Fibromyalgie et isolement : comment faire face à la perte de liens à cause des douleurs chroniques ?

@Candice.S @Hagiel Bonjour à vous. D'abord, c'est un excellent pas d'avoir brisé l'isolement et de c'est déposé auprès de ce groupe. Je fais de la fibromylagie depuis maintenant plus ou moins 28 ans. Arrivée au bout de mes ressources médicales standards depuis longtemps déjà, en début de cette année, j'ai eu la 🍀 d'avoir été mise à pied de mon emploi et de bénéficier d'une pause. N'ayant plus le besoin de performer dans mon métier, j'ai décidé de prendre plus régulièrement le Lyrica (au coucher seulement), je dormais bien mais, me suis rendue compte que le lendemain, je n'avais aucune énergie, j'étais tellement fatiguée. Alors, ce n'était pas la solution. Cette pause devenue essentielle je m'en sert surtout pour tenter (et je vais réussir ! 😝) à changer mon MINDSET. J'ai donc ajouté à mon quotidien des méditations nourrissantes (avec François Lemay entre autre) dans lesquelles je visualise surtout que je suis en sécurité, je calme mon système nerveux et je mets une intention particulière à : guérir, être bien, me sentir bien et faire attention a mon message intérieur. La fibromyalgie est une maladie neurologique, nos pensées jouent un rôle primordial, c'est pour ça que les gens disent : « c'est dans ta tête ». Sans penser que ce soit de la pensée magique, je me dit : si j'ai laissé ces maux s'insinuer dans mon corps, je peux donc, naturellement, doucement, demander à mon corps de laisser aller mes douleurs. Je médite maintenant à tous les jours car c'est la pratique qui va faire que mon corps va comprendre le message, que des nouveaux circuits vont se créer dans le cerveau pour permettre de changer les percepteurs de douleurs. De plus, oui, il y a de l'isolement mais c'est souvent notre discours - intérieur et extérieur - qui fait que les gens s'éloignent. On commence à penser qu'on ne vaut pas la peine, que c'est un paquet de trouble de nous côtoyer et on fini par laisser transparaître ce discourt intérieur = ta vibe et les gens commencent à penser comme toi même si tu ne leur a pas partager tes pensées. Ne croyez pas que cette philosophie s'adresse à ceu.x.lles qui ne sont pas beaucoup atteints.es, détrompez-vous, d'une façon ou d'une autre, ça ne peux qu'aider. Alors, tu n'est pas seule, dépose-toi, prend un pied de recul et pose-toi la question tu es rendue où et tu vas faire quoi à partir de maintenant ? Bonne continuité ❤️‍🩹

François Lemay - Éveilleur de conscience

François Lemay, auteur et conférencier international, vous guide vers l'éveil de conscience. Découvrez ses livres, podcasts et ateliers transformateurs.

@Candice @Hagiel. Merci pour ce sujet très important.

Vous êtes au bon endroit car nous traversons les mêmes épreuves par rapport à nos pathologies chroniques et invalidantes...et ça nous rapproche.

Chez moi, la non-reconnaissance par mon entourage proche, mes amies et collègues est ce qui m'a le plus affecté.

J'ai été diagnostiquée fibromyalgique il y a plus de 25 ans. J'étais l'aînée et le pilier de famille, j'etais sur tous les fronts depuis petite pour rendre service à ma mère et mes sœurs. Quand j'ai dit "stop je ne peux plus" elles m'ont doucement mais sûrement sorti de leur vie me traitant de menteuse et de fainéante qui aime se faire plaindre. J'ai du faire ce deuil. Mes propres enfants que j'ai élevés seule sont encore dans le déni, minimisent mes douleurs et mon handicap et font comme si je n'avais rien (ils ont quand même 44 ans et 37 ans) ou me demandent ce que j'ai quand ça va pas, ils ont tendance à me dénigrer et viennent très peu me voir sauf si je les invite...! Encore un deuil.

Je souffre également de syndrome de vessie douloureuse, d'intestin irritable et d'hernies discales (j'en parle dans mes interventions car vous le lirez peut-être sur d'autres sujets).

Toutes ces maladies m'ont "coûté" mon très court 2e mariage également (à mon initiative) que je ne regrette absolument pas.

J'ai subi un harcèlement professionnel qui a aboutit à un burn-out et des moqueries à mon travail pendant 20 ans passant pour une tire-au-flanc ou une malade imaginaire alors que je travaillais en milieu hospitalier. Aucune empathie...malgré une RQTH. Je remplissais les mêmes tâches qu'une personne valide malgré les restrictions du médecin du travail

Bref, vous comprenez bien qu'un énorme vide s'est fait autour de moi. Ces blessures de rejet et de non reconnaissance ont entraîné plusieurs dépressions...mais m'ont endurci et ouvert les yeux même si j'y ai mis du temps et coûté beaucoup de larmes.

Il y a quelques années avec l'aide de l'algologue qui me suit au Centre Anti-Douleur, à mon médecin traitant, ma psychologue et mon psychiatre j'ai fait plusieurq thérapies comportementales et cognitives, ca m'a énormément aidé et j'ai repris confiance en moi.

Aujourd'hui je ne cours plus après l'amitié ni l'amour. Je suis heureuse auprès de mon mari avec qui je suis depuis 11 ans avec qui je fais de la moto, nous faisons des sorties et des week-ends avec nos copains motards, j'ai la joie de garder mes petits fils le mercredi, je vois mes 2 ou 3 amies quand je me sens la force pour un resto, un ciné, du shopping, elles sont compréhensives et savent que je peux annuler la veille ou le matin. Je me suis inscrite à l'aquagym et je fais un peu de yoga.

Je pense que le plus important c'est l'état d'esprit dans lequel on se trouve, il faut accepter celle que nous sommes devenues, ne plus être dans une forme de "dépendance affective" car le bonheur est en nous, faire le deuil de la personne qu'on était et accueillir la nouvelle, se mettre au centre de ses besoins, se prioriser, se chouchouter (massage, hypnose, relaxation etc). Se satisfaire de petits plaisirs simples (lire un bon livre, manger une pâtisserie, faire une balade en nature...).

Nous n'avons pas choisi d'être malade et on nous impose une double peine, malade et rejetée. Et bien non, relevons la tête, entourons-nous de personnes bienveillantes, communiquons sur Carenity ou des forums ou groupes de malades, adhérons à des associations où nous serons entendues et comprises, faisons comme nous pouvons, avançons doucement mais sûrement.

La vie vaut la peine....vraiment !

Avez-vous déjà ressenti une mise à distance ou une incompréhension de l’entourage à cause de la fibromyalgie ?

Je n'ai jamais ressenti de mise à distance.

Lorsque je le juge utile, plus pratique pour moi et plus respectueux pour les autres, j'exprime mes limites et mes difficultés.

Comment avez-vous réussi à préserver ou recréer du lien social malgré la douleur ?

Le lien social a été fragilisé dans la mesure où je renonce parfois à participer à des activités incompatibles avec mes douleurs et/ou la fatigue.

Mais ma vie sociale n'a pas disparu. Ma santé ne me définit pas, mais elle fait partie de moi. Je l'assume, bien sûr. Je ne la mets pas en avant. Et je l'évoque quand nécessaire.

Qu’est-ce qui vous aide à tenir quand l’isolement pèse sur le moral ?

Ce qui m'aide, c'est la bienveillance avec moi-même. C'est la communication via Carenity par exemple.

Comme si...

Autant possible, je me comporte "comme si" je ne souffrais pas, comme si je n'étais pas épuisé en permanence. Cela normalise un peu ma vie et cela repousse les limites initialement supposées.