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Fibromyalgie et confinement : se sentir seule face à la maladie

12 mai 2020 • 47 commentaires

Vivichronique, jeune maman de 39 ans et membre de la plateforme Carenity France, est atteinte de fibromyalgie depuis 12 ans. Elle a souhaité témoigner à propos de la solitude qu’elle a rencontrée face à la maladie durant le confinement.

Fibromyalgie et confinement : se sentir seule face à la maladie

Depuis combien de temps souffrez-vous de fibromyalgie ? Comment se manifestent vos « crises » ?

Cela fait officiellement 12 ans que le diagnostic a été posé. Mes « crises » sont de plus en plus violentes voir atroces. Parfois, j’ai comme la sensation de m’être faite rouler dessus par un camion tellement les douleurs dans mes os sont fortes. J’ai des sensations désagréables « d’effleurements » comme si j’avais des bleus. Le bruit et la lumière, parfois, me sont insupportables. Mon corps déclenche également des tendinites. Il y aurait tellement de choses à dire…

Est-ce que cela demande des soins réguliers voir quotidiens ?

Je prends chaque jour de nombreux traitements : de la morphine, des antidépresseurs, des somnifères, des antiépileptiques. J’utilise l’appareil antidouleur Tens aussi. J’ai également essayé certains exercices d’hypnoses à écouter à domicile après en avoir fait avec mon médecin. Je suis suivie aussi dans un centre antidouleur.

Continuez-vous à recevoir ces soins durant le confinement ? Si non, à quoi cela est dû à votre avis ?

Non, aucun soin depuis le début du confinement. Mon centre antidouleur a d’abord été réquisitionné, ainsi que les médecins pour faire face à la pandémie de covid-19. Le centre de rééducation également.
Je n’ai pas non plus eu de séance avec mon kiné pour de l’auto-rééducation par téléconsultation.

Quel impact le fait de ne pas recevoir ces soins peut avoir sur votre santé ?

J’ai des crises régulières. Je fais d’énormes insomnies. Et puis, j’ai actuellement trois enfants à la maison avec le confinement. Je me sens épuisée. Mon moral en a pris un coup et je me sens très seule malgré le fait que mon mari soit là pour m’aider. Le pauvre, il est impuissant et ne peut rien faire face à mes douleurs et crises.

Êtes-vous en mesure de pallier seule ou avec l’aide de vos proches à ces soins, en pratiquant l’auto-rééducation par exemple ou de l’activité physique ?

Non, sauf pour le Tens (appareil antidouleur) mon mari sait comment le mettre car il venait avec moi lors de l’apprentissage de l’appareil. Si j’ai des douleurs insupportables, il me met un patch Versatis également.

Êtes-vous inquiète de ce manque de soins ? Et si oui, pourquoi ?

Sur une longue durée oui complètement ! Cela joue sur ma santé, mon moral, accentue la solitude et l’enfermement !

Quel(s) conseil(s) donneriez-vous aux patients dans le même cas que vous ?

Je conseillerais à ceux qui peuvent encore avoir accès à leur centre antidouleur de les appeler réellement. Il ne faut pas rester ainsi sous peine de confinement. De plus, je conseillerais à ceux qui ont la chance d’avoir des personnes de confiance à qui parler, de le faire. Et enfin, si cela est possible, de prendre le temps chaque jour pour se poser et se reposer, et surtout de ne pas culpabiliser de le faire.

Un grand merci à Vivichronique pour avoir partagé son histoire. Et vous, dans quel état d’esprit êtes-vous en ce moment ? Est-ce que vos symptômes ont évolué ou changé durant le confinement ?
Bon courage à tous, prenez soin de vous !

avatar Candice Salomé

Auteur : Candice Salomé, Community Manager France

Candice Salomé est Community Manager France chez Carenity. Elle participe également à la rédaction d’articles du Magazine Santé. Responsable de l’engagement des membres... >> En savoir plus

Commentaires

Vivichronique
le 14/05/2020

@Baba87 bonjour oui douleurs atroces , fatigue incroyable et parfois inexpliquable qu on dorme ou que l on dorme pas , et tout ca joue sur notre moral , et du coup nous plonge dans une depression et on est malheureusement pas toujours comprise ou compris.

tu nous diras pour l acunponcture ?

peut etre une nouvelle piste pour certains (nes) .

bon courage et merci

lelene31
le 15/05/2020

Bonjour, en ce qui concerne l'anti-dépresseur et le somnifère (il m' a été augmenté depuis 1 mois) cela fait des années que je les prends. Pour la morphine je n'avais pas d"effets secondaires, le rhumato m(a dit que l'on ne pouvais pas la prendre trop longtemps. Merci pour votre encouragement.

Clemange
le 15/05/2020

Bonjour, 

Je souffre également de fibromyalgie et depuis que le covid est la c'est encore pire. 

Les douleurs et le moral sont egalement au plus bas. Plus de soin, plus de kine, pas de nouvelle du centre Antidouleur. 

Je compatite en espérant que la situation s'arrange enfin. 

J'ai deux enfants a m'occuper une fille d'un an et demi et un garcon de six ans avec de nombreux troubles du comportement tsa, tda h et trouble du language oral. 

L'enferment est insupportable pour toute notre famille... 

Bien a vous et bon courage vivichronique vous n'etes pas seule dans ce cas

Stanso
le 15/05/2020

@lelene31 bonjour, je comprends très bien ce que vous ressentez, j ai également une Spondylartrite ankylosante et une fibromyalgie,  plus de kiné depuis deux mois. J’ ai tellement pris d antalgiques, anti-inflammatoires, morphine, biothérapie sans succès qu aujourd’hui je ne veux plus rien prendre. Je pratique la méditation et je dois dire que cela aide beaucoup, peut être est ce une voie que vous pourriez explorer.... certes ce confinement nous a privé de beaucoup d aides médicales et de soutien sociale... La priorité du corps médical  pour traiter le COVID est une réalité. Tenez bon, courage à vous, à toutes et à tous.

Vivichronique
le 15/05/2020

@lelene31 bonjour, je ne comprends pas trop le fonctionnement de ton medecin je t avoue si ca fait si longtemps que tu l as pourquoi pas l avoir augmenter avant si tu avais deja des problemes de sommeils ou sinon le changer on le sait bien que la fibromyalgie avec les annees evolue . bon esperons que avec l augmentation de l anti depresseur et le somnifere tu trouves le sommeil sinon je pense vraiment qu il faut que tu l alertes en lui disant qu il est peut etre pas le bon medicament pour toi pour dormir . concernant la morphine bien sur que ce n est pas l ideal d en prendre tous le reste de sa vie mais dans la logique des choses avant d en arriver a la morphine , tu as tout essayer . je m explique moi au centre anti douleur avec mes multiples pathologies car memes en les citant dans un com j en ai oublier arthrose , soucis postural , qui ma creer d autres soucis ect , quand j ai commencer au centre ils ont une liste de medicaments , a base de codeine , d opuim , de plusieurs molecules differentes bref une 30 de medicaments avant de partir sur la morphine . j ai eu le droit a tout on a tout essayer sur plusieurs annees avant d entamer la morphine . lamaline , tramadol, klipal, ect tout ces noms je connais .

mais quand plus rien marche tu commence ensuite avec de la morphine a petite dose et ensuite tu augmente . ensuite si plus d effet tu peux changer de mollecules alors pourquoi revenir en dessous . c est pas logique car normal que tu souffres. c est comme si on t avais donner des le depart un medicament fort a base d opuim et hop le lendemain stop prends un doliprane . 

avais tu essayez tous ces medicaments avant la morphine ? est ce du coup un retour en arriere ? bon courage a toi 

et si je peux me permettre pourquoi ne va tu pas dans un centre anti douleur pour etre suivi pour ton traitement ?

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