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Vivre avec la fibromyalgie

Et si on commençait par le début tout simplement

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avatar Mag6911

Mag6911

Édité le 09/11/2016 à 16:28

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avatar Mag6911

Mag6911

Dernière activité le 07/03/2023 à 08:39

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bonsoir et si on commençait par le début tout simplement

Bonsoir,  

Je poste le sujet d'ARNICA,

la fibromyalgie touche essentiellement des femmes (peu d'hommes) de quel âge  et toutes étant superactives dans différents domaines , mettre en quelques mots ces parcours. quel a été le facteur déclenchant s'il a été possible de le déterminer. y a t il d'autres cas dans une même famille.

(ne pas parler  des  traitements.)

cela pourrait servir de base de réflexion , de cohérence sur la cause de cette maladie. Recueillir les témoignages, les réunir.

merci, il faut commencer par le début.

Merci Arnica pour toutes tes bonnes idées!

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avatar GIGI

GIGI

07/07/2014 à 15:56

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avatar GIGI

GIGI

Dernière activité le 13/08/2025 à 13:29

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Merci Arnica pour toutes ces explications.

Rien de plus terrible que les non-dits


Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2014-07-07 15:56:29
avatar exit

Utilisateur désinscrit

07/07/2014 à 23:26

Bonsoir Arnica et merci pour toutes ces explications. Je suis aussi convaincue que peu de choses sont liées au hasard. Comme toi, lorsque je lis les différents récits, on voit nettement les liens, de causes à effets. Cela se justifie pratiquement chaque fois. Je suis comme toi, aucune infos sur les générations au-dessus de mes grands-parents. Mes 4 grands-parents sont maintenant décédés et cela risque d'être compliqué. Je suis convaincue que nous " portons " en nous, dans nos vies, les traumatismes des générations précédentes. C'est une étude que j'aimerai beaucoup faire. Je ne sais pas si comme moi vous arrivez à cette réflexion : lorsqu'on entre dans une période " difficile " les évènements traumatisants se multiplient; certains diront que c'est nous, en étant négatifs, qui provoquons les situations compliquées mais je ne suis pas sûre de cela. Pour ma part, j'ai toujours eu 2 voire 3 problèmes à la fois alors je me questionne afin d'en comprendre la raison. Si vous avez des idées sur le sujet, je suis preneuse !

Je vous souhaite à toutes et tous une belle nuit réparatrice.

Mylène


Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2014-07-07 23:26:33
avatar exit

Utilisateur désinscrit

09/07/2014 à 13:54

Bonjour,

Comme je viens d'arriver, je fais un peu le tour de ce qui se dit, le sujet conduit à regarder dans le rétroviseur pour essayer de comprendre.

Il y a la caractéristique d'hyper-activité et de grande implication dans beaucoup des messages; je m'y retrouve également pour avoir dès ma jeunesse été impliqué dans des tas d'engagements (délégué de classe dès le collège, directeur de centres de vacances, responsable associatif jusqu'à président, parents d'élèves, engagement syndical et j'en passe en ne citant pas les nombreuses activités physiques en dehors) ... Parfois on m'a demandait comment j'arrivais à tenir le coup.

Alors sans doute que cela fait-il bruler trop vite l'énergie vitale et qu'un jour le corps dit stop!

En 1995 un malaise vagal m'a conduit aux urgences pour une journée ... première alerte, j'en ai eu d'autres ensuite mais comme on ne se refait pas j'ai poursuivi dans tout un tas d'activités avec parfois de gros coup de fatigue, depuis 2/3 ans cette fatigue s'est accentuée et des douleurs ont commencé à apparaître des façon diffuses et sporadiques mettant cela sur le compte de l'age, étant alors au delà de 55 ans.

A cela s'ajoute des décès dans l'entourage à commencer par celui de ma mère et toute la succession à gérer, au boulot j'ai pris des responsabilités nouvelles et des engagements de représentation des personnels, depuis plus d'un an les coups de pompe se sont multipliés: de plus en plus souvent au réveil j'étais complètement engourdi et le soir je n'arrivais plus tenir, pourtant je ne dormais pas trop mal.

Fin 2013 de grosses contrariétés au boulot et  suite à une bronchite impossible de reprendre des forces et d'importantes douleurs dans tout le corps se sont installées, mon médecin a commencé par des bilans sanguins complets qui n'ont rien révélé, on est ensuite passé aux scanners avec des délais importants pour avoir un rendez-vous, en attendant douleurs et fatigue ont augmenté: je tenais difficilement debout et arrivais à peine à marcher, la nuit j'avais l'impression que mon corps brulait.

Ce qui m'a fait flipper c'est la tête des gens dans le milieu médical quand on me demandait ce que j'avais, ils ne disaient rien, détournaient le regard ... j'imaginais un truc grave, quelqu'un a émis l'hypothèse de la sclérose en plaques, le moral était bas.

Viennent les scanners et les résultats et là rien! D'un coté cela rassure mais à moitié car qu'est-ce cela pouvait être? Mon médecin traitant avait toujours refusé d'émettre des hypothèses. Lors de la consultation qui a suivi il me dit "on a éliminé" tout le reste il n'y a plus comme explication que la fibromyalgie ... Quesaquo que ce machin? Et la il m'explique, cela permet alors de comprendre pas mal de choses qui trainaient sans explications depuis pas mal de temps, ce dont il a convenu avec moi pour l'avoir consulté plusieurs fois pour des douleurs inexplicables.

La suite c'est un traitement qui a commencé, difficilement toléré au début mais sur les recommandations du médecin j'ai tenu et après près de 5 mois d'arrêt maladie j'ai voulu tenter de reprendre le boulot (marre de tourner en rond à la maison), pas facile tous les jours, j'ai du prendre plusieurs fois des congés d'une journée et le soir je rentre pour me coucher et dormir après avoir avalé des antalgiques pour y arriver.

Répondre à "si on commençait par le début tout simplement" m'en a fait dire beaucoup, j'arrête donc là.


Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2014-07-09 13:54:22

avatar copinegateaux

copinegateaux

09/07/2014 à 21:40

Bon conseiller

avatar copinegateaux

copinegateaux

Dernière activité le 09/11/2024 à 23:44

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bonjour dudule  oui ici ces fait pour ça ont explique comment la fibro a commencer a nous bouffer toujours un peu plus  je te souhaite du courage et bienvenu parmis nous  a plus tard ci tu veux bien 


Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2014-07-09 21:40:51
avatar exit

Utilisateur désinscrit

10/07/2014 à 06:32

un petit coucou

oui effectivement le médecin m'envoie voir un endocrino, mais c'est les vacances....

Je n'ai toujours pas pris mon RV pour IRM et en voilà un autre qui s'ajoute et moi j'ai le coeur qui cogne fort, ça c'est depuis la dernière injection de cortisone et j'ai des crampes de plus en plus fortes (il m'a prescrit du mag2,) c'était un remplaçant, en fait il ne m'a pas rassuré, il m'a surtout dit que ce qu'il voyait dans son VIDAL c'est qu'on parlait des effets indésirables de la cortisone prise en comprimés pas pour les injections. Par contre il m'a dit que cela pouvait bien mettre 3 mois avant de repartir; je me demande si prendre un RV vers un endocrino avec toute la panoplie d'analyses qu'il m'a annoncée, est utile avant ces 3 mois...

Je reprends le boulot le 15/07, normalement pour une semaine (sauf si on me sucre mes congés parce que j'ai été malade), mais je ne crois pas, je suis fatiguée, et sans entrain; en plus chez moi, il pleut et ça caille; ça n'aide pas au moral; je reste au fond de mon lit ou sur le canapé

je ne sais pas comment vous faites pour tenir, moi je voudrais mourir pour que ça s'arrête;

en plus je suis en train de me renseigner sur les tarifs pour les établissements spécialisés en chirurgie de l'épaule, les dépassements de tarif (1000 euros pour celle de lyon.... pff, j'ai une mutuelle, mais elle ne prendra pas tout en charge il faut que je vois et je n'en n'ai pas le courage, mon bras va bien attendre l'automne ou l'hiver ou que je puisse mettre suffisamment d'argent de côté pour cette opération;)

le pire c'est l'état de délabrement de la maison, rien n'est rangé, il y a de la poussière des toiles d'araignées entre les poutres et ça ne sent pas bon le propre forcément, l'aspi, la serpillère le chiffon, la tête de loup, je ne peux pas; mon mari m'aide, il fait ce qu'il peut, il faudrait que je me renseigne sur les emplois à domicile, chèque emploi service ou autre

et dire que la personne qui est venue voir ma maman de 86 ans pour le maintien de l'aide à domicile lui a demandé si ses filles pouvaient pas venir faire le ménage (.... lol....)

voilà pas bien réjouissant mais comme vous faut faire avec

BONNE JOURNEE

nefertiti


Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2014-07-10 06:32:08
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Utilisateur désinscrit

10/07/2014 à 08:19

Bonjour Nefertiti,

Pour l'aide à domicile suivant les mutuelles de santé voire les assurances il peut y avoir des possibilités, cela peut valoir le coup de leur demander.

Dur de lire "je voudrais mourir pour que cela s'arrête" le moral est donc si bas! Je viens d'aller voir ta présentation qui confirme ce mal-être; à voir ce que dit le médecin peut-être faudrait-il aller en voir un autre déjà pour avoir un autre discours, et il faut faire les examens nécessaires pour savoir si la fibromyalgie est une possibilité plausible, en particulier l'IRM et comme les délais sont longs il ne faut pas attendre pour un rendez-vous.

Je sais que dire "courage" ne suffit pas mais il faut s'accrocher à toutes ces petites choses positives qui peuvent arriver dans la vie et les déguster comme une friandise, peut-être ne les vois tu pas mais je suis sur qu'il y en a.

@ bientôt


Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2014-07-10 08:19:11
avatar exit

Utilisateur désinscrit

10/07/2014 à 08:57

merci dudule pour ton témoignage...tu as pu lire qu'effectivement, nous avons des vécus assez speed, prenant tout à bras le corps physiquement et moralement..et notre corps nous a dit stop par cette fibromyalgie en nous répétant tous les jours "le marathon tu le feras tous les jours avec moi "..

nefertiti, tiens bon..si tu as un doute et si tu as l'impression que ca s'aggrave vas donc consulter un autre médecin ( même si ce n'est pas ton médecin déclaré à la sécu, tu peux consulter qq'un d'autre...si pas endocrino, un cardiologue...ou le chu..)

tu verras si ton état te permet de reprendre ou non ton travail..tes congés seront reportés ..ta santé d'abord..

ta maison peut aussi attendre que tu sois mieux, qq'un pourra peut être venir t'aider c'est vrai que ca irait mieux pour ton moral..

renseigne toi bien auprès de ta mutuelle pour ces dépassements d'honoraires...qui me paraissent très importants...et surtout si cette mutuelle a signé des conventions avec les établissements.

comme te dis dudule courage, et il y a le forum où d'autres aussi pourront te redonner deja un brin de moral.

amitiés 

 


Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2014-07-10 08:57:41
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Utilisateur désinscrit

10/07/2014 à 10:43

Bonjour à tout le monde, @dudule , bienvenue, oui, nous avons à quelques choses près toutes un parcours similaire. J'espère que comme moi, tu trouveras tout le soutien dont tu as besoin. @nefertiti,je t'envoie plein de courage et plein de pensées positives. Rien n'est facile mais je suis certaine qu'on a les ressources nécessaires pour se battre contre cette saloperie, même si parfois on crève d'envie de " jeter l'éponge ".

Allez, hauts les cœurs et courage à toutes et tous !!!!

Bisous


Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2014-07-10 10:43:07
avatar exit

Utilisateur désinscrit

10/07/2014 à 16:30

pour poursuivre "quand l'histoire se répéte"...

toute famille recèle au moins un cadavre dans le placard :

à un moment ou à un autre, un événement inavouable ou traumatisant a eu lieu...on est de ce fait , porteur des problèmes non résolus de sa famille. En effet, ne pas révéler un secret de famille est souvent dévastateur : c'est parfois comdamner plusieurs générations à répéter la faute de leur ancêtre.

"ce qui est tu à la première génération, la seconde le porte dans son corps " Françoise Dolto.

ce qui est flou et confus est en effet synonyme d'angoisse : on ne peut pas se construire solidement sur du mal-être.


Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2014-07-10 16:30:32

avatar GIGI

GIGI

10/07/2014 à 16:40

Bon conseiller

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GIGI

Dernière activité le 13/08/2025 à 13:29

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C'est tout à fait ce que l'on découvre dans les séances de microkinésie.

Belle fin d'après-midi.


Et si on commençait par le début tout simplement https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-fibromyalgie-au-quotidien/et-si-on-commencait-par-le-debut-tout-simpleme-11410 2014-07-10 16:40:18
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