«
»

Top

Fibromyalgie et confinement : se sentir seule face à la maladie

Publié le 12 mai 2020 • Mis à jour le 26 mai 2020 • Par Candice Salomé

Vivichronique, jeune maman de 39 ans et membre de la plateforme Carenity France, est atteinte de fibromyalgie depuis 12 ans. Elle a souhaité témoigner à propos de la solitude qu’elle a rencontrée face à la maladie durant le confinement.

Fibromyalgie et confinement : se sentir seule face à la maladie

Depuis combien de temps souffrez-vous de fibromyalgie ? Comment se manifestent vos « crises » ?

Cela fait officiellement 12 ans que le diagnostic a été posé. Mes « crises » sont de plus en plus violentes voir atroces. Parfois, j’ai comme la sensation de m’être faite rouler dessus par un camion tellement les douleurs dans mes os sont fortes. J’ai des sensations désagréables « d’effleurements » comme si j’avais des bleus. Le bruit et la lumière, parfois, me sont insupportables. Mon corps déclenche également des tendinites. Il y aurait tellement de choses à dire…

Est-ce que cela demande des soins réguliers voir quotidiens ?

Je prends chaque jour de nombreux traitements : de la morphine, des antidépresseurs, des somnifères, des antiépileptiques. J’utilise l’appareil antidouleur Tens aussi. J’ai également essayé certains exercices d’hypnoses à écouter à domicile après en avoir fait avec mon médecin. Je suis suivie aussi dans un centre antidouleur.

Continuez-vous à recevoir ces soins durant le confinement ? Si non, à quoi cela est dû à votre avis ?

Non, aucun soin depuis le début du confinement. Mon centre antidouleur a d’abord été réquisitionné, ainsi que les médecins pour faire face à la pandémie de covid-19. Le centre de rééducation également.
Je n’ai pas non plus eu de séance avec mon kiné pour de l’auto-rééducation par téléconsultation.

Quel impact le fait de ne pas recevoir ces soins peut avoir sur votre santé ?

J’ai des crises régulières. Je fais d’énormes insomnies. Et puis, j’ai actuellement trois enfants à la maison avec le confinement. Je me sens épuisée. Mon moral en a pris un coup et je me sens très seule malgré le fait que mon mari soit là pour m’aider. Le pauvre, il est impuissant et ne peut rien faire face à mes douleurs et crises.

Êtes-vous en mesure de pallier seule ou avec l’aide de vos proches à ces soins, en pratiquant l’auto-rééducation par exemple ou de l’activité physique ?

Non, sauf pour le Tens (appareil antidouleur) mon mari sait comment le mettre car il venait avec moi lors de l’apprentissage de l’appareil. Si j’ai des douleurs insupportables, il me met un patch Versatis également.

Êtes-vous inquiète de ce manque de soins ? Et si oui, pourquoi ?

Sur une longue durée oui complètement ! Cela joue sur ma santé, mon moral, accentue la solitude et l’enfermement !

Quel(s) conseil(s) donneriez-vous aux patients dans le même cas que vous ?

Je conseillerais à ceux qui peuvent encore avoir accès à leur centre antidouleur de les appeler réellement. Il ne faut pas rester ainsi sous peine de confinement. De plus, je conseillerais à ceux qui ont la chance d’avoir des personnes de confiance à qui parler, de le faire. Et enfin, si cela est possible, de prendre le temps chaque jour pour se poser et se reposer, et surtout de ne pas culpabiliser de le faire.

Un grand merci à Vivichronique pour avoir partagé son histoire. Et vous, dans quel état d’esprit êtes-vous en ce moment ? Est-ce que vos symptômes ont évolué ou changé durant le confinement ?
Bon courage à tous, prenez soin de vous !

avatar Candice Salomé

Auteur : Candice Salomé, Community Manager France

Candice Salomé est Community Manager France chez Carenity. Elle participe également à la rédaction d’articles du Magazine Santé. Responsable de l’engagement des membres... >> En savoir plus

51 commentaires

jadetem
le 17/06/2020

bonjour,

merci de votre amabilité, je parlerais de cet appareil à mon médecin et à la pharmacienne, un grand merci en tous cas!

pour mon voisin, j'ai un peu creusé, alors soit il est médium ou il dégage des mauvaises ondes, je tremble comme une feuille depuis son emménagement, des brûlures acides, je ressens des coups au coeur, dans ma jambe : je suis handicapée d'une jambe, au niveau de la fibromyalgie, qu'est-ce que je crains? J'habite dans un béguinage, les propriétaires disent que je dois aller ailleurs, alors c'est moi qui suis délogée?

j'aimerais des avis et plusieurs sur cette question, merci d'avance!

jd

tatalo
le 01/07/2020

Bonjour, je me présente :  Laurence ! maman de Coline 15 ans , qui est atteinte de douleurs chroniques, diagnostiquée depuis 3 ans. Aujourd'hui, je suis dépourvue pour ses douleurs, et son avenir. Déscolarisée depuis 2 ans, donc beaucoup de difficultés, elle vient de terminer le programme de 3 ème, et son niveau ne lui permet pas de faire une seconde générale. Aussi pour CAP ou BAC PRO, nous ne trouvons pas, cause des douleurs. Pourriez-vous , me renseigner, ou auriez-vous des idées pour elle. Aussi, elle devait entrer dans 1centre de rééducation, mais, refusée, car elle souffre trop pour pouvoir supporter la rééducation. Aujourd'hui, elle ne se voit aucun avenir, et pleure beaucoup. Merci, d'apporter des solutions, si vous en avez, et merci de mon écoute. Laurence

souris17
le 14/08/2020

@Beccasweet  Bonjour Beccasweet, j'espère que votre accouchement s'est bien déroulé ( je découvre votre mail aujourd'hui) et que la fibromyalgie et son cortège de fatigue et de douleurs vous laisse malgré tout bien profiter de votre bébé. J'ai eu trois enfants mais je ne savais pas encore que j'étais atteinte de fibromyalgie. Grossesses espacées de 4 ans chacune. J'espère vraiment que tout s'est bien passé pour vous. A l'époque j'avais surtout de très violents maux de tête (suite à un accident Choc facial, coup du lapin écrasement des cervicales etc.). Je devais prendre du Dafalgan en gélules (je ne supportais pas le Doliprane). Il a fallu rester couchée pour les trois grossesses, car dès le début j'avais des contractions, et chaque bébé était descendu bas sur le col de l'utérus (lequel s'en souvient encore et me met dans une position inconfortable rien que de vous l'écrire. Je crois profondément à la mémoire de chaque cellule du corps humain de par l'expérience et l'écoute de celui-ci au fil des ans. Ex J'ai perdu un premier embryon (dans des circonstances pas terribles) ce n'était pas un avortement (je le précise car j'ai même entendu à l'époque des réflexions malsaines, je n'imaginais pas alors l'esprit tordu que les gens peuvent avoir sur votre lieu de travail). Chaque année, mon corps fait une sorte de "dépression" et quand je réalise que c'est la date anniversaire ce la perte de ce bébé désiré, je comprends et j'accepte que mon corps en fasse encore le deuil. Je rebondi là-dessus parce que le site "Nos petits anges au paradis" est créé pour soutenir moralement les mamans ayant perdu un ou des bébés. C'est ainsi que 29 ans après ma seconde grossesse où j'ai perdu "des caillots de sang gros comme du foie d'animal" j'ai appris grâce au témoignage d'une maman que c'était la chute d'un sac gestationnel (ce qui veut dire qu'au départ j'avais peut-être deux embryons, des faux-jumeaux ?). Je ne sais pas si c'est pour toutes les mamans fibromyalgiques ainsi, mais les muscles-nerfs-tendons-fibres étant fragiles, j'ai eu des contractions du début à la fin des grossesses. Je ne savais pas au début que c'était grave, on risque constamment de perdre son bébé (donc nos bébés sont des miraculés d'avoir réussi à tenir bon). Est-ce que les femmes fibromyalgiques ont des règles très douloureuses accompagnées de contractions de l'utérus toute leur vie ? Peut-être une façon de détecter une possible fibromyalgie.  Avez-vous dû rester couchée ? 40 ans, il paraît que c'est déjà difficile pour une grossesse même pour une personne qui n'a pas de souci de santé particulier. Alors bravo ! Vous pouvez-vous dire que vous êtes courageuse, une super championne de porter un bébé dans des conditions si difficiles. Avec en plus la période COVID, voilà, votre obstétricienne n'a pas le temps de l'empathie ni de la compréhension et bien je vous félicite ! Je sais combien c'est dur et que cela fait mal et que vous avez du ressentir de la solitude de vous sentir incomprise par cette personne. 

J'espère que vous pouvez profiter de votre bébé. Si vous avez la possibilité d'arrêter de travailler pour souffler et prendre soin de vous et lui, faites-le sans culpabiliser : il y va de votre santé ! Vous en avez besoin. Pour mes deux premières je n'ai pas pu et j'ai vu la différence quand j'ai enfin pu prendre le temps d'élever la troisième : ses soeurs aussi étaient heureuses que je soit présente, à la place des heures infernales d'horaires : 06H30 on quitte la maison pour la nourrice avant de cavaler au travail 1H30 de transports, minimum 8 heures de travail puis retour vers 19H30.  A devoir prendre des anti-douleurs ... Qui usent le foie et les reins (il ne faut pas oublier l'incidence que cela a sur le corps, cela ajoute des soucis à la maladie initiale). 

Faites-vous votre cocon de douceur avec votre bébé et vos autres enfants si vous en avez. Choisissez de belles histoires à lire bien écrites, bien illustrées, laissez les jouer avec les gobelets, les passoires en plastique, gardez vos sous pour vous offrir des moments de détente heureux : on a besoin de très beaux souvenirs quand il faut affronter une maladie qui progresse petit à petit. Evitez les gens qui veulent gâcher votre bonheur ! Fini ! Tant pis pour eux ! Ne les laisser pas vous gâcher vos moments heureux tant que votre forme tient encore le coup (je parle d'expérience) c'est pour vous, votre/vos enfants, votre conjoint, les gens qui vous aiment. 

Savourez chaque seconde de moment doux, de joie simple, de bonheur SANS CULPABILISER parce qu'on a (hélas) notre lot de choses difficiles au quotidien, plus que d'autres (mais moins que d'autres aussi... On a vraiment toujours plus mal loti que soi et c'est triste pour eux). 

Je ne sais pas si du coup pour vous les contractions ont été plus efficaces et l'accouchement plus rapide... J'espère que vous êtes tout à la joie de découvrir votre petite merveille grandir et s'épanouir.

Vivichronique
le 30/10/2020

@tatalo bonjour et désolée j ai été pas présente depuis très longtemps et du coup je m excuse car je n' ai pu répondre à votre message pour votre fille .je suis désolée de savoir qu aussi jeune et aussi mal. J ai actuellement besoin de rééducation et en effet ça peut être très douloureux avec la fibro du coup le centre anti douleur m aide j ai un traitement douleur adapter c est peut être déjà une piste avoir pour votre fille . Et du coup l année déjà entamer dites moi comment ça s est passée qu à t elle commencer peut être se pose t elle toujours des questions ou vous ? Courage ne lâchez rien 

Vivichronique
le 30/10/2020

@souris17 très jolie message pour @Beccasweet‍  ❤️ en espérant qu en effet elle puisse profitez pleinement son petit bout de chou 

Vous aimerez aussi

Fiche maladie