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Fibromyalgie et confinement : se sentir seule face à la maladie

12 mai 2020 • 47 commentaires

Vivichronique, jeune maman de 39 ans et membre de la plateforme Carenity France, est atteinte de fibromyalgie depuis 12 ans. Elle a souhaité témoigner à propos de la solitude qu’elle a rencontrée face à la maladie durant le confinement.

Fibromyalgie et confinement : se sentir seule face à la maladie

Depuis combien de temps souffrez-vous de fibromyalgie ? Comment se manifestent vos « crises » ?

Cela fait officiellement 12 ans que le diagnostic a été posé. Mes « crises » sont de plus en plus violentes voir atroces. Parfois, j’ai comme la sensation de m’être faite rouler dessus par un camion tellement les douleurs dans mes os sont fortes. J’ai des sensations désagréables « d’effleurements » comme si j’avais des bleus. Le bruit et la lumière, parfois, me sont insupportables. Mon corps déclenche également des tendinites. Il y aurait tellement de choses à dire…

Est-ce que cela demande des soins réguliers voir quotidiens ?

Je prends chaque jour de nombreux traitements : de la morphine, des antidépresseurs, des somnifères, des antiépileptiques. J’utilise l’appareil antidouleur Tens aussi. J’ai également essayé certains exercices d’hypnoses à écouter à domicile après en avoir fait avec mon médecin. Je suis suivie aussi dans un centre antidouleur.

Continuez-vous à recevoir ces soins durant le confinement ? Si non, à quoi cela est dû à votre avis ?

Non, aucun soin depuis le début du confinement. Mon centre antidouleur a d’abord été réquisitionné, ainsi que les médecins pour faire face à la pandémie de covid-19. Le centre de rééducation également.
Je n’ai pas non plus eu de séance avec mon kiné pour de l’auto-rééducation par téléconsultation.

Quel impact le fait de ne pas recevoir ces soins peut avoir sur votre santé ?

J’ai des crises régulières. Je fais d’énormes insomnies. Et puis, j’ai actuellement trois enfants à la maison avec le confinement. Je me sens épuisée. Mon moral en a pris un coup et je me sens très seule malgré le fait que mon mari soit là pour m’aider. Le pauvre, il est impuissant et ne peut rien faire face à mes douleurs et crises.

Êtes-vous en mesure de pallier seule ou avec l’aide de vos proches à ces soins, en pratiquant l’auto-rééducation par exemple ou de l’activité physique ?

Non, sauf pour le Tens (appareil antidouleur) mon mari sait comment le mettre car il venait avec moi lors de l’apprentissage de l’appareil. Si j’ai des douleurs insupportables, il me met un patch Versatis également.

Êtes-vous inquiète de ce manque de soins ? Et si oui, pourquoi ?

Sur une longue durée oui complètement ! Cela joue sur ma santé, mon moral, accentue la solitude et l’enfermement !

Quel(s) conseil(s) donneriez-vous aux patients dans le même cas que vous ?

Je conseillerais à ceux qui peuvent encore avoir accès à leur centre antidouleur de les appeler réellement. Il ne faut pas rester ainsi sous peine de confinement. De plus, je conseillerais à ceux qui ont la chance d’avoir des personnes de confiance à qui parler, de le faire. Et enfin, si cela est possible, de prendre le temps chaque jour pour se poser et se reposer, et surtout de ne pas culpabiliser de le faire.

Un grand merci à Vivichronique pour avoir partagé son histoire. Et vous, dans quel état d’esprit êtes-vous en ce moment ? Est-ce que vos symptômes ont évolué ou changé durant le confinement ?
Bon courage à tous, prenez soin de vous !

avatar Candice Salomé

Auteur : Candice Salomé, Community Manager France

Candice Salomé est Community Manager France chez Carenity. Elle participe également à la rédaction d’articles du Magazine Santé. Responsable de l’engagement des membres... >> En savoir plus

Commentaires

Vivichronique
le 15/05/2020

@Clemange bonjour , je suis egalement triste de lire que vivez la meme chose en ayant deux petits a la maison . je sais a quel point c est difficile de souffrir avec la vie e famille qui doit continuer malgre le covid avec des enfants et si en plus un enfant demande beaucoup plus d attention .

l enfermement en effet est insupportable pour eux pour nous et cree une tension , notre corps le ressens nous souffrons encore plus , et notre souffrance se traduit aussi au niveau moral moi je sais que la depression est la les pleures sont la .helas nous pouvons rien y faire et nous sommes les oublies pendant cette periode pas par notre centre anti douleur car malheureusement. ils sont fermes medecin requisitionnes , kine egalement . 

je peux que vous souhaitez bon courage et vous dire que voila en verite on est pas seule nous sommes tous et toutes la peut etre pour nous soutenir en tous cas je me sens la force d etre la pour parler et vous repondre 

bon courage

Vivichronique
le 15/05/2020

@Stanso bonjour , merci de votre temoignage au niveau de la meditation . par contre si je peux me permettre arretez seul votre traitement car marre de tout ces traitements qu on prends je peux comprendre . mais je peux vous dire que ce n est pas la meilleur des solutions. pour l avoir fait une fois comme vous de ras le bol au depart on a l impression que ca va car on veut tellement plus prendre rien du tout jusqu a la crise ou on se retrouve coucher a souffrir et qu on avait oublier a quel point on pouvait souffrir donc je le dis ici si ca a marcher pour vous et pour le moment j en suis heureuse mais attention , et surtout ce n est pas du tout a faire le retour fait encore plus mal si je peux me permettre de prevenir les autres de mon experiences.

bon courage a vous en esperant que tout se passera bien 

Baba87
le 15/05/2020

Oui je vous dirai pour l'acupuncture j'ai hâte parce qu'aujourd'hui grosse crise, à bientôt, prenez soin de vous tous

Vivichronique
le 16/05/2020

@Baba87 bon courage , car j ai vu que helas vous etiez en grosse crise , moi aussi mon corps me brule , mes tibias sont douloureux , j ai eu une douleur atroce en plein repas dans le cou l epaule le bras et l omoplate . mon mari a compris a vu a mon visage a tout de suite ete direction congelateur chercher mon petit sac de petit pois , celui la est a moi prevu pour mes crises lorsqu il me declenche tout a cas douleur et tendinite. j ai pas pu finir de manger .

j espere que votre crise va vite passer et que surtout vous allez pouvoir vite avoir votre seance d accuponcture.

bon courage .

wmorrey
le 16/05/2020

Bonjour Vivichronique,

Depuis 2013, j'ai fait une étude sur la fibromyalgie en utilisant un façon de massage. C'est possible que je peux enseigner votre mari à le faire, si ça intéresse vous et lui.  Je propose que je fais un video gratuite pour l'enseignement, si ça vous convient.

D'habitude, de très bons effets se montrent après 12 semaines et 24 massages (2 par semaine).

Si vous avez des questions, vous pouvez me contacter à walt.morrey@gmail.com.

Cordialement, Walt Morrey

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