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Fibromyalgie et confinement : se sentir seule face à la maladie

12 mai 2020 • 47 commentaires

Vivichronique, jeune maman de 39 ans et membre de la plateforme Carenity France, est atteinte de fibromyalgie depuis 12 ans. Elle a souhaité témoigner à propos de la solitude qu’elle a rencontrée face à la maladie durant le confinement.

Fibromyalgie et confinement : se sentir seule face à la maladie

Depuis combien de temps souffrez-vous de fibromyalgie ? Comment se manifestent vos « crises » ?

Cela fait officiellement 12 ans que le diagnostic a été posé. Mes « crises » sont de plus en plus violentes voir atroces. Parfois, j’ai comme la sensation de m’être faite rouler dessus par un camion tellement les douleurs dans mes os sont fortes. J’ai des sensations désagréables « d’effleurements » comme si j’avais des bleus. Le bruit et la lumière, parfois, me sont insupportables. Mon corps déclenche également des tendinites. Il y aurait tellement de choses à dire…

Est-ce que cela demande des soins réguliers voir quotidiens ?

Je prends chaque jour de nombreux traitements : de la morphine, des antidépresseurs, des somnifères, des antiépileptiques. J’utilise l’appareil antidouleur Tens aussi. J’ai également essayé certains exercices d’hypnoses à écouter à domicile après en avoir fait avec mon médecin. Je suis suivie aussi dans un centre antidouleur.

Continuez-vous à recevoir ces soins durant le confinement ? Si non, à quoi cela est dû à votre avis ?

Non, aucun soin depuis le début du confinement. Mon centre antidouleur a d’abord été réquisitionné, ainsi que les médecins pour faire face à la pandémie de covid-19. Le centre de rééducation également.
Je n’ai pas non plus eu de séance avec mon kiné pour de l’auto-rééducation par téléconsultation.

Quel impact le fait de ne pas recevoir ces soins peut avoir sur votre santé ?

J’ai des crises régulières. Je fais d’énormes insomnies. Et puis, j’ai actuellement trois enfants à la maison avec le confinement. Je me sens épuisée. Mon moral en a pris un coup et je me sens très seule malgré le fait que mon mari soit là pour m’aider. Le pauvre, il est impuissant et ne peut rien faire face à mes douleurs et crises.

Êtes-vous en mesure de pallier seule ou avec l’aide de vos proches à ces soins, en pratiquant l’auto-rééducation par exemple ou de l’activité physique ?

Non, sauf pour le Tens (appareil antidouleur) mon mari sait comment le mettre car il venait avec moi lors de l’apprentissage de l’appareil. Si j’ai des douleurs insupportables, il me met un patch Versatis également.

Êtes-vous inquiète de ce manque de soins ? Et si oui, pourquoi ?

Sur une longue durée oui complètement ! Cela joue sur ma santé, mon moral, accentue la solitude et l’enfermement !

Quel(s) conseil(s) donneriez-vous aux patients dans le même cas que vous ?

Je conseillerais à ceux qui peuvent encore avoir accès à leur centre antidouleur de les appeler réellement. Il ne faut pas rester ainsi sous peine de confinement. De plus, je conseillerais à ceux qui ont la chance d’avoir des personnes de confiance à qui parler, de le faire. Et enfin, si cela est possible, de prendre le temps chaque jour pour se poser et se reposer, et surtout de ne pas culpabiliser de le faire.

Un grand merci à Vivichronique pour avoir partagé son histoire. Et vous, dans quel état d’esprit êtes-vous en ce moment ? Est-ce que vos symptômes ont évolué ou changé durant le confinement ?
Bon courage à tous, prenez soin de vous !

avatar Candice Salomé

Auteur : Candice Salomé, Community Manager France

Candice Salomé est Community Manager France chez Carenity. Elle participe également à la rédaction d’articles du Magazine Santé. Responsable de l’engagement des membres... >> En savoir plus

Commentaires

Vivichronique
le 15/06/2020

@Alex03 bonjour , prendre du temps pour soi quand on a une famille a s occuper et sans culpabiliser c'est quelques choses de tres difficile

bon courage

Vivichronique
le 15/06/2020

@louloumars bonjour desolee de mon absence as tu pu les contacter a tu pu avoir un rdv ?

Vivichronique
le 15/06/2020

@Domis60 bonjour desolee j ai ete absente quelques jours du site.en effet le confinement a ete tres difficile pour nous tous . contente de savoir que vous avez pu reprendre vos soins bon courage

Vivichronique
le 15/06/2020

@jadetem bonjour , deja je voudrais m excusez j ai ete absente plusieurs jours du site du coup je n ai pas vu votre message avant . oui bien sur l appareil que je vous parle est un appareil que l on loue a la pharmacie avec une ordonnance medicale la seule chose qu on doit acheter ses nos electrodes ( nos patchs) je vais prendre le temps de vous faire une photo et surtout de vous expliquer exactement a quoi il sert comment il fonctionne dans l apres midi 

Vivichronique
le 15/06/2020

@jadetem sachez que le centre anti douleur ce ne sera pas une psy que vous y verrez mais un medecin qui a l habitude de voir des personnes comme nous qui sommes a bout supportant plus les psy dans le sens qu on a tellement entendu que ca devait venir de notre cote psychologique , de notre passe ou d un evenement qu on aurait pu refouler bref que ils savent tres bien que si on vient les voir c est que c est notre dernier espoir par contre il faut savoir qu ils vont nous aider essayer de nous soulager mais de l autre cote pas attendre de miracle

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