuis des années, à savoir,extrême fatigue permanente, diarrhées quotidiennes (cela fait plus d'une quinzaine d'années que je ne sais pas ce que sont des selles autre que diarrhéiques mais cela ne m'alarme pas plus que ça, je me dis que c'est "logique" étant une personne nerveuse), nausées et vomissements plus souvent le matin, maux de ventre à vouloir s'en cogner la tête contre les murs, soucis rénaux, et j'en passe ... et l'été dernier direction urgences car en allant à la selle, ce que je pensait expulser n'était pas une diarrhée habituelle mais rien que du sang, une vraie scènes d'horreur dans mes toilettes ...

L'hôpital me fait rentrer chez moi sans m'avoir rien fait d'autres que perf morphine et touché rectal....

Quand j'évoque cette rectoragie à mon médecin (il n'était pas au courant 🙄) il se réveille enfin et me demande de suite si j'ai un cas crohn dans ma famille... et bien oui, une cousine...

Depuis je suis toujours en cours de diagnostic, RAS au niveau du côlon  (je passe au bloc debut mars pour examens), toujours ces symptômes quotidien et plusieures rectoragies...

Et quand je lis ces nombreux témoignages qui traduisent la difficulté à poser un diagnostic cela me décourage car même si cela fait plus de 15 ans que je suis comme ça, je ne sais pas si je vais continuer de supporter....

Je n'ai plus mes enfants à mes côtés, ne travaille pas depuis des années, une vie stressante, sans arret jugée et critiquée (les gens sont mauvais et ne savent faire que ça) sans arrêt à devoir se justifier, je me sent incomprise, inutile et insignifiante... pourtant je suis quelqu'un avec un fort caractère qui ne se laisse pas faire mais voilà, je n'en peux plus

Je cherche juste à trouver la force dans vos témoignages. 

Merci à ceux qui repondront

Début de la discussion - 20/01/2020

En cours de diagnostique crohn
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Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ 

Bonjour à toutes et à tous,

N'hésitez pas à éclairer notre membre @pseudo-masqué‍ et à partager votre témoignage concernant le diagnostic de la maladie de Crohn et la maladie de manière générale.

Merci à vous et belle journée,

Camille de l'équipe Carenity

 

En cours de diagnostique crohn
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Membre Carenity
Posté le

 je te comprends car j'ai vécu les mêmes symptômes les mêmes incompréhensions de mes proches face à cette maladie inexpliquée et invisible j'ai commencé à avoir des douleurs atroces au ventre et des diarrhées 10 fois par jour et 8 fois la nuit depuis janvier 2000 il a fallu 2 ans et demi pour trouver la maladie de Crohn et avoir enfin des traitements qui M ont soulagé mais toujours des complications et des rechutes maintenant je suis stabilisée et en rémission avec de l humira une injection tous les 14 jours depuis 8 ans mais toujours cette fatigue persistante qui malheureusement nuit à mes journées je me réveille j'ai mal partout je suis extrêmement fatiguée ce qui ne m'empêche pas de vivre normalement car je veux vivre comme tout le monde alors oui je souffre de l'intérieur mais je ne le montre pas et j'avance je fais de la course à pied je me lance des défis je vais de l'avant j'essaye d'être positive même si j'ai mal je l avoue qu'il y a des moments où je n'arrive plus à faire semblant il faut que je me repose je suis passée à mi-temps car je ne pouvais plus assurer un plein-temps au travail depuis ça me permet de me reposer et de vivre mieux car je ne vais pas m'empêcher de vivre avec ma famille mes enfants ont encore besoin de moi même s'ils ont 13 et 18 ans maintenant, ils sont contents de pouvoir profiter avec leur maman d'activité comme la piscine faire du vélo je vous souhaite bon courage et de trouver le traitement qui pourra vous soulager et vous permettre d'aller mieux vous n'êtes pas seule et on est beaucoup à sentir ce sentiment d'incompréhension et de solitude face à la maladie courage avec un traitement tout ira pour le mieux j'en suis persuadée. J espère que cette maladie sera de plus en plus connue et reconnue et qu on arrivera enfin à la guérir.

En cours de diagnostique crohn
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué merci beaucoup de ton soutien par ta réponse ça fait du bien sincèrement.

Je me reconnais beaucoup dans ta description et quel soulagement dans un sens car parfois je crois devenir folle, toujours quelques chose, cette fatigue perpétuelle inexplicable qui je suppose doit sans doute expliquer ces pertes de mémoire de plus en plus manifestes... ajoutées à cela toutes ces douleurs qui s'éveillent un peu partout ailleurs qu'aux intestins,estomac... mais aussi aux reins, dos, articulations, migraines fréquentes ect... que je cache autant que possible tout comme toi et effectivement par moment on arrive plus à faire semblant...

Je te remercie grandement pour ton témoignage car cela fait du bien de pouvoir s'exprimer sans avoir ces impressions de se plaindre et d'être jugée par incompréhension 

Encore un grand merci et je te souhaite tout le bien possible

En cours de diagnostique crohn
1

Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué  merci beaucoup

En cours de diagnostique crohn
Membre Carenity
Posté le

Bonjour ; on m'a diagnostique cette maladie aprés une coloscopie l'année derniére  .je suis sous biotherapie toutes les 8 semaines maintenant mais les douleurs sont toujours la dans les doigts surtout . on apprend a gérer au fil du temps meme si ce n'est pas toujours évident . on apprend a vivre avec en espérant une rémission 

je vous souhaite bon courage 

En cours de diagnostique crohn
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué bonjour et merci pour votre échange, et soutien, cela me donne espoir d'enfin trouver un traitement qui pourrait soulager ce mal qui dure depuis tant d'années 

Merci sincèrement et courage à vous également 

En cours de diagnostique crohn
Membre Carenity
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Bonjour je M appelle Nathalie  j ai 46 et j ai la maladie depuis mes 24 ans  de 1997a 2002 j étais hospitalisé tout les 3 mois  a ne plus pouvoir marcher avec érythème noueux    au jour d aujourd'hui je suis sous imurel + injection d hum ira tout les 15 jrs j avoue que j en ai ras le bol mais faut rester forte  pour les enfants je te souhaite beaucoup de courage

En cours de diagnostique crohn
Membre Carenity
Posté le

Bonjour

je suis Marcel j'ai 70 ans, j'ai commencé a avoir les signes de la maladie a l'age de 26 ans sans savoir que c'etait crohn,on m'as operé a l'age de 37 ans ablation du colon 40 cm puis pause pendant 27 ans reciidive en 2013 avec traitement corticoides ensuite piqures de metrotrexathe sans resultat nouvelle operation en 2015 ablation de 15 cm d'intestin et depuis decembre 2017 injection en stylo d'humira 40 mg tous les 15 jours cela devient fastidieux mais bon cela permet d'attenuer les poussees espérons que la recherche apporteras d'autres solutions ( transplantations fecales, vaccins)  c'est  vraiment une maladie handicapante dans la vie mais il faut faire avec il faut essayer de l'oublier

je vous souhaite une meilleure santé

En cours de diagnostique crohn
Membre Carenity
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Bonjour à vous et merci pour vos réponses et vos témoignages. 

Il y a 3 semaines les douleurs et symptômes que vous connaissez étant insupportables et invivables à passer mon temps aux toilettes je me suis résignée à appeler le samu qui m'a immédiatement prise en charge et hospitalisée. 

L'hospitalisation à duré 5jours, 5 jours pendant lesquels on m'a donné paracétamol, spasfon, acupan, tramadol... mais voilà rien y fait...

On m'a fait rentrer chez moi sans examens complémentaires, j'y suis retourné 1 semaine apres pour coloscopie et fibroscopie suite auxquelles, ma plus grosse hantise, on m'a encore dit qu'on ne trouvait rien, et rajouté "si ça ne va pas là (en montrant ma tête) ça ne peut pas aller là (en montrant mon ventre)... désemparée, désespérée, me sentant pas prise au sérieux, je me suis mise en colère et lui ai répondu qu'il prenait le problème à l'envers, que c'est justement parce que le ventre  ça ne va pas que moralement ça ne va plus!  Les douleurs je les invente pas, il y a quelques temps je n'ai pas inventé la CRP non plus, la quinzaine d'années de diarrhées quotidiennes et vomissements non plus, les rectoragies non plus, mon corps marbré non plus... 

Que crohn c'est mon medecin qui la suspecte, m'en a parlé et donc redirigé vers lui...

Je ne sais plus quoi faire à par ne rien lâcher et trouver.

En attendant je reste avec ce mal et je déprime 😢