Neuropathie motrice multifocale avec bloc de conduction

Bonjour je suis atteinte d'une neuropathie multifocale à bloc de conduction j'ai tellement besoin d'échanger sur cette maladie. On m'a découvert cette maladie en octobre 2019, j'ai 32 ans. Je suis sous traitement tegeline un miracle. 

@Candice.S‍  Besoin de vous

Bonjour @Nad2019‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite ici quelques membres à y participer : @Opale49‍ @Dvd1977‍ ‍ @YasminaA‍ @FAMILLERELAVE‍ @Bilal1988‍ @Marguerittemarlene‍ @dodybouq‍ @Joelle51‍ @Dounette17‍ @mike971‍ 

Belle journée,

Aurélien de l'équipe Carenity

Bonjour 

Bonjour merci d'avoir répondu. Connaissez vous cette maladie ? Besoin de comprendre certains ressenti que j'ai sur ma maladie. Des effets secondaires de la tegeline ? Je pense que les médecins n'ont pas toujours de réponse à m'apporter.Je sais que c'est une maladie rare 1cas sur 100000 personnes. Besoin d'échanger avec une personne qui aurait cette maladie depuis plusieurs années. Je me suis aperçu grâce à vôtre site que la région Rhône Alpes ou j'habite à un taux plus élevé que ailleurs concernant la neuropathie motrice ...pourquoi ?? quel est le déclancheur de cette maladie ? 

Bonjour 

j ai cette maladie depuis 4 ans . Mon traitement n est pas le même que le votre « flebogamma ». Effectivement c est une maladie récente et les médecins ont du mal à l expliquer et la diagnostiquer d ou le flou pour nous de savoir pourquoi / comment etc.. je ne peux donc pas vous aider dans ce domaine n ayant moi même que ma propre expérience et 2 cas ds mon département. Si vous avez des questions auquelles je peux répondre se sera avec plaisir 

bonne journee

Merci pour votre réponse, votre diagnostic a été rapide ? Moi je suis atteinte des membres supérieurs et vous ? Votre traitement est-il efficace ? On ne vous a pas proposé tegeline comme traitement ? Pourquoi ? Je suis peut être indiscrète mais serait-il possible de connaître votre âge ? Moi j'ai 32 ans j'ai cru voir que les personnes les plus touché son un peu plus âgé ! Comment vivez vous cette maladie au quotidien ? Physiquement, psychologiquement ? Merci 

Bonjour 

j ai 48 ans 

ma maladie s est déclarée il y a 4 ans . Ma mobilité s est réduite principalement au niveau du côté droit main / pieds ( manque de force/ chute / motricité fine inexistante etc...)

mon neuro a tout de suite pris les choses au sérieux pleins de test recherche de la cause / hospi etc
finalement il s est arrête sur 2 maladies . J ai été suivie au chu de Nantes dans le service dés maladie rares. le traitement flebogamma a été mis en place pour déterminer laquelle des 2 maladies étaient là bonne . La neuropathie se soignant par ce type de traitement l autre maladie non. La maladie a été diagnostiquée ds un délais de 6 mois et validée à 8 mois env après des cures intensives. 
après quelques mois (3/4) ts les mois en cure 5j par semaine tous les mois j ai recommencé a retrouvé du mieux . Il m a fallu une bonne année pour  quasi tout retrouver . 
depuis 1an/2 je suis en hospitalisation à domicile tous les 2 mois 2 j / semaine. Je vais nettement mieux physiquement même si je sens que ce n est pas comme avant c est stable. 
psychologiquement l annonce de cette maladie à été très compliquée car là 2ème maladie à laquelle on pensait était mortellle a cours terme. J ai 2 enfants et vit seule avec eux. 
Mais cela a été un moteur et j ai décidé que ce combat je le gagnerais . 
j ai vécu j ai souri à la vie et j ai compris que le moral est une clef et je m en suis servie comme une arme de guerre.Une fois le combat « gagne »( traitement/ amélioration «  il y a un contre coup je me suis donc orientée vers une psy pour décharger ma colère et mon incompréhension un sentiment d injustice. 
mon seul regret effectivement pas de prise en charge psy ou de groupe comme dans les maladies plus connues ( cancer etc) et un flou total de vers qui se tourner quasi pas de cas dans mon département d ou mon inscription sur ce site
Aujourd hui je vais mieux même si j ai dû quitter mon travail car ce n était pas compatible avec ma maladie. Mais j ai compris que la vie est belle et cela m a donné une très belle leçon sur l essentiel 

Je reste à votre disposition si je peux vous aider 

bonne journee

Bonjour je vous remercie de m'avoir répondu, je me retrouve un peu dans votre histoire en terme de diagnostic, peur d'avoir une maladie ou il n'y a pas d'issue, l'attente du diagnostic m'a parue une éternité un peu plus de 6 mois mais se dégrader, ne pas comprendre pourquoi ? Ne pas savoir la cause, cela a été un cauchemar. Je suis maman de 4 jeune enfants, la peur de l' avenir, la peur qu'il grandissent sans moi.Je n'ai pas eu de suivis psychologique rien ne m'a été proposé. Alors que mon corps va mieux et que je devrais être au top je n'ai pas compris pourquoi le moral ne suivait plus... Peut être l'après coup..? La sécurité sociale me demande de reprendre le travail, je suis esthéticienne donc très compliqué de reprendre.. Je sais pas, le flou. Heureusement mes cures de tégéline se passe aussi à domicile un vrai confort de vie avec une équipe supère. Cinq jours de cure toute les 6semaines de 9h à 17h en intraveineuse mais se traitement est un Trésor. Avez vous des effets indésirables ? Merci 

C'est très réconfortant de pouvoir échanger avec vous, se sentir un peu moin seul. Je suis pourtant très entouré mon mari,ma famille mais c'est vrai qu'il ne comprenne pas toujours. Je ne suis pas du genre à me plaindre mais des fois c'est plus lourd à supporter et je dois avouer qu'on puisse me dire que c'est peut être psychologique ou arrête de penser à ta maladie me met hors de moi. Si seulement c'était si simple.... J'aimerais bien laisser couler mais malheureusement ma maladie est bien là, peut être moin visible car je vais mieux mais je pense que dans la tête c'est gravé et que la moindre sensation ou gène est une peur que le traitement ne soit plus efficace, que la maladie revienne. On sait pas la chance qu'on a quand on est en bonne santé...