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Fibromyalgie et confinement : se sentir seule face à la maladie

12 mai 2020 • 47 commentaires

Vivichronique, jeune maman de 39 ans et membre de la plateforme Carenity France, est atteinte de fibromyalgie depuis 12 ans. Elle a souhaité témoigner à propos de la solitude qu’elle a rencontrée face à la maladie durant le confinement.

Fibromyalgie et confinement : se sentir seule face à la maladie

Depuis combien de temps souffrez-vous de fibromyalgie ? Comment se manifestent vos « crises » ?

Cela fait officiellement 12 ans que le diagnostic a été posé. Mes « crises » sont de plus en plus violentes voir atroces. Parfois, j’ai comme la sensation de m’être faite rouler dessus par un camion tellement les douleurs dans mes os sont fortes. J’ai des sensations désagréables « d’effleurements » comme si j’avais des bleus. Le bruit et la lumière, parfois, me sont insupportables. Mon corps déclenche également des tendinites. Il y aurait tellement de choses à dire…

Est-ce que cela demande des soins réguliers voir quotidiens ?

Je prends chaque jour de nombreux traitements : de la morphine, des antidépresseurs, des somnifères, des antiépileptiques. J’utilise l’appareil antidouleur Tens aussi. J’ai également essayé certains exercices d’hypnoses à écouter à domicile après en avoir fait avec mon médecin. Je suis suivie aussi dans un centre antidouleur.

Continuez-vous à recevoir ces soins durant le confinement ? Si non, à quoi cela est dû à votre avis ?

Non, aucun soin depuis le début du confinement. Mon centre antidouleur a d’abord été réquisitionné, ainsi que les médecins pour faire face à la pandémie de covid-19. Le centre de rééducation également.
Je n’ai pas non plus eu de séance avec mon kiné pour de l’auto-rééducation par téléconsultation.

Quel impact le fait de ne pas recevoir ces soins peut avoir sur votre santé ?

J’ai des crises régulières. Je fais d’énormes insomnies. Et puis, j’ai actuellement trois enfants à la maison avec le confinement. Je me sens épuisée. Mon moral en a pris un coup et je me sens très seule malgré le fait que mon mari soit là pour m’aider. Le pauvre, il est impuissant et ne peut rien faire face à mes douleurs et crises.

Êtes-vous en mesure de pallier seule ou avec l’aide de vos proches à ces soins, en pratiquant l’auto-rééducation par exemple ou de l’activité physique ?

Non, sauf pour le Tens (appareil antidouleur) mon mari sait comment le mettre car il venait avec moi lors de l’apprentissage de l’appareil. Si j’ai des douleurs insupportables, il me met un patch Versatis également.

Êtes-vous inquiète de ce manque de soins ? Et si oui, pourquoi ?

Sur une longue durée oui complètement ! Cela joue sur ma santé, mon moral, accentue la solitude et l’enfermement !

Quel(s) conseil(s) donneriez-vous aux patients dans le même cas que vous ?

Je conseillerais à ceux qui peuvent encore avoir accès à leur centre antidouleur de les appeler réellement. Il ne faut pas rester ainsi sous peine de confinement. De plus, je conseillerais à ceux qui ont la chance d’avoir des personnes de confiance à qui parler, de le faire. Et enfin, si cela est possible, de prendre le temps chaque jour pour se poser et se reposer, et surtout de ne pas culpabiliser de le faire.

Un grand merci à Vivichronique pour avoir partagé son histoire. Et vous, dans quel état d’esprit êtes-vous en ce moment ? Est-ce que vos symptômes ont évolué ou changé durant le confinement ?
Bon courage à tous, prenez soin de vous !

avatar Candice Salomé

Auteur : Candice Salomé, Community Manager France

Candice Salomé est Community Manager France chez Carenity. Elle participe également à la rédaction d’articles du Magazine Santé. Responsable de l’engagement des membres... >> En savoir plus

Commentaires

Alex03
le 18/05/2020

C'est tout à fait ce que je vis tous les jours, prendre du temps pour soi sans culpabiliser ça s'apprend et ça fait du bien!

Courage à tous ceux qui ont cet maladie qui handicap énormément...

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louloumars
le 22/05/2020

Tu as entièrement raison,

Je vais téléphoner pour avoir un rendez-vous avec la technique antidouleur  Merci Vivichronique 

Louloumarars

Domis60
le 22/05/2020
Je pense que nous avons été très nombreux dans ce cas , tout les centres anti-douleurs ont été réquisitionner. Pas acupuncture non plus non ; Je viens seulement de reprendre tout cela cette semaine du 18 mai. Moi aussi douleurs ++++ ; Tous ces soins nous sont absolument indispensable en plus du traitement et des d'activités physique adaptées. Dur dur le confinement.
jadetem
le 24/05/2020

BONJOUR,

vous avez bien de la chance d'être ainsi entourée, 

pourriez-vous m'en dire plus sur cet appareil que vous utilisez,

je suis seule, j'ai 72 ans, et je suis handicapée à 75%,

les douleurs quand on a la fibromyalgie sont multipliées,

je suis poursuivie par des voisins, la justice ne s'en mêle pas parce que çà tient du domaine médical!

cordialement

jadetem
le 24/05/2020

bonjour,

j'ai la fibromyalgie depuis l'âge de 38 ans, suite à un AVC, aujourd'hui j'en ai 72, et je n'ai jamais été soignée qu'avec du paracétamol, le centre anti douleur, je ne veux pas y aller, les psychologues pour moi ; c'est des tireurs de vers de nez, çà ne m'aide pas, JE VEUX QUELQUE CHOSE QUI ME CALME, ME SOIGNE, mais y a rien, je veux des solutions, des vraies, mais y en a pas

quand y en aura, appelez-moi!

cdlt

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