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Fibromyalgie et confinement : se sentir seule face à la maladie

12 mai 2020 • 47 commentaires

Vivichronique, jeune maman de 39 ans et membre de la plateforme Carenity France, est atteinte de fibromyalgie depuis 12 ans. Elle a souhaité témoigner à propos de la solitude qu’elle a rencontrée face à la maladie durant le confinement.

Fibromyalgie et confinement : se sentir seule face à la maladie

Depuis combien de temps souffrez-vous de fibromyalgie ? Comment se manifestent vos « crises » ?

Cela fait officiellement 12 ans que le diagnostic a été posé. Mes « crises » sont de plus en plus violentes voir atroces. Parfois, j’ai comme la sensation de m’être faite rouler dessus par un camion tellement les douleurs dans mes os sont fortes. J’ai des sensations désagréables « d’effleurements » comme si j’avais des bleus. Le bruit et la lumière, parfois, me sont insupportables. Mon corps déclenche également des tendinites. Il y aurait tellement de choses à dire…

Est-ce que cela demande des soins réguliers voir quotidiens ?

Je prends chaque jour de nombreux traitements : de la morphine, des antidépresseurs, des somnifères, des antiépileptiques. J’utilise l’appareil antidouleur Tens aussi. J’ai également essayé certains exercices d’hypnoses à écouter à domicile après en avoir fait avec mon médecin. Je suis suivie aussi dans un centre antidouleur.

Continuez-vous à recevoir ces soins durant le confinement ? Si non, à quoi cela est dû à votre avis ?

Non, aucun soin depuis le début du confinement. Mon centre antidouleur a d’abord été réquisitionné, ainsi que les médecins pour faire face à la pandémie de covid-19. Le centre de rééducation également.
Je n’ai pas non plus eu de séance avec mon kiné pour de l’auto-rééducation par téléconsultation.

Quel impact le fait de ne pas recevoir ces soins peut avoir sur votre santé ?

J’ai des crises régulières. Je fais d’énormes insomnies. Et puis, j’ai actuellement trois enfants à la maison avec le confinement. Je me sens épuisée. Mon moral en a pris un coup et je me sens très seule malgré le fait que mon mari soit là pour m’aider. Le pauvre, il est impuissant et ne peut rien faire face à mes douleurs et crises.

Êtes-vous en mesure de pallier seule ou avec l’aide de vos proches à ces soins, en pratiquant l’auto-rééducation par exemple ou de l’activité physique ?

Non, sauf pour le Tens (appareil antidouleur) mon mari sait comment le mettre car il venait avec moi lors de l’apprentissage de l’appareil. Si j’ai des douleurs insupportables, il me met un patch Versatis également.

Êtes-vous inquiète de ce manque de soins ? Et si oui, pourquoi ?

Sur une longue durée oui complètement ! Cela joue sur ma santé, mon moral, accentue la solitude et l’enfermement !

Quel(s) conseil(s) donneriez-vous aux patients dans le même cas que vous ?

Je conseillerais à ceux qui peuvent encore avoir accès à leur centre antidouleur de les appeler réellement. Il ne faut pas rester ainsi sous peine de confinement. De plus, je conseillerais à ceux qui ont la chance d’avoir des personnes de confiance à qui parler, de le faire. Et enfin, si cela est possible, de prendre le temps chaque jour pour se poser et se reposer, et surtout de ne pas culpabiliser de le faire.

Un grand merci à Vivichronique pour avoir partagé son histoire. Et vous, dans quel état d’esprit êtes-vous en ce moment ? Est-ce que vos symptômes ont évolué ou changé durant le confinement ?
Bon courage à tous, prenez soin de vous !

avatar Candice Salomé

Auteur : Candice Salomé, Community Manager France

Candice Salomé est Community Manager France chez Carenity. Elle participe également à la rédaction d’articles du Magazine Santé. Responsable de l’engagement des membres... >> En savoir plus

Commentaires

louloumars
le 14/05/2020

VIvichonique,

Bien certain que j,ai des médicament depuis 2004 je me sent gaga comme plus ou moins moi car la médication endort le mal pour un certain moment il est toujours là,et seule a me battre pour cette maladie,depuis c,est années je devrais savoir vivre avec...Pas un seule instant a respiré que les membres me brûle,les os me font mal et toute le paquets si mais.Dieu si il y a quelque chose pour appaissée cette douleur je suis prête a tout.Merci Vivi de vouloir m,aider j,ai une spycologue qui elle aussi me parle beaucoup.je te remercie je sais que toi tu sais ce que je ressent a bientôt

louloumars

lelene31
le 14/05/2020

Dans la liste de toutes mes pathologies j'ai oublié la neurofibromatose. Pour mes douleurs j'ai eu de la morphine qui me calmait bien mais on me l'a arrêtée. Maintenant j'alterne entre le TRAMDOL 150 LP 1 matin et 1 le soir et la LAMALINE 2 matin 2 midi et 2 soir. Malgré cela les douleurs ne se calment pas trop. Je suis suivie par une psychiatre qui m'a prescrit 1 anti-dépresseur et de quoi pour dormir. Mais j'ai toujours autant de mal à m'endormir.

Baba87
le 14/05/2020

Les douleurs sont atroces et  la fatigue aussi et en plus la déprime c'est l'horreur, je vais essayer l'acupuncture après le confinement, courage à tous

Vivichronique
le 14/05/2020

@louloumars re , deja si tu as le meme traitement depuis 2004 c est pas normal , sache que moi au centre anti douleur a peu pres tous les deux ans il est reevaluer en consequence de l evolution de ma fibromyalgie, ca c est le point numero un . de voir un psy ou un spychiatre c est bien qu il parle mais ca serai mieux que ca soit toi qui puisse exprimer ton mal etre .c est pour cela que lorsque tu prends ton traitement ca te calme et en peu de temps ca reviens en crise +++ douleurs de brulures sensation d os briser ou fracturer comme je dis j ai l impression d avoir etre renverser par un camion donc je te comprends. parfois quand je souffre trop un bon bain chaud peu aider a detendre muscles tendon avant de te mettre dans un bon peignoire bien chaud avant de te mettre dans une position que tu supporte ca peut etre allongee dans ton lit tranquillement assise dans ton canape il faut que tu te mettes dans une piece seule ou tu va pouvoir trouver du calme te poser avec un peu de musique quelque chose que tu aimes ou un bon livre ou te reposer . as tu un appareil le stenn ? si oui programme anti douleur ou programme massage detente?

au niveau medicament aussi comme je t ai dis c est tres important Car au depart il ont tout essaye comme anti douleur apres opium , ect et au final moi il me faut en plus d un traitement anti depresseur anti eptileptique somnifere de la morphine car sinon , seance de kine , stenn , patch versatis , c est des patchs anesthesiants comme tu vois il peut avoir des choses pour t aider mais pour ca il faut qu on aide en te les prescrivant il faut que ton suivis soit mieux pris en charge ta douleur ton mal etre doit etre mieux pris en charge.

Vivichronique
le 14/05/2020

@lelene31 re , l anti depresseur et le somnifere au depart ne fait pas d effet en tout cas moi avant il m as fallut bien quelques semaines et parfois c est pas le bon somnifere ou le dosage qui est pas bon donc faut lui dire si ca ameliore pas , egalement c est bizarre qui ton retirer la morphine pour te mettre a la place lamaline et tramadol alors que tu souffres . a moins que trop de soucis avec la morphine. car ca a beaucoup d effet secondaire c est peut etre du a ca ?

en tout cas courage 

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