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Fibromyalgie et confinement : se sentir seule face à la maladie

12 mai 2020 • 47 commentaires

Vivichronique, jeune maman de 39 ans et membre de la plateforme Carenity France, est atteinte de fibromyalgie depuis 12 ans. Elle a souhaité témoigner à propos de la solitude qu’elle a rencontrée face à la maladie durant le confinement.

Fibromyalgie et confinement : se sentir seule face à la maladie

Depuis combien de temps souffrez-vous de fibromyalgie ? Comment se manifestent vos « crises » ?

Cela fait officiellement 12 ans que le diagnostic a été posé. Mes « crises » sont de plus en plus violentes voir atroces. Parfois, j’ai comme la sensation de m’être faite rouler dessus par un camion tellement les douleurs dans mes os sont fortes. J’ai des sensations désagréables « d’effleurements » comme si j’avais des bleus. Le bruit et la lumière, parfois, me sont insupportables. Mon corps déclenche également des tendinites. Il y aurait tellement de choses à dire…

Est-ce que cela demande des soins réguliers voir quotidiens ?

Je prends chaque jour de nombreux traitements : de la morphine, des antidépresseurs, des somnifères, des antiépileptiques. J’utilise l’appareil antidouleur Tens aussi. J’ai également essayé certains exercices d’hypnoses à écouter à domicile après en avoir fait avec mon médecin. Je suis suivie aussi dans un centre antidouleur.

Continuez-vous à recevoir ces soins durant le confinement ? Si non, à quoi cela est dû à votre avis ?

Non, aucun soin depuis le début du confinement. Mon centre antidouleur a d’abord été réquisitionné, ainsi que les médecins pour faire face à la pandémie de covid-19. Le centre de rééducation également.
Je n’ai pas non plus eu de séance avec mon kiné pour de l’auto-rééducation par téléconsultation.

Quel impact le fait de ne pas recevoir ces soins peut avoir sur votre santé ?

J’ai des crises régulières. Je fais d’énormes insomnies. Et puis, j’ai actuellement trois enfants à la maison avec le confinement. Je me sens épuisée. Mon moral en a pris un coup et je me sens très seule malgré le fait que mon mari soit là pour m’aider. Le pauvre, il est impuissant et ne peut rien faire face à mes douleurs et crises.

Êtes-vous en mesure de pallier seule ou avec l’aide de vos proches à ces soins, en pratiquant l’auto-rééducation par exemple ou de l’activité physique ?

Non, sauf pour le Tens (appareil antidouleur) mon mari sait comment le mettre car il venait avec moi lors de l’apprentissage de l’appareil. Si j’ai des douleurs insupportables, il me met un patch Versatis également.

Êtes-vous inquiète de ce manque de soins ? Et si oui, pourquoi ?

Sur une longue durée oui complètement ! Cela joue sur ma santé, mon moral, accentue la solitude et l’enfermement !

Quel(s) conseil(s) donneriez-vous aux patients dans le même cas que vous ?

Je conseillerais à ceux qui peuvent encore avoir accès à leur centre antidouleur de les appeler réellement. Il ne faut pas rester ainsi sous peine de confinement. De plus, je conseillerais à ceux qui ont la chance d’avoir des personnes de confiance à qui parler, de le faire. Et enfin, si cela est possible, de prendre le temps chaque jour pour se poser et se reposer, et surtout de ne pas culpabiliser de le faire.

Un grand merci à Vivichronique pour avoir partagé son histoire. Et vous, dans quel état d’esprit êtes-vous en ce moment ? Est-ce que vos symptômes ont évolué ou changé durant le confinement ?
Bon courage à tous, prenez soin de vous !

avatar Candice Salomé

Auteur : Candice Salomé, Community Manager France

Candice Salomé est Community Manager France chez Carenity. Elle participe également à la rédaction d’articles du Magazine Santé. Responsable de l’engagement des membres... >> En savoir plus

Commentaires

Beccasweet
le 26/05/2020

Bonjour
Je suis enceinte de 40 sa et je ne vais pas tarder à accoucher. Le soucis c’est sont les douleurs de la fibromyalgie associées aux contractions de la grossesse. Il y a des mamans qui ont déjà vécu cette expérience douloureuse?
J’ai du arrêter mon traitement pour ma grossesse. Les douleurs dorsales, sacro-iliaque, le bassin qui irradient dans les jambes et c’est terrible... je suis à 8 sur 10 de douleurs quand je suis au sommet de ma crise. Je suis impuissante et je me sens démunie par tout cela c’est très dur ....
Je ne sais quoi faire? Ou me diriger ? Ma gynécologue obstétricienne s’en fou des douleurs chroniques surtout en ce qui concerne la fibromyalgie
Pouvez-vous m’aider, avez-vous déjà vécu une situation similaire pendant votre grossesse?

merci de votre retour 

cocote
le 26/05/2020

pareil pour je prends plein de medicaments pouf 

Ambabelle
le 06/06/2020

 Bonjour

J'ai 80 ans, une vertèbre est partie quelque part, si vous pouviez vérifiez chez votre boucher ans l'osso bucco?

Mon épouse ne peut plus marcher

remarquez qu'avec son cancer, c'est un peu comme du cresson autour du rôti

Annie et sommes pressés de mourir mais ne pouvons pas à cause du chien et des chats, mais au moins nous avons fait le testament. 

Nous avons eu une vie si merveilleuse, si riche en joies et douleurs en Afrique , et maintenant tout  ce lisier qui se déverse sur le monde nous dégoutte. A 14 ans j'ai entendu l'Abbé Pierre et c'était fait pour ma vie. Tant de gratitude

Nils Stalbrand et Annie Stalbrand 78400

sur ma pierre tombale virtuelle je pense écrire virtuellement

Too beautiful to be left

Too harsh to be endured

Le poête Ecossais Auden a écrit la même pensée mais beaucoup moins bien que moi

Ambabelle
le 06/06/2020

Bonjour

Je vais me faire des amies

c'est devenu un truisme que de dire que personne ne sait ce qu'est la FM

ou alors ce sont des débutants

Comparé à l'attitude de 1970, nos sommes dans un autre monde

Nous croyons comprendre que le ressenti est une traduction mal appropriée du cerveau

Exemple, vous  passez dans la rue et un mec (dégueu) siffle et dit "quel beau cul"

Vous devenez route de confusion ou verte de rage

Ce sont des réactions au niveau du cerveau crocodilien

Aujourd'hui, mais on aurait dû s'en rendre compte 30 ans plus tôt, nous nous intéressons aux nerfs et muscles des poils. Si vous avez un chat, un chien ou une girafe vous me comprenez tout de suite

Lorsque vous anesthésiez ces récepteurs (patch versatile) la douleur est contrôlable, pas toujours, mais il ne faut pas être trop gourmand.

Surtout ne racontez pas a vos petits enfants ce que vous avez vécu. Remarquez vous ne risquez pas qu'ils comprennent, le mont "médecin", "hôpital" aura totalement disparu du language. Merci au Cocorico virus qui nous a ouvert les portes vers un monde autre ou nous nous écartons du biologique pour faire confiance à l’électronique, ce qui nous plongera dans un autre merdier bien plus grave.

Nous sommes les derniers blessés de la grande guerre contre la douleur "donne moi encore à boire", mais nous sommes les premiers a mourir de ne plus savoir ce qui est vrai de ce qui est faux (fake news) au point que la vieille théorie que nous ne sommes que des pantins agissant sur les commandes de nuages pour des raisons inconnues ressurgit partout même dans les articles scientifiques très sérieux. Après tout que ressent la bactérie dans la boite de Pétri attaquée par dix produits différents? N'est  ce pas un paradoxe que la mort de la bactérie est une réussite"?

A choisir entre se battre contre la douleur

ou se battre pour la vérité

Je n'ai aucune hésitation

Nils

Volubilis78
le 06/06/2020

Bonjour,

Le confinement a été terrible aussi pour moi. Je n' avais aucun contact avec l extérieur. Plus de soins, plus de séances de rééducation plusieurs fois par semaine chez ma kiné. Le pire, je crois, a été le décès de mon berger allemand durant cette période. Je n' avais plus que lui et du jour au lendemain me suis retrouvée complètement seule et désemparée. Cela m'a dévastée et j ai plongé. Suis restée allongée nuit et jour dans le noir à pleurer. La solitude a été pesante et dévastatrice. Me suis retrouvée confrontée à des douleurs supplémentaires face à une phlébite en plus de toutes les autres. Aujourd'hui, suis éteinte, seule et douloureuse.

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